Det bränner, sticker och molar i ben, armar, på magen och rumpan. Luleåbon Siv Carlsson Lauri, 47, har en sjukdom som hela tiden växer i omfång. Sjukdomen heter lipödem, drabbar nästan bara kvinnor och behandlingen bekostas inte av svensk sjukvård.
– Jag fick min diagnos för tre år sedan och ställdes i kö för behandling. Men sedan beslutade Region Norrbotten att behandling av lipödem inte ska bekostas av skattemedel, säger Siv med en djup suck.
Hennes sjukdom debuterade i samband med puberteten, men i många år trodde hon bara att hon hade extra lätt för att gå upp i vikt.
– Jag har alltid haft stor rumpa och tjocka lår och har nog prövat all världens bantningskurer. Mamma har samma kroppsform som jag. Det var när hon fick diagnosen lipödem 2015 som jag började misstänka att även jag led av sjukdomen.
Siv har nyligen fått en prislapp för att bli kvitt den svåra smärtan. Den landar på 240 000 kronor.
– Jag känner mig bitter. Vi har precis betalat in vinstskatten från vår husföräljning. Jag betalar gärna skatt, jag vill göra rätt för mig. Men varför bekostar inte skattemedlen min vård när jag behöver den?
Siv berättar att huset i Sunderbyn såldes dels för att bekosta operationen, dels för att hon inte längre klarade av att skotta snö och klippa gräs.
– Det känns inte rätt mot Örjan att han ska göra allt. Han får ändå dra ett tungt lass med hushållsarbetet. Jag får väldigt ont av vardagssaker som att hänga tvätt, bädda sängen och att hålla i dammsugaren.
Att avstå behandling är inget alternativ för Siv. Hennes sjukdom blir bara värre och värre och utan operation är risken stor att hon på sikt blir rejält funktionshindrad.
– Doktorn konstaterade att min sjuka fettvävnad ökat mycket i omfång under de tre år som gått sedan jag fick diagnosen. Redan då hade jag en början på felställning av benen, det är något som drabbar lipödempatienter på grund av en stor ansamling fett på insida av lår och knän, säger Siv, som drabbades av så svår artros i knäna att hon för ett år sedan fick knäproteser.
– Jag är övertygad att det var en konsekvens av min obehandlade grundsjukdom. Nu har jag inte längre ont i knäna, men smärtan från fettväven gör mig alldeles utmattad. Efter en arbetsdag somnar jag ofta redan vid åttatiden. Jag orkar inte med några fritidsaktiviteter, säger Siv som är rädd att en obehandlad sjukdom till slut skulle tvinga henne att bli sjukpensionär.
– Jag älskar mitt jobb som butikschef i en skoaffär och tänker fortsätta jobba i många år än!
Hos många lipödempatienter begränsar sig sjukdomen till rumpa och ben. För Siv är större delen av kroppen angripen. Därför blir prislappen extra hög. Det är farligt att operera hela kroppen samtidigt, därför krävs fyra operationer. Planen är att först operera nedre delen av benen, sedan armar, därefter mage och venusberg och sist rumpa och lår. Operationerna görs med 3-4 månaders mellanrum, och utförs genom att patientens kropp fettsugs under narkos.
Siv poängterar att det inte handlar om en kosmetisk operation.
– Jag skäms inte för hur jag ser ut och det är inte mitt fel att jag blivit sjuk. En av de värsta grejerna med lipödem är de kränkningar vi utsätts för i vården, när okunnig personal tror att allt blir bra bara vi bantar. Vi har en störning i fettvävnaden. Vi kan inte banta bort den!