Första operationen blev ett trauma. Processen gick så snabbt. Petra Hall hade fyllt 11 år och haft hosta, varit hes och fått allt svårare att andas.
Olika läkare undersökte henne hemma i Luleå men sjukdomsbilden klarnade inte. Till slut skickades hon till öron-, näsa- halsavdelningen på Länssjukhuset i Boden där det konstaterades att det inte var en vanlig förkylning eller knutor på stämbanden. Det var något allvarligare, och Petra opererades akut.
– Jag blev extremt traumatiserad av den där första operationen. Livrädd. Så efter den händelsen dolde jag mina andningsproblem så länge jag bara kunde för att slippa opereras. Men de var ju ändå tvungna in flera gånger per år för att öppna andningsvägarna.
Sjukdomen visade sig vara ett så kallat humanpapillomvirus, som hade satt sig runt stämbanden, i struphuvudet och i luftstrupen. Det växer hela tiden som godartade tumörer och blockerar andningsvägarna vilket gör att Petra riskerar att kvävas till döds.
– När jag kom till Umeå för fortsatt vård fick en narkossköterska grepp om läget. Hon förstod att jag behövde hjälp mentalt för att våga opereras mer regelbundet. Vi körde en typ av KBT (kognitiv beteendeterapi, reds. anm) långt innan det var ett allmänt känt begrepp. Och det hjälpte.
Det har nu gått 48 år sedan första operationen och Petra är uppe i nära på 400 operationer. Det är en obegriplig siffra, och har så klart påverkat hennes liv totalt.
Först skolgången. Petra ville göra allt hon kunde för att klara av skolan, trots att hon var borta delar av läsåren på grund av operationerna. Så, hon hamnade förstås efter.
– Något stöd från skolan fick jag inte. Det var typ ”läs sidorna xx till yy och lös uppgifterna på sidorna xx till yy”. När det var prov fick jag lita på att jag inte missat något som bara togs upp i klassrummet, och jag hade ingen att fråga om något var oklart heller. Någon klasskompis kanske tipsade om något på helgen, då jag fick åka hem, men annars var jag rätt strandad. Jag är imponerad att jag ändå klarade skolan med medelmåttiga betyg. Det var starkt jobbat!
I nian sökte hon till Fotolinjen på gymnasiet i Luleå, men betygen räckte tyvärr inte till.
– Redan då var jag tvungen hitta förhållningssätt till besvikelser. Drömmar går i kras, men jag vägrar ge upp. Min personlighet fungerar som så att den ser att glaset är halvfullt, inte halvtomt.
Petra Hall utbildade sig till typograf och kom att jobba på tidning. Hon vidareutbildade sig även till grafisk designer, men hela tiden; de återkommande operationerna.
Att ha kvar ett arbetsliv var med andra ord inte enkelt det heller. 1998 kom det stora bakslaget. Papillomet, som till stor del opererats bort med laserskalpell hade orsakat så svår ärrbildning på stämband och struphuvud att rösten inte längre bar.
Hur var det att förlora ditt tal?
– Rösten har varit rätt svajig hela tiden. Så fort papillomet växte blev jag hes och kunde bara viska. Men när jag blev trackeostomerad 1998 och fick en tub i halsen för att ha friare andningsvägar var det i princip slut med stämbanden. De var så ärriga och kunde inte sluta tätt. Så även om jag inte är stum, jag kan viska, är känslan av att inte ha en fungerande röst en stor sorg för mig. Innan sjukdomen bröt ut sjöng och pratade jag hela tiden. Jag drömde om att bli sångerska och skådespelerska. Men de drömmarna släcktes tidigt.
När vi träffar Petra sker det hemma på Djupviken i Piteå där hon nu bor tillsammans med sin mamma Gun Holmström och två katter.
– Utan min mamma hade det varit oerhört svårt. Det var bara mamma och jag när jag växte upp. Pappa bodde i Skellefteå och var en frånvarande far med alkoholproblem. Mamma har inte bara varit den trygga famnen utan även min bästa vän. Hon är den starkaste kvinnan jag känner, hon har både inspirerat och lyft mig.
Bandet mellan dem är starkt, det ser man.
Vad har Petras sjukdom inneburit för dig som mamma?
– Jag har fått ta mig an föräldraskapet med dess yttersta villkor, nämligen att det tar aldrig slut. Jag har alltid sagt att jag är fullt inriktad på att ta det fulla ansvaret, så länge det behövs. Givetvis vill alla föräldrar att deras barn ska klara sig själva men just orden "så länge det behövs" är viktiga. De föräldrar som struntar i det ansvaret, som på olika sätt lämnar sina barn, tar inte ett bra föräldraansvar känner jag.
Att själv få bli mamma hade Petra velat, men det har känts omöjligt i och med att hon hela tiden måste kämpa för sin egen överlevnad.
– Att överlämna så mycket ansvar på den andra föräldern som det skulle bli, eller att hamna i separation och ha halva tiden själv, det hade inte gått helt enkelt.
– Men jag tror att jag blivit starkare med varje ny motgång jag stött på. Det gäller inte bara sjukdomen, utan också i relationer, jobb och andra delar av livet. Det är okej att deppa en stund, tycka lite synd om sig själv, men man kommer ingenstans om man stannar där i självömkan. Man måste fortsätta, om man vill leva. Och det vet jag att jag vill. Jag är alldeles för nyfiken för att inte få veta hur allt slutar!
Petra Hall har alltid varit politiskt intresserad och sitter sedan i våras med i styrelsen för Vänsterpartiet i Piteå.
– Jag är ingen som vill sitta i någon nämnd eller ens skulle orka göra det, men jag gillar att kunna diskutera politik och bidra med mina erfarenheter som kroniskt sjuk. Genom att vara aktiv i en lokal partiförening kommer jag närmare möjligheten att kommunicera med hela partiet i de frågor jag brinner för. Jag har 48 år av kontinuerlig insyn i vården och hur den förändrats; hur vårdpersonalen mår dåligt på grund av nedskärningar, omöjliga arbetstider, personalbrist, med mera. Jag vill förbättra deras situation genom att prata om deras frågor.
Under sommaren reagerade hon som privatperson på en kommentar från Moderaternas Ulf Kristersson. Något som blev väldigt viralt och hamnade i en av landets största tidningar.
– Kristersson fick det att låta som att alla invandrare var en belastning för samhället. Jag skrev därför på Twitter att om det var någon som var en belastning så var det väl ändå jag. Jag som kräver så mycket dyr sjukvård och inte ens kan jobba längre. Min läkare Mohammed i Göteborg som är invandrare, han är däremot en stor tillgång, liksom en majoritet av invandrarna som bidrar till samhället och en stor del av dem också inom vårdyrken.
Petras inlägg på Twitter fick redaktören för Aftonbladets debattsida att fråga om hon ville utveckla sina tankar hos dem.
– Jag tänkte att nu har jag min chans att få tycka till för så många fler än bara mina vänner på sociala medier, så jag tackade ja och sedan tog jag i från tårna och tyckte till allt vad jag kunde!
Här ett utdrag ur hennes debattinlägg som publicerades i Aftonbladet den 11 juli i år:
"Nu anses alltså min läkare Mohammed vara en belastning enligt Kristersson, bara för att han är invandrare. Vad har Mohammed gjort för fel för att bli utpekad som en belastning av Kristersson? Han har ändå bott i Sverige i större delen av sitt liv, utbildat sig här. Han är läkare och betalar mer i skatt än jag. Han bidrar till att Sverige har en bra sjukvård.
Han och andra invandrare har slitit hårt under hela pandemin i sjukvården. De har sett till att jag fått mina livsnödvändiga operationer, lika regelbundet som innan pandemin slog till.
Jag är van att anses som tärande av Moderaterna, men jag blir rent ut sagt förbannad när de även säger att min läkare är en belastning. Sverigedemokraterna, som Moderaterna ser som ett naturligt samarbetsparti, vill gå ännu längre. De vill "skicka hem” Mohammed.
Men han är redan hemma, för i mitt Sverige är varken den som behöver hjälp eller den som kommer hit och vill ge hjälp en belastning.Vi föds alla som en belastning. Vi belastar samhället med vårt behov av skola, barnomsorg, högre studier, sjukvård, tandvård, infrastruktur med mera. Till och med han som undrade vad fan han egentligen får för sina skattepengar har fått sina studier betalda av samhället".
Petra Hall har alltid gillat att diskutera med människor, men det kunde vara svårt få till återkommande på grund av hennes sjukdom och att hon inte kunnat arbeta sedan 18 år tillbaka.
– Men när sociala medier kom öppnades en helt ny värld för mig. Oj, vad mycket folk det finns! Jag har vänner över hela världen. Vi pratar fotografi, politik och visar upp vad vi pysslar med.
Hur ser du framtiden an?
– Jag är van att alltid få planer förstörda av min sjukdom. Jag har missat bröllop, begravningar, resor för att jag akut måste opereras för att inte kvävas till döds. Så det är svårt att säga hur framtiden ser ut, för jag kan drömma och planera och sedan faller allt platt. Men jag är alltid optimistisk. Jag blir alltid glatt överraskad när en plan faktiskt gick att genomföra. Jag tar nog ut glädjen i förskott och ruskar av mig motgångarna rätt snabbt, för jag vet ju att nya chanser dyker upp och jag är tuff nog att åka på ännu en smäll. Den där nästa gången kanske det kommer att gå vägen, och då får jag ju bli glad en gång till.
– Närmast hoppas jag på att kunna träffa min pappa och min halvsyster från pappas andra äktenskap. Pappa fyllde 80 år i våras och har varit nykter i över 35 år, och min syster fyllde 40 förra året, så vi har mycket att fira, plus att jag längtar efter att få träffa mina systerdöttrar igen. Om allt går vägen och pandemin inte tar ny sats, ska vi ses i Malmö i början av november.