Vårsolen kämpar för att ta sig fram bakom molnen. På markplätten framför lägenhetslängan i centrala Överkalix har makarna Kajsa och Kenneth Wallenberg fått i uppdrag att promenera framför kameran.
– Det är okey. Jag kan gå kortare sträckor nu, bara jag har någon med mig, säger Kenneth leende medan han och Kajsa kopplar armkrok.
För tre år sedan, när Kajsa bara var 53 år fick hon beskedet att hon hade drabbats av en svår demenssjukdom. Det innebär att hon tappar ord och namn, inte minns om hon har tagit sin medicin, förvirring och oro.
– Det började med att jag ”försvann” då och då. Först trodde läkarna att det var epilepsi. Men efter undersökningar i Uppsala fick vi veta att det var Alzheimers, berättar hon.
Två år senare var det makens tur. Under natten till den 16 april 2016, när han skulle gå på toaletten, tog han sig plötsligt inte upp ur sängen.
– Jag minns inte själv något av det där. Men jag hade fått en stroke som gjorde mig halvsidesförlamad, säger Kenneth Wallenberg.
Däremellan hade parets vuxne son helt oväntat gått bort mitt under en innebandymatch, när ett blodkärl slöt sig så blodet inte kunde cirkulera. En chockartad händelse som innebar att hans fru och deras två små barn lämnades kvar.
Samtidigt upplever paret att inte bara sorgen, saknaden och sjukdomarna har tagit kraft.
– Mycket ork har gått åt till att försöka få den hjälp vi behöver. Det har påverkat oerhört. Man känner sig rättslös, säger Kenneth Wallenberg.
Före han blev sjuk gick han ned i arbetstid i sitt lärarjobb för att på egen hand hjälpa Kajsa. Hon hade redan innan diagnosen tvingats sluta med arbetet som undersköterska.
Efter stroken behövde han plötsligt själv hjälp med det mesta: mat, på- och avklädning, hygien, träning, toalettbesök och med att ta sig fram med rullstolen. De första fem månaderna vårdades han på sjukhus, hälsocentralen och Brännagårdens äldreboende. Kajsa bodde under tiden med en bekant. I oktober i fjol ”återförenades” paret hemma.
– Jag hade fått glädjebeskedet att jag beviljats personlig assistans av kommunen. Men sedan visade det sig att det bara handlade om knappt sex timmar per dag, berättar Kenneth Wallenberg som hade ansökt om dygnet runt-hjälp.
Bland annat eftersom han har fått problem med blåsan och ofta måste på toaletten, även nattetid:
– Nu måste Kajsa hjälpa mig flera gånger per natt – trots att alla vet att trötthet inte är bra för hennes sjukdom.
Han överklagade därför kommunens beslut till förvaltningsrätten – som i mars i år gav honom rätt till ytterligare 3,5 timmars personlig assistans per vecka till träning. Problemet var bara att det överklagade beslutet endast sträckte sig fram till den 18 februari och alltså redan hade gått ut:
– Så då gällde inte förvaltningsrättens beslut.
Under tiden hade försäkringskassan – som beviljar personlig assistans för stöd över 20 timmar i veckan– i en egen utredning kommit fram till att Kenneths hjälpbehov tvärtom var mindre. Vilket skulle leda till en nedkortning av assistanstiden.
– Men då hade vi inte klarat oss. Så då blev vi tvungna att söka hemtjänst istället, säger Kenneth Wallenberg som tycker att det känns märkligt och rättsligt osäkert att olika instanser kan komma fram till olika stödbehov – och ifrågasätter varför inte hans och Kajsas situation bedöms gemensamt.
Han undrar också vad som hade hänt om inte det privata assistansbolaget fortsatt hjälpa honom utan betalning även efter att det beviljade assistansbeslutet gått ut i februari, i skarven fram till att hemtjänstens personal kom i mars. En period på cirka tio dagar.
– Assistansbolaget ställde nog upp för att vi känner ägarna. Men vilket ansvar har kommunen?
I dagsläget har han hemtjänst fem gånger om dagen. Kajsa har beviljats ledsagarhjälp. Från 29 mars finns också ett beslut om hjälp tre gånger per natt till Kenneth:
– Från och med nu ska jag kunna larma.
Vardagen beskriver paret som ”hyfsad” men mer ”inrutad och stressande” än under tiden med personlig assistans – vilket påverkar dem båda. Ljuspunkter saknas dock inte. Parets flyktingengagemang har lett till att de har gott om vänner. Båda är också mycket glada över vuxna dottern Elina – och över att ha varandra.
Kajsa ler mot Kenneth:
– Hade vi inte varit så tighta hade vi inte klarat allt.