När Mikael Björklund i november 2012 vaknade upp på Akademiska sjukhuset i Uppsala visste han inte var han var. Eller vad som hade hänt. Den sista minnesbilden han hade var från flickvännen Lenas lägenhet i Enköping fem mil därifrån.
Han fick höra att han blivit medvetslös och att ambulans tillkallats. På neurokirurgen i Uppsala, en av Sveriges sex högspecialiserade regionkliniker, hade det senare konstaterats att Mikael hade problem med hydrocefalus igen. Eller vattenskalle som det också kallas.
Han fick en ny shunt inopererad men drabbades av en svår infektion under operationen. En jobbig upplevelse där han än en gång blev påmind om sin oberäkneliga sjukdom och att han aldrig kan vara säker på hur morgondagen kommer att se ut.
– Hade inte Lena varit hemma när jag blev medvetslös den där gången så hade jag inte varit här i dag. Utan henne hade jag inte överlevt, säger Mikael.
Vi träffas i lägenheten på Tunastigen i Luleå. Det är här Mikael bor när han inte är hos sin Lena i Enköping. Trots sjukdomen och den långa operationshistoriken så ger Mikael ett positivt och bekymmerslöst intryck. Humorn är hela tiden nära till hands och han växlar mellan skämt och allvar – oavsett om ämnet gäller hans svåra sjukdomsupplevelser eller favoritlaget Luleå Hockey. Mikael var sju år när han första gången opererades för hydrocefalus och fram till i dag har han legat på operationsbordet 64 gånger. Shuntsystemet som är inopererat i skallen reglerar flödet av spinalvätska – den vätska som omger hjärnan och transporteras ner i ryggmärgskanalen för att sedan sugas upp i blodet.
Shunten som han fick 2012 är inställd på 1,0 och är den modernaste som finns att få tag på just nu, berättar Mikael.
– Den får inte vara felinställd för då blir det vätskeansamlingar i hjärnan på mig.
De vanligaste symptomen för hydrocefalus är huvudvärk, synstörningar, illamående, koordinationsproblem och svårigheter med balansen. Personlighetsförändringar är heller inte ovanligt. I Mikaels fall handlar det om att direkt få sjukhusvård om han känner av symptomen.
– Just nu ser det bra ut men det är en chansning att vara ensam. På ett ögonblick kan shunten sluta fungera och då blir det vattenskalle igen och jag riskerar att bli medvetslös. Blir jag liggandes i tre-fyra dagar utan vård finns det risk för hjärnskador eftersom trycket blir för högt, säger Mikael.
Från 1990 fram till 1997 upplevde han sin tuffaste tid hittills i livet. 1996 strålades han för tumörer i hjärnan och hamnade i rullstol efter sex månader på sjukhus. Rullstolen står i dag parkerad i lägenheten. Om den kommer att komma till användning igen är omöjligt att säga.
Mikael slår sig själv på benen och berättar att han saknar känsel i fötterna och benen.
– Jag borde egentligen inte kunna gå men jag gör det ändå, säger han och ler.
Riktigt illa däran var Mikael 1991. Han drabbades av infektioner och sövdes den 27 oktober för tarmvredsoperation. Situationen blev allvarlig när Mikael inte återfick medvetandet. När han till slut vaknade upp stod det 5 maj i almanackan och ett halvår hade passerat. Under den här tiden hade han blivit pappa till en dotter.
– Ingen visste om jag skulle överleva. Läkarna ringde hem till mina anhöriga och förklarade att läget var mycket allvarligt.
Mikael jämför sin hälsa med ett lotteri. Vinst eller förlust. Att han i dag kan sitta här och prata med en journalist men i morgon ligga medvetslös på golvet.
– Det har hänt. Under början av 1990-talet var det många gånger som jag precis hann komma hem från en operation innan jag dagen efter låg medvetslös igen.
Mikael har ärr över hela kroppen från alla operationer som genomförts på grund av hans problem med hydrocefalus. Över magen, runt halsen, på ryggen och på skallen. Totalt 1 124 stygn.
– Börje Salming, släng dig i väggen, säger Mikael och sträcker sig efter mobiltelefonen som börjat vibrera taktfast på vardagsrumsbordet.
Det är Fabian som ringer. En av Mikaels bästa vänner som vill kolla att allt är bra med honom.
Mikael säger att det är flickvännen Lena som bett honom göra det som en säkerhetsgrej. Hon tycker inte om när han är ensam i Luleå och hon är i Enköping.
– Men om jag blir liggandes medvetslös under natten så är det ändå ingen som tar sig in här. Då måste de slå in dörren eller krossa ett fönster, säger Mikael och rycker på axlarna.
Mikael är en av Luleå Hockeys trognaste supportar. Han har varit på ståplatsläktaren sedan barnsben och fanns på plats redan 1970 i den då nybyggda Delfinens ishall. Laget som då hette IFK Luleå blev sedermera Groko Hockey 1977 innan Luleå Hockey föddes två år senare.
Mikael har varit med under hela resan och minnesbilderna är många.
När laget i hans hjärta tog steget upp till elitserien 1984 genom att besegra Hammarby med 7-4 inför 5 300 åskådare fanns Mikael på ståplatsläktaren. När det i slutet av matchen stod klart att hans dröm blivit verklighet började han skrika ”Hela hallen ställ er upp”. När sittplatspubliken reste sig längs långsidorna fick Mikael tårar i ögonen.
När Mikaels andra dröm blev sann den 6 april 1996 fanns han på plats i Göteborg och såg hur Thomas ”Bulan” Berglund i slutsekunderna kastade sig över pucken i tekningscirkeln och låg kvar till slutsignalen ljöd och klubbens första SM-guld var klart.
När Mikael vaknade upp den där gången i oktober 2012 efter operationen i Uppsala fick han en present av Lena. Det var en Luleå Hockey-tröja där lagkaptenen Chris Abbott skrivit sin autograf och en hälsning. Det blev ännu ett ögonblick när Mikael inte kunde hålla tårarna tillbaka.
Mikael har ingenting emot att prata om sin sjukdom och hur det har påverkat hans liv. Kanske kan det vara till hjälp för någon annan tänker han.
– Det har inte varit någon lek och jag hoppas verkligen att inte någon behöver gå igenom det jag har varit med om.
Mikael fortsätter med att berätta om den där gången när han blev blind och bara kände igen sjukhuspersonalen på deras röster. Vätskeansamlingar i huvudet hade skapat ett tryck som gav honom kraftiga synrubbningar. Under sin tillfälliga blindhet kallade han läkaren med efternamnet Olivercrona för oliver. Som i frukten. De hade lärt känna varandra så väl att de kunde mötas på den nivån.
Ett minne som får honom att börja skratta.
Trots sin bekymmerslösa framtoning och förmågan att se positivt på livet så finns det stunder när Mikael känner hur mörkret omsluter honom. Det händer varje gång han får huvudvärk. Då kommer oron för att det är dags för ännu en sjukhusvistelse. Eller kanske medvetslöshet.
När Mikael får frågan vilken som är han högsta önskan tystnar han en stund. Han vänder bort huvudet och tittar fundersamt ut genom vardagsrumsfönstret.
Han upprepar frågan långsamt med låg röst innan det självklara svaret kommer.
– Att jag slipper fler operationer.