Dåligt stöd från landstinget

I helgen hade Hjärtebarnsföre- ningen region norr, som består av Norrbotten och Västerbotten, samlat 90 deltagare för årsmöte och bad på Pite havsbad. Dessutom föreläste Peter Nordqvist, organisationens marknadsföringschef. ? Cirka en procent av alla barn föds med någon form av hjärtfel. Nivån är densamma internationellt och i Sverige motsvarar det cirka 1.000 barn per år, berättar han för Kuriren och fortsätter. ? Man vet fortfarande väldigt lite om orsakerna till hjärtfel hos barn. När barnen väl föds växer felet i vissa fall bort, men i andra fall måste man operera innan barnet blivit en vecka gammalt. Operationerna koncentreras till Göteborg och Lund. ? Norrbottens läns landsting skickar i huvudsak barnen till Lund och tyvärr har vi tvingats bråka med landstinget här för att båda föräldrarna ska ha rätt att åka med. Det är det enda landstinget som krånglar med det, säger Peter Nordqvist och konstaterar att han fått svar på sina skrivelser från landstingsdirektör Elisabeth Holmgren, men däremot inte från landstingsråden. ? Beskedet är att landstinget tycker att båda föräldrarna ska vara med, men att landstinget bara ska betala ena resan. Oftast löser det sig ändå efter lite bråk, men vi accepterar inte att det ska behöva vara så. ? Det handlar ju ofta om svåra beslut och varför ska vi som bor längst bort från Lund ha det sämst, undrar Siknäsbon Erika Carlberg, ordförande för region norr. Hon konstaterar också att landstinget i Norrbotten ? till skillnad från landstinget i Västerbotten ? inte ger något bidrag till föreningens verksamhet, trots att hälften av föreningens 400 medlemmar bor i länet. Också habiliteringen får kritik. Av de barn som opereras är det 30?50 procent som blir kroniskt sjuka och i behov av livslång habilitering. ? Det finns ingen kompetens om de särskilda villkor som gäller för barn med hjärtfel och därför saknas anpassad habilitering för dem över hela landet, säger Peter Nordqvist. På frågan om hur det ser ut i Norrbotten svarar Erika Carlberg med ett skratt. ? Det är väl i så fall de läger som vi själva anordnar. Hon har själv haft ett barn med hjärtfel, som dog knappt fyra månader gammalt 2001. ? De hittade felet för sent och läkarna i Sunderbyn har sagt att det lärde dem mycket. Med rätt metoder hade de i dag kunnat upptäcka felet tidigare. Peter Nordqvists 16-åriga dotter lever med en svårare form av hjärtfel. ? Hon har inte tillräckligt med syre i blodet och blir därför blå i ansiktet och har klumpiga trumpinnefingrar. Det finns ingen hjälp för henne och läkarna säger att hon kanske blir 30 år, men även om det påverkar hennes tillvaro måste hon ju försöka leva som vanligt. Annars överlever nuförtiden de allra flesta barn med hjärtfel. Hur länge är det däremot ingen som vet. ? Jag brukar jämföra det med att köra tåg fortfare och fortare. Till sist hinner vi inte lägga ut rälsen, säger Peter Nordqvist. Kuriren har talat med landstingsråd Kent Ögren om Hjärtebarnsföreningens kritik. Han konstaterar att han inte känner till varken föreningen eller kritiken. ? När det gäller resorna till operationerna tycker jag överlag att vi ska vara generösa med sådana, särskilt när det gäller barn, så det får vi titta på. Beträffande bidrag ser jag inte heller några hinder, så det får vi också se över, säger han.