Medicinerna lanserades under förra året och räknades till årets tio största medicinska upptäckter i världen. Läkemedlet slår mot den gen som orsakat Familjär amyloidos med polyneuropati, eller Skelleftesjukan, som den kallas. De nya medicinerna ingav stort hopp för de drabbade. Förhoppningen var att medlen, som räknas som "stoppmediciner" skulle nå den svenska marknaden under 2019. 

Men det blev bakslag i maj, där NT-rådet, som är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner och landsting, rekommenderade dem att avvakta med användningen av de två nya läkemedlen. 

Men i dagarna kom beskedet att NT-rådet bytt ståndpunkt. Detta firades på tisdagen i Famys lokaler på Djupviken.

– Nu öppnas möjligheterna med medicinering av dessa två läkemedel. Medicinerna är revolutionerande för de sjuka, säger Kenneth Lång, Famy Norrbotten.

Han definierar NT-rådets beslut som en slags islossning. 

– Vi i Famy har förhoppningen om att det här ska öka trycket på makthavarna, så att drabbade ska få börja använda stoppmedicinen direkt. 

Men det handlar i mångt och mycket om kostnader. Medicinerna är mycket dyra. Det handlar också om en process där de som insjuknar i första hand ska behandlas med de två redan befintliga bromsmedicinerna innan behandling med de nya kan bli aktuellt.

– Vi skålar för att det hänt något positivt, att vi har tagit ett kliv framåt. Men vi vill ha alla verktyg i verktygslådan. Vi har synpunkter på att man måste vänta på att bli sämre för att få behandlas med de nya medicinerna, säger Kenneth Lång.