Hår ingen huvudfråga

När läraren Julia Müller Sandvik, 25, kom tillbaka efter sommar-lovet i fjol möttes eleverna av en flintskallig fröken. Hon har sjukdomen alopeci och lever enligt devisen: No hair - don’t care.

Foto:

Norrbottens län2015-03-07 05:00

Skolstart i Jokkmokk och förväntansfulla elever och pedagoger träffas i aulan på Östra skolan. På scenen står lärarna uppradade för att presentera sig för de nya eleverna.

Julia har inget hår, ett skov av alocepi har gjort henne flintskallig under sommaren. Julia hör hur det tisslas och tasslas bland eleverna, hon får för sig att det handlar om henne.

– Inga av eleverna hade sett mig utan hår. Jag sade: Hej, jag är Julia er bild- och svensklärare. Jag har inget hår för att jag har alopeci. Det är en autoimmun sjukdom, den är inte farlig och smittar inte.

Jubel utbröt bland eleverna.

– Det var så läskigt. Jag menar, vem presenterar sig på det sättet. När jag sen träffade eleverna i klassrummet hade de massor av frågor.

När Julia var 21 år debuterade sjukdomen alopeci. Hon var i sommarstugan med sina föräldrar när hon började tycka att hon tappade mycket hår när hon duschade. Hon bad sin mamma titta och då upptäcktes en liten fläck på huvudet som var helt kal. Två månader senare hade allt det långa håret rasat av.

– Pappa är läkare och han visste snabbt vad det var. Jag fick beskedet att det inte skulle gå över.

Julia gick till en hudläkare som bara kunde utesluta att håravfallet berodde på något annat, alopeci syns inte på några prover.

Den första tiden var plågsam.

– Det var så psykiskt påfrestade. Jag har väl aldrig legat så mycket i mammas knä och grinat någon gång. Det var så jobbigt att jag nästan tänkte sjukskriva mig. Jag var verkligen tvungen att plocka fram min styrka. När någon kom så gömde jag mig. Jag kunde inte förstå varför mitt immunförsvar kunde göra så här mot mig, jag brukade ju vara så snäll mot det. Då och då fick jag en uppåtanda och köpte fina sjaletter och örhängen och skulle kompensera.

Hon var ihop med sin nuvarande make Erik redan då och det var en tröst.

– Erik är ett väldigt stöd även om jag inte tycker om när han pussar mig på skalpen. Det hade nog varit annorlunda om jag känt mig ensam samtidigt. Och så blev jag raggad på av fler kvinnor som flint och det var ju positivt. Det är ju trevligt att ha alternativ om det skulle behövas, säger Julia och skrattar.

Julia har inte använt peruk när hon tappat håret. Hon provade en syntet-peruk vid första skovet.

– Jag har aldrig haft så mycket hår så det såg så konstigt ut. Jag funderade på att skaffa en riktig peruk, men det kändes så onödigt, jag menar alla visste ju redan att det inte fanns något hår därunder. I de här situationerna kommer också en föreställning att andra bryr sig. Men så är det nog inte, de fattar ju att jag inte vill ha den här sjukdomen.

Efter första skovet av alopeci var håret borta i ungefär ett halvår.

– När det började komma till kände jag hårstubb på huvudet. Men när jag drog med handen över det så trillade det av. Och så plötsligt satt det fast. Tidigare rakade jag benen, men nu när jag tappar håret på huvudet kompenserar jag genom att låta allt växa.

Julia har haft skov tre gånger med ungefär ett och ett halvt års uppehåll mellan. Hon säger att hon blev starkare för var gång, även om håravfallet gått fortare och fortare.

– Sista gången såg jag ut som Broder Tuck efter tre dagar. Att drabbas ger en känsla av maktlöshet, det är inte någon stor tröst att mitt huvud är runt och fint.

När Julia och Erik gifte sig i somras var Julia hårlös för tredje gången.

– Det är fortfarande skit även om man vänjer sig. Vi som har det här vet att det finns de som har farliga sjukdomar, men det hjälper ju inte oss. Inför bröllopet köpte jag den galnaste brudklänningen jag kunde hitta med blommor och paljetter. Det var mitt sätt att tackla det då. Julia känner ingen annan med sjukdomen, men hon har träffat en.

– I somras fick jag ögonkontakt med en flint snubbe på Konsum i Jokkmokk. Vi nickade till varandra. Så träffades vi när vi skulle gå ut och han sade: ”Alopeci?” när jag svarade, ja, sade han: ”No hair, don’t care.” Det var coolt. Jag vet fortfarande inte vem det var, det kan ju ha varit en turist. Men det finns 150 000 personer med alopeci i Sverige så det borde finns någon fler här, men sjukdomen syns ju bara i tapperioderna.

Julia blev snabbt förälskad i Jokkmokk. I Umeå hade hon satsat allt i identiteten som lärarstudent, nu skulle hon hitta rollen som lärare och det gick bra.

– Och så fanns ju Erik här också. Jag har redan tagit hit en kompis som också jobbar som lärare.

Jokkmokk har gett Julia ett bra välkomnande. I butiken hade någon i personalen till och med noterat hennes namn och ropade att hon hade ett paket att hämta häromsistens.

– När jag kom i snaggat hår och platåskor så var det klart att det syntes att jag var nytillskott, fler bor inte i Jokkmokk. Folk har tagit kontakt och velat bjuda på kaffe. De undrar också varför jag inte har något hår, om jag är sjuk eller har röstat på fel parti. Så säger de: Du är ju så fin ändå.

Julia föredrar att folk frågar mot att de bara tittar och sedan spekulerar.

– Det är ordet” tur” man ska akta sig för. Om folk säger ”det är ju tur att du är så fin ändå” kan jag bli lite irriterad om jag på fel humör. Då kan jag svara: Ja, det är tur att det inte är du som har alopeci.

Hemma hos Julia Müller Sandvik, 25 och hennes make Erik står tre stora fågelburar med ett par fåglar i varje bur, fyra undulater och två dvärgpapegojor. De sex fåglarna kvittar från och till med en enorm intensitet, så tystnar de, för att en stund senare ta ton igen.

Fåglarna är Julias grej.

– Jag blir lätt rastlös och om det blir tyst för länge börjar jag prata med mig själv. Jag vill ha lite ljud att ge respons till och fåglarna har personlighet, säger hon.

Sjukdomen Alopeci

Alopeci uppstår utan förvarning, ofta börjar det med en liten kal fläck på huvudet. Den ger inte några andra symptom än håravfall.

Sjukdomen är en autoimmun sjukdom där kroppens immunsystem låter hårsäckar gå in i vilostadiet varvid håret faller av.

Detta kan drabba vilket hårbeväxt område som helst på kroppen; skalpen, skägget, ögonbryn, ögonfransar, näshår.

Det är inte känt vad som orsakar alopeci och i dagsläget finns inget botemedel.

Sjukdomen drabbar både kvinnor och män och hos 60 procent debuterar den före 20 års ålder.

Det finns typer av alopeci:

Alopecia areata, fäckvis.

Alopeia totalis, förlust av allt huvudhår.

Alopeia universalis, förlust av allt hår, även på kroppen.

Källa: Alopeciförbundet

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!