Samiska formgivaren och slöjdaren Anna-Stina Svakko i Porjus kontaktades via sociala medier av en same från norsk sida som lever med ett smärtsyndrom som gör livet i det närmaste outhärdligt. Han ville beställa en begravningskolt till sin sista vila då han inte visste hur länge han skulle leva.
Mannen var Hans-Erik Paulsen och är numera hennes äkta man. För en kolt blev det – en bröllopskolt. Efter en tid blev paret nämligen kära i varandra.
– Jag såg honom som människan och inte som sjukdomen. Han ville inte utsätta mig för det här, men det gick inte att stoppa. Han är min pusselbit.
2013 råkade Hans-Erik Paulsen ut för en fyrhjulingsolycka, vilket bland annat orsakade en krossad vänsterfot.
– Det kickade igång ett smärtsyndrom i kroppen, säger Anna-Stina Svakko.
Hon säger att han drabbades av CRPS, regionalt smärtsyndrom, som är ett smärttillstånd som uppträder i ett avgränsat område. Det kan ge intensiva brännande eller värkande smärtor med svullnad och överkänslighet i det angripna området. Det kan också leda till svårigheter i finmotorik.
Orsaken är inte helt klarlagd. Oftast uppstår det efter en större skada mot en arm eller ett ben, men kan utlösas av en mindre skada som passerat obemärkt.
Anna-Stina Svakko säger att syndromet är outforskat i den norra delen av världen men att det innebär hög smärta med kramper och spasmer. Nu har dessutom smärtan spridit sig från vänster fot, upp på överkroppen på höger sida och är på väg ner i höger ben, berättar hon.
– Det finns inget som hjälper och smärtan går inte att beskriva. Hans-Erik sover två timmar per dygn och kan inte äta så bra för han har problem med mage och andning. Det är svårt att leva med något sådant här när man inte kan göra något.
I nära tio år har Hans-Erik Paulsen levt med smärta, 24 timmar om dygnet. Under en period fick han behandling med ketamin i Norge. Det används främst för att söva patienter men har i låga doser även använts för smärtlindring vid akut smärta.
– Det var fantastiskt, jag kom ut därifrån utan smärta. Men sedan fick jag veta att de inte kan fortsätta med behandlingen då det är ett narkotiskt preparat och läkarna menade att man får leva med smärta, säger han.
Hans-Erik Paulsen kan inte få vården han behöver i Sverige då han är norsk medborgare och norska staten vill inte betala för vården, enligt Anna-Stina Svakko. Dessutom verkar kunskap om just CRPS i både Norge och Sverige vara begränsad, säger hon.
– För att få vård så måste man vara frisk för att orka kämpa. Det är det som är det värsta, att inte bli sedd. Smärtpatienterna får leva med sin smärta. En del vill amputera för att slippa smärtan men för Hans-Erik är det inget alternativ då han läker så dåligt.
En vän har startat en insamling för att Hans-Erik Paulsen ska få den vård han behöver på en smärtklinik i USA. Det är inte billigt, 700 000 kronor väntas resa och vård kosta.
– Man blir så rörd och överrumplad att människor vill hjälpa när man försöker bli bra. Jag blir väldigt varm om hjärtat, säger Hans-Erik Paulsen.
– Man blir så matt när man ser någon tyna bort. Man försöker ta vara på de små ljusglimtarna, som att vi i morse satt vid samma bord och Hans-Erik åt en smörgås.
– Jag skulle aldrig välja bort honom för en sjukdom, aldrig. Jag önskar bara att jag kunde bära en del av hans smärta, säger Anna-Stina Svakko.