Barbro vet hur det är att leva med kol

På tisdag är det vernissage på Stockholms konserthus för utställningen Tio kvinnor med KOL. Den 22 maj kommer samma utställning till Kulturens hus i Luleå. Fotografen Elisabeth Ohlson Wallin, känd för bland annat Ecce Homo, har fotat och tagit fram utställningen i samarbete med Hjärt- och lungsjukas riksförbund. En av de tio kvinnorna är Barbro Lyckarp i Piteå, som man skulle kunna kalla för Norrbottens KOL-ambassadör, med tanke på det uppdrag hon har som lungeftervårdsombud, EVO, åt Hjärt- och lungsjukas förening i både Piteå och övriga länet. Hon tar emot hemma i sin villa, för dagen omgiven av ett tjockt lager snö. - Jag brukar be min son komma hit och skotta eller köra snöslungan, ibland kör jag den själv på uppfarten om bara någon hjälper till att dra igång den, berättar hon. Vardagen påverkas Men att köra snöslunga är inte något särskilt lämpligt jobb för en KOL-patient. - Nej, jag vet, men som tur är har jag också en väldigt snäll granne som hjälper till med snöskottningen och nu är det ytterligare några grannar som också har börjat ställa upp, säger hon tacksamt. Själv blir hon andfådd och kraftlös om hon anstränger sig för hårt. Det är en del av sjukdomen. Fast när hon tar emot hemma i köket ger hon ett piggt intryck och på ytan syns det inte att hon är sjuk. - Nej, för de flesta är det en dold sjukdom, men den ställer till med problem i vardagen. Jag kan inte röra mig för hastigt och har svårt att böja mig ned. Jag orkar inte torka mig med en handduk då jag har duschat utan får självtorka i badrocken, jag går ytterst sällan uppför trappan till övervåningen och att bära tunga saker är inte att tänka på, berättar hon. Började röka som 14-åring Att tvingas ta hjälp av dottern för att städa känns dock inget vidare. - Nej, det är hemskt att behöva sitta i soffan och se på då hon skurar golvet, men ännu värre hade det varit om en utomstående hade behövt komma in i huset, säger hon. Barbro Lyckarp kom till Piteå från Göteborg 1973. Ursprunget hörs fortfarande i hennes dialekt. I Piteå fann hon kärleken och blev kvar. - Jag har bland annat jobbat som sköterska på Piteå älvdals sjukhus och drivit Barbros garnhörna i mitt garage, berättar hon. Rökningen, den började hon med då hon var 14 år i Göteborg och jobbade på en kartongfabrik. - Jag följde med en annan flicka som jobbade där till utedasset på rasterna. Där stod vi och rökte, berättar hon. - Det var en livsstil. Förr var man cool - och nu har jag KOL ... Hon berättar att hon brukade ha en cigarett i mungipan nästan jämt. På jobbet såväl som hemma, då hon satt och stickade eller sydde i skinn. Krafterna tröt Och så fortsatte det till 1993, då hon upptäckte att hon inte orkade promenera i skogen, så hon slutade röka för att få bättre kondis - något hon aldrig fick. - Nej, det blev bara sämre och sämre och två år senare var jag så andfådd att jag trodde det var hjärtat så jag åkte till doktorn, som berättade att det var mina lungor. KOL visste man ju inte vad det var. Det har ju blivit uppmärksammat först på senare år, säger hon. Hon kommer ihåg då hon tog sin sista cigarett, den 28 juni 1993. - Då hade jag trappat ned sedan januari. Förutom att jag tappade orken luktade håret trots att det var nytvättat och även handdukar och annat luktade illa. Jag köpte plåster på apoteket för att få hjälp att sluta och det gick faktiskt bra. Jag slutade bara, utan någon ceremoni. Istället började jag se till att jag hade pennstumpar att bita på. Jag var ju så van att hålla något i handen. Men visst har hon känt suget erkänner hon. - Ja, många gånger, men det går inte. Skulle jag ha börjat om vore jag fast - och dessutom mår jag ju inte bra av rök. Trodde hon skulle dö 2002 gick hon KOL-skola på Piteå älvdals sjukhus. Då hade det börjat talas om KOL på ett annat sätt och på sjukhuset hade ett särskilt KOL-team inrättats. - I början fanns inget att läsa om sjukdomen och inget stöd att få. Jag visste inte heller om andra i samma situation, berättar hon. Barbro Lyckarp fortsätter: - När jag fick beskedet trodde jag att jag skulle dö, men jag lever ju än i dag ... - Fast hade jag fortsatt hade det gått tvärt nedåt. Så fungerar det. För att överleva försöker jag att tänka positivt, på allt jag kan göra istället för det jag inte klarar av. Annars skulle man nog bli deppig och många blir också det. För henne har Hjärt- och lungsjukas förening varit till stor hjälp och därigenom hjälper hon nu också andra. Hon deltar i KOL-skolan, träffar andra KOL-patienter och är ute i skolorna och pratar om rökning. Snus lika illa Men även om hon propagerar mot rökning kan hon fortfarande ibland tycka synd om rökarna. - De får ju inte vara någonstans ... men rökning för ju inget gott med sig och jag är så glad att en av mina döttrar slutat röka nu och att den andra försöker lägga av på nytt. - Men du snusar ... Det är inte ett dugg bättre. Vet du hur mycket nikotin det är i en snus, säger hon och spänner ögonen i fotografen. Sedan plockar hon fram statistik över vad en KOL-patient kostar samhället per år. En med svår KOL går på 108.000 kronor, en med medelsvår KOL, som hon själv, 43.000 kronor. Fast statistiken är från 1999, så man får nog plussa på lite, tillägger hon. Barbro Lyckarp menar att man trots KOL kan leva ett bra liv, om man lär sig leva med sjukdomen. Då kan man till och med bestiga kinesiska muren, vilket hon gjorde i höstas. - Några av medresenärerna sa att de kunde lyfta mig uppför trapporna, men allt går bara man tar det sakta. Hemma försöker hon röra sig så mycket hon orkar. Hon leder också KOL-gympa för två grupper varje vecka. - Det är viktigt att man inte går upp i vikt, för då blir det ännu svårare att andas. Och jag vill för allt i världen slippa få syrgas för att klara av att leva. Nu ska hon snart, som en av modellerna i Elisabeth Ohlson Wallins utställning, upplysa landet om hur hur vanligt det är att KOL drabbar kvinnor. - Jag ställer upp på allt som kan väcka folk. Medicinerar för att orka Att just kvinnliga KOL-patienter uppmärksammas ser hon som viktigt. - För många kvinnor är KOL en skamsjukdom, så man säger ibland att man har astma istället. Man är rädd för kommentarer om att man får skylla sig själv eftersom man har rökt. Hon plockar fram sina fyra medicinburkar, mediciner som hon tar minst fem gånger varje dag - för att orka med att bära sin "ryggsäck". Sedan tystnar hon en stund och funderar. Och så tillägger hon: - Jag kan inte säga att jag ångrar att jag rökt. Det var gott så länge det varade, men om jag vetat det jag vet i dag hade jag aldrig tänt en cigarett.