1 Du är kontaktperson i Hjärtebarnsföreningen, hur kommer det sig?
– Jag vill återgälda den hjälp och det stöd jag och min fru själva fick när vårt hjärtebarn föddes. Vi fick tvillingar i slutet på 90-talet, en av dem föddes med ett allvarligt hjärtfel och vi flögs till Lund där han opererades. Under vår tid där bjöds vi in till fikaträffar med den lokala Hjärtebarnsföreningen. Det var så vi först kom i kontakt med den och vi fick bland annat tips och hjälp med att söka bidrag för de fördyrade levnadsomkostanderna som uppstår när man tvingas tillbringa flera veckor på ett patienthotell långt hemifrån. Senare gick vi med i Hjärtebarnsföreningen norr och ganska snart blev jag och min fru kontaktpersoner.
2 Vad jobbar föreningen med?
– Vi jobbar med stöd och information till familjer som har barn med hjärtfel. Vi har inte hand om den medicinska biten men kan informera om vilka bidrag det finns att söka, hur det går till rent praktiskt med allt som händer kring operationsresorna. Vi finns där som samtalsstöd, många vill prata om upplevelsen av att ha fått ett barn med hjärtfel och de vill veta hur det gått för våra barn. Det finns även kontaktpersoner för dem som mist ett hjärtebarn och de kontaktpersonerna har varit med om samma sak.
3 Hur kommer nyblivna föräldrar som fått ett barn med hjärtfel i kontakt med er?
– Personalen på BB ger dem ett informationsblad om oss och sedan väljer de själva om och när de vill gå med i föreningen. Så fort vi får en ny medlem ringer någon av oss kontaktpersoner upp den nya medlemmen och det kan bli väldigt långa samtal.
4 Har ni några träffar?
– Ja, verksamheten handlar mycket om att ordna trevligheter för medlemmarna. Vi har sommaträffar där vi vuxna får chans att lära känna varann och utbyta erfarenheter. Barnen får träffas och leka med kompisar på samma villkor och ingen frågar om orken. Den första sommarträffen vi var med på var i Lycksele och då var Emil tre och ett halvt år. Vi har trevliga årsmöten också. I mars samlas vi på Pite hanvsbad där vi äter, badar och har kul ihop. Hittills är 19 familjer anmälda till den träffen. Vi ordnar även föreläsningar med hjärtläkare och för en tid sedan kom en hjärtsjuk skådespelare från Norrbottensteatern och berättade om sitt liv. Ibland samlas vi en eftermiddag på Leos lekland eller Teknikens hus. man kan säga att vi som är med i föreningen blöir som en stor familj.
5 Samlar ni även in pengar till forskningen?
– Nu i februari hjälper vi till med försäljningen av de hjärtepins som Hjärt- och lungfonden tagit fram. Forskningen är jätteviktig. Vår 15-årige son är född med enkammarhjärta och den missbildning han har kunde läkarna i Sverige inte operera förrän 1991. Innan dess dog de här barnen. Ett annat exempel på forskningens framsteg är hur barn med en ductus som inte sluter sig automatiskt behandlas. Vår 33-årige son hade just det, mindre hjärtfelet och när han som femåring opererades öppnades han upp från halva bröstkorgen och runt om en bit på ryggen. Vi blev kvar på sjukhuset i två veckor. I dag åtgärdas detta hjärtfel genom att kirurgen går in via ett litet snitt i ljumsken och barnet får åka hem efter bara ett par dagar.
6 Händer det något annat just nu i februari, kring Alla hjärtans dag?
– Den 14:e är det öppet hus på Lekterapin vid Sunderby sjukhus för alla hjärtebarnsfamiljer. Min stora dag är arrangörer och då finns även vi från Hjärtebarnsföreningen med och berättar om vår verksamhet.
7 Vilket tips vill du ge till nyblivna hjärtebarnsföräldrar?
– Försök vara stark och var alltid två vid läkarbesöken så att ni verkligen hör, förstår och kommer ihåg vad doktorn säger. Skriv upp frågorna före besöket och begär ut journaler så att ni kan läsa igenom allt i lugn och ro och förbereda frågor på allt ni inte förstår.