Vilma föddes utan ögon

När nyfödda Vilma inte kom tillbaka från rutinkontrollen anade föräldrarna att något var galet. Då fick de veta att hon fötts utan ögon. "Det var overkligt", säger mamman Åsa Nyström.

9 november 2018 20:09

Vilmas värld består av ljud, lukter, smaker och känslan mot fingertopparna, eller tårna. När vi hälsar drar hon min hand mot sitt ansikte, för att känna hur den känns mot sin kind och panna.

– Hon ska smaka och lukta på allt, säger Åsa Nyström, 36.

Det är inte helt ovanligt att barn som föds utan ögon även har en kromosomavvikelse, men inte Vilma. Hon behöver sondmatas efter en operation mot ett strupbesvär men är annars som vilken tvååring som helst. Hon har dock inte släppt sargen när det kommer till att gå.

– Hon behöver vägledning hela tiden, medan mina två andra barn när de var i den här åldern gick och utforskade själv i skåp och lådor. Det gör inte Vilma utan vi måste visa henne. Vi får locka henne med leksaker som låter, så nog är det tuffare än att ha ett seende barn, säger Åsa.

"Nu får du vara med om när hon öppnar ögonen", sa Åsa till sin sambo Stefan innan hon gick för att duscha efter förlossningen. Men när hon kom tillbaka var ögonlocken ännu slutna. Vid 04-tiden hämtades den nyfödda bebisen från rummet på bb för en första rutinmässig läkarkontroll medan föräldrarna fick lägga sig och vila. Men de anade oråd när det drog ut på tiden. Då släppte läkaren bomben: Vilma hade fötts utan ögon.

– Vi visste ingenting, säger Åsa.

Pappan var säker på att han drömde.

– Jag trodde att jag låg och sov, att jag måste ha drömt och försökte ställa in mig själv på att vakna. Jag fick inte ihop det. Utan ögon, vem föds utan ögon? säger Stefan Viklund, 33.

Han googlade och fann att missbildningen finns på riktigt. Men på ögonmottagningen på Sunderby sjukhus hade man inte varit med om något liknande.

Missbildningen heter anoftalmi och är extremt ovanligt. Två av 100 000 födslar enligt en studie om svenska barn från 2005, alltså inte ens ett barn per år. Forskarna vet inte vad det beror på, men genetiska orsaker tros ligga bakom en stor del av fallen.

Åsa fick insulinbehandlad diabetes medan hon väntade Vilma och därför hade de gått på kontroller för att se så att barnet växte som det skulle.

– Men det här var ingenting som visades på något ultraljud utan allt var normalt under hela graviditeten, säger Åsa.

Familjen fick ställa om sig totalt. Efter chocken det första dygnet var det bara att börja tänka i nya banor.

– Man hade tänkt gud vad roligt vi ska ha ute i älgskogen när hon blir fyra år och visst, nog kan man gå i älgskogen, men det blir under helt andra förutsättningar, säger Stefan.

Istället för amning och sömn handlade oron plötsligt om ögonproteser och hur det skulle bli med förskola, skola och kompisar. Och syntolkning, de måste hela tiden träna för att det ska bli naturligt att berätta vad de ser och gör när Vilma är med.

– Men hade jag för två år sedan vetat det jag vet i dag, att hon är frisk i övrigt och att hon utvecklas, är pigg, glad och nyfiken, så hade jag inte behövt vara så orolig då. Det har gått så bra även om man haft dippar ibland, säger Åsa.

Nu har Vilma fyllt två år. Hon har fått handmålade ögonproteser som ser riktigt realistiska ut, de står ut men det ska fixas till. Först fick hon genomskinliga expanderande konformer som gjorde att slemsäckarna i ögonhålorna reflekterade ett rött sken.

– Då stirrade ju folk. Det kändes liksom som att vi kom och sköt på en docka i barnvagnen, och det är bara en som har vågat komma fram och fråga. Men nu hinner folk på affären inte reflektera på att hon är blind, säger Stefan.

Men de blev oroliga när de upplevde att läkaren på Sunderby sjukhus inte kunde ge klara svar om det skulle krävas ett ingrepp för att ta fram ögonproteserna. I ovisshet åkte de ner till S:t Eriks ögonsjukhus på Kungsholmen i Stockholm.

– De sövde henne och gjorde en avgjutning. De kom tillbaka på tio minuter, då var det klart. Hade vi fått den infon direkt så hade vi kunnat släppa oron för det där med ögonproteser, för det var världens enklaste grej, säger Stefan.

Vilma väntar med att bilda meningar men ger hela tiden ifrån sig ljud, som för att testa alla olika läten som går att göra. Och trots att en snuttefilt över huvudet inte gör någon skillnad alls vad gäller synintryck så kluckar hon av skratt när föräldrarna drar av den och ropar "tittut".

– Ljud är det bästa hon vet så det blir mycket leksaker med ljud, säger Åsa.

Vissa ljud är roligare än andra och hon älskar gnisslet från sin barnstols fötter mot golvet.

– Dammsugaren är hon också otroligt förtjust i. Vi brukar passa på när hon sover för annars vill hon bara hålla huvudet mot utblåset och lyssna på mullret, säger Stefan.

Blindheten gör att de andra sinnena skärps.

– Hörseln är superbra. Hon hör och lägger märke till saker som inte vi hör, man ser hur hon far med huvudet och lyssnar, säger Åsa.

Tassljudet när hunden går på övervåningen däremot, det tycker hon inte om. Det är läskigt med ljud hon inte känner igen.

Hon föredrar också trånga utrymmen.

– Först tänkte man perfekt, nu kan hon springa på åkrarna här ute. Men en blind vill ha trångt och känna överallt, hon skulle nog gärna bo i en etta, säger Stefan och skrattar.

En månad innan Vilma skulle födas köpte familjen huset, som ligger i lantlig miljö längst in på en grusväg i utkanten av byn Blåsmark. Där är de omgivna av skog och stora ängar där barnen kan leka. Men nu har de fått börja planera markeringar som ska underlätta navigationen.

– Så att hon bara går ut i tomma intet och inte vet var hon är, säger Åsa.

Familjen har lärt sig saker de aldrig trodde att de skulle behöva. Men de har också fått träffa nya människor. De får stöttning av en pedagog på syncentralen i Luleå och har via dem fått kontakt med en 15-årig flicka som berättar hur det är att vara blind. De vänjer sig allt mer vid tankar som att inte bara fotografera stunderna man vill komma ihåg, utan även spela in ljud så att Vilma får semesterminnen att höra tillbaka på.

– Man ser handikapp med helt andra ögon nu, säger Stefan Viklund.

Har du en historia att berätta? Hör av dig till oss på tips@norrbottensmedia.se eller ring 0920-26 30 01.

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Mathias Asplund

Ämnen du kan följa