För Marcus betyder hockey lycka
Tolvårige Marcus Perssons medicinjournal tar med all säkerhet upp en stor plats i Sunderby sjukhus arkiv. Under sitt första levnadsår tillbringade han 125 nätter på sjukhus.
SAMLING. På väggen i Marcus rum hänger massor med hockeyprylar och signerade Luleå Hockey-tröjor.
Foto: Andreas Wälitalo
december 2006. Pappa Lasse berättar om hur han satt i skräddarställning på Marcus rum och försökte trösta och lugna sonen. - Då led "Macke" av en fruktansvärd neurologisk smärta som inte går att medicinera bort. Vad det berodde på vet vi inte än i dag , säger han. I början av januari beslutade läkare på Sunderby sjukhus att söva ner Marcus och transporterade honom med ambulansflyg till Universitetssjukhuset i Umeå. Ny medicin
Samma natt gjorde personalen där ett test på hur han svarade på en medicin som heter Baclofen och redan dagen efter opererade de in en baclofenpump i magen som pumpar medicinen direkt till nervrötterna, via en slang som går till ryggmärgskanalen. Pumpen har samma storlek som en snusdosa. Alla akuta sjukhusbesök har gjort familjen ganska avtrubbad. Någonting som en läkare fick erfara när han berättade för Lasse att knölen på hans underarm inte var en muskel utan en tumör. - Okej, sa jag. Vad gör vi åt den? Ja, vi får operera bort den, sade läkaren. Okej, sade jag, skriv en remiss då. Han tittade på mig på ett sätt att det såg ut som han undrade om jag var riktigt klok, men med tanke på vad Marcus varit med om kan det ju inte bli mycket värre. Då kändes en tumör som ganska lindrigt, säger Lasse och drar efter andan. Jätteresa
- Ja, vi har haft en jätteresa på många sätt. I dag mår Marcus mycket bättre. Han har fortfarande okontrollerade muskelrörelser i armar och ben vilket leder till smärtor som kommer och går. Dagligen måste han äta ett par olika mediciner och gör regelbundna botoxinjektioner i musklerna. Men han drabbas inte längre av lika svåra infektioner och ökar både i längd och vikt. Vilken 12-åring som helst
Mentalt är han som vilken annan tolvåring som helst . Han går i en vanlig klass och läser samma ämnen som hans övriga klasskamrater. CP-skadan gör dock så att han inte kan använda sina armar och ben på ett kontrollerat sätt. Men sedan 2003 begränsar det inte honom lika mycket. Då fick han nämligen en permobil som gör att han ta sig fram på egen hand. Slarvkörning
- Han styr den med huvudet och har blivit en djävel på att köra. Och en djävel på att slarva, säger Lasse och pekar mot den bortskrapade målarfärgen på dörrlisterna. Sina körkunskaper har han flera gånger fått visa upp för Luleåborna när han överlämnat matchpucken till domaren under Luleå Hockeys hemmamatcher. - Jag brukar passa på att sladda lite extra då, säger Marcus och skrattar. Just hockeyn är och har varit en stor del av Marcus liv. Inne på hans rum är det bara Pamela Anderson som bryter mönstret. Allt annat andas ishockey och i synnerhet Luleå Hockey. Till och med väggarna är målade i svart, gult och rött. Färger som är starkt förknippade med Luleå Hockey. Enligt Lasse har också sporten haft en stor inverkan på Marcus utveckling. - Hockeyn har betytt allt för Macke. Det första han gör när han vaknar är att läsa alla nyheter om Luleå Hockey. Han har full koll på allting, säger Lasse och fortsätter: Vintrarna värst
- Jag hävdar med bestämdhet att Marcus lärt sig läsa och räkna med hjälp av text-tv-sidan som visar tabellen i elitserien. När han var fyra sa han åt mig att pappa det går inget bra för Luleå, de ligger sist. Tuffa vintrar
Vintrarna har varit den värsta årstiden för familjen. Infektionerna har avlöst varandra och när han har tillfrisknat har vinterkräksjukan kommit, lika efterlängtad som en räkning med posten. Men när Lasse och Marcus slår sig ner vid sargkanten efter den förlängda mållinjen glöms allt sådant bort. - Matcherna har blivit någonting att se fram mot. Han kan ha hur ont som helst till de släpper pucken. Sedan lever han sig med under matchen och åker skridskor där han sitter och tänker inte mer på det. Jag får några minuter att koppla av och han är lycklig. Det är då man känner att det är värt allting.
Så jobbar vi med nyheter