Den 13 januari 2014 började som en helt vanlig måndag för Sara Gustavsson Nilsson. Hon var delägare och frisör på Studio 53 i Boden och hade gjort en hårfärgning på en kund. Klockan var runt 11 på förmiddagen. Sara skulle precis skölja håret när hon drabbades av ett krampanfall. Hon tappade kontrollen över sin kropp som började snurra i cirklar. Allting svartnade. Krampanfallen fortsatte i ambulansen och på akutmottagningen vid Sunderby sjukhus. Röntgenundersökningen visade att Sara hade två hjärntumörer på vänster sida.
– Tumörerna var från början godartad men hade muterat och blivit elakartad. Det var grad fyra, det värsta man kan tänka sig, berättar Sara.
Det var svullnaderna runt tumörerna som orsakade krampanfallen fick Sara veta. Hennes reaktion på läkarens cancerbesked var varken rädsla eller oro. Hon kände lättnad och trodde att hon skulle kunna återgå till arbetet under veckorna fram till operationen i Umeå.
Så blev det inte.
Sara ville inte veta hur operationen skulle gå till. Sara hade redan nog med skräckbilder från film och teve, berättar hon.
– I Umeå fick jag frågan om jag verkligen hade koll på hur allvarlig min cancerform var. Läkaren sa att jag inte skulle googla efter information för jag skulle bara riskera att få sämsta tänkbara besked. Men jag lever ju och mår bra i dag så det är ju ett bevis för att det går att fixa.
Sara insåg varför hon haft så dålig ork den sista tiden och varför huvudvärken varit återkommande.
– Jag var ofta trött och hade kanske ont i huvudet lite för ofta. Det blev helt normalt att vila under dagen, annars orkade jag inte, berättar hon.
Sara var stark och tapper under den första tiden efter beskedet. Hon gjorde vad som krävdes av henne och försökte förlika sig med med den nya vardagen och den omtumlande förändringen av hennes liv. I en av sjukhuskorridorerna i Umeå brast det till slut för Sara. Alla skyltar med ordet strålning på blev för mycket.
– Det var väl inte så särskilt konstigt egentligen men jag blev verkligen jätteledsen.
Sara tillbringade veckorna i Umeå och helgerna hemma i Boden. När strålbehandlingen gick in på sin tredje vecka fick hon ett nytt större krampanfall. Sara var på väg till en behanling när hon började snurra med kroppen. Det var inte lika allvarligt som första gången i frisörsalongen och hon kunde sätta sig ner. Talförmågan försvann men Sara fick fram ett ord när hon fick hjälp. Tegretol – medicinen hon åt för att motverka krampanfallen.
– Jag kände mig aldrig speciellt sjuk utom de tre sista veckorna före operationen, berättar hon.
När Sara vaknade upp efter operationen var hennes första tanke att allting hade misslyckats. Hon hade svaga minnesbilder av hur någon skakar henne hårt för att väcka henne. Hon hade ont i ansiktet och var övertygad om att hon fått ytterligare ett allvarligt krampanfall. Men operationen hade gått bra och nästan hela tumören hade tagits bort.
Sara startade den långa resan tillbaka till hur livet såg ut före cancern. En resa som blev både lång och jobbig.
Under sommaren 2014 fick hon återkommande krampanfall. Eller krampvarningar som Sara vill kalla det. Inte lika allvarliga som innan operationen men fortfarande en obehaglig upplevelse. Känslan av oro eller rädsla för att få kramperna bidrog till kramperna startade. Blicken flackade och Sara började rycka med huvudet.
– När jag gjort min första röntgen den där varma sommaren mådde jag jättedåligt. Det var panikångest och jag visste inte var jag skulle ta vägen. Jag tänkte att det skulle gå över om jag bara fick träffa min mormor som hade hamnat på sjukhus. Men det blev ju inte bättre. Jag bara grät hela tiden.
Till slut så åkte Sara till akuten vid Sunderby sjukhus tillsammans med sin mamma för att få hjälp. Hon mådde psykiskt väldigt dåligt.
Det blev en vändpunkt för Sara som först fick träffa en läkare som tog hennes problem på allvar och senare en kurator som var till stor hjälp.
Första tiden efter operationen vågade Sara inte gå ut på stan ensam. Hon var rädd för att hon skulle få ett nytt anfall. Att folk skulle titta konstigt på henne och inte ha förståelse för hennes problem. Sara hade tidigare tagit kontakt med Ung Cancer som arrangerade en resa till sångtävlingen Idol i Stockholm. Hennes första reaktion var nej. Hon ville absolut inte sätta sig själv i en sådan otrygg situation. Men hon vågade och fick tillbringa en helg med andra människor i hennes situation.
– Det kändes som att man kände alla eftersom vi alla haft samma sjukdom. Det blev en brytpunkt för mig, jag tänkte att klarar jag det här så klarar jag allt, säger Sara.
Att få träffa andra i samma situation förändrade Sara och hon kände att alla borde få den möjligheten. Därför började hon jobba ideellt för Ung Cancer och har den här hösten börjat arrangera träffar i Luleå för drabbade i åldern 16-30 år. Första träffen hölls förra veckan och ytterligare sex stycken är planerade fram till och med januari 2016.
Sara menar att man omöjligt kan förstå hur det känns att ha cancer om man inte själv har haft det.
– Fast man har vänner och familj så känner man sig så ensam. Ingen kan veta hur det känns. Man ser frisk ut men det tar lång tid att läka psykiskt efter att man varit jättesjuk. Tankarna finns hela tiden i huvudet ”kommer det tillbaka”, ”Nu fick jag ont i armen, är det cancer?”. Man blir aldrig fri från det fast man blir frisk, säger hon.
Sara går på regelbundna kontroller och är lika nervös varje gång. Hon får fortfarande kramper men de är lindriga och hanterbara. Hon behöver inte ringa 112.
Efter tio år som frisör har hon lagt det yrket bakom sig men har fortfarande en lång väg tillbaka till att arbeta full tid. Sara arbetstränar sedan några veckor på Veckans Allehanda i Boden. Två gånger i veckan, två timmar åt gången. Hon är trött efteråt men vill tillbaka så snabbt som möjligt. Att få känna sig fullt frisk både fysiskt och psykiskt är det stora målet.
– Jag försöker leva i nuet och ta dagen som den kommer. Jag tror att alla som har haft cancer gör det, säger Sara.