Böckerna plockas ut ur bokhyllan och stoppas in igen. Tvåårige John sysselsätter sig tålmodigt vid bokhyllan en stund innan han går vidare och sorterar i lådan med alla pins i grönt och rött som är försedda med en bild på ett litet barn.
– Där är John! säger han och skiner upp och visst finns det likheter med pojken på bilden och John. Inte bara till det yttre utan också till det inre.
Hjärtepinsen är designade av Lisa Larson och säljs av Hjärt- och lungfonden till förmån för forskning om hjärtsjukdomar hos barn. Hjärtsjukdomar som Johns.
Eftersom Johns mamma Mona räknades som en "äldre mamma" fick hon under sin graviditet gå på flera ultraljudsundersökningar. Allt såg normalt ut och Mona berättar att det till och med finns en anteckning om att man tagit en fyrkammarbild av hjärtat.
– Jag mådde lite illa som de flesta gör men annars var graviditeten jättebra och vi såg fram emot att få vårt första barn, ligga kvar ett par dygn på BB och sedan komma hem och mysa, säger Mona och berättar att det redan under förlossningen visade sig att något inte stämde.
För varje värktopp som registrerades på CTG-kurvan blev det en ordentlig dipp på bebisens hjärtkurva. Det verkade som att den lille inte riktigt orkade med ansträngningen. Förlossningen avslutades dramatiskt med ett helt gäng sjukvårdspersonal runt förlossningssängen och Johns drog ut med sugklocka.
– Han skrek inte och var väldigt medtagen. Personalen sprang iväg med honom och bad mig hänga med, säger Micke och berättar att han var helt chockad och nästan inte minns vad som hände i all kalabalik.
John hade svalt fostervatten med mekonium (bebisbajs) och till en början misstänktes detta vara orsaken till att han inte mådde bra.
Efter att läkaren fått igång Johns andning och allt verkade stabilt fick Mona och Micke äntligen hålla sin bebis och de flyttade in i ett familjerum på BB.
Friden blev inte långvarig. På tredje dagen återkom bebisens andningssvårigheter och John blev återigen helt marmorerad på kroppen – precis som han varit vid födseln. Nu började personalen ana oråd och en hjärtläkare tillkallades. Det visade sig att John hade ett missbildat hjärta. Han var född med en allvarlig hjärtkomplikation, ett enkammarhjärta, och flögs redan samma kväll till Göteborg för att opereras.
Liksom hos alla nyfödda passerade större delen av det blod som kommer från hjärtats högra kammare direkt till kroppspulsådern via den så kallade ductus arteriosus. Den förbindelsen sluts normalt under de första levnadsdygnen. I väntan på operation fick John medicin för att hålla ductus öppen och blodcirkulationen igång.
Mona och Micke visste inte mycket om hjärtfel hos barn men kvällen innan operationen googlade de för att lära sig mer.
– Då bröt jag ihop. Det stod att barnet hade 50 procents chans att klara en operation, men Micke tröstade mig och sa att det kanske var gamla uppgifter och att forskningen nog gått framåt sen dess.
Väntan under den sju timmar långa operationen innebar en enorm anspänning för paret.
– Det går inte att förstå hur hjärtslitande det var att lämna honom i kirurgernas händer. Vi visste ju inte om det var sista gången vi såg honom i livet, säger Mona.
När telefonsamtalet kom att allt gått enligt planerna kände Maria och Micke en stor lättnad, men redan samma natt kom det första bakslaget.
– Klockan var tre på natten och doktorn meddelade att det inte såg bra ut. John fick ingen luft. De skulle öppna honom igen. Allt var jättetraumatiskt och mantrat i huvudet var hela tiden "han måste klara sig, han måste klara sig".
Läget stabiliserade sig och efter några dagar på intensivvårdsavdelningen fick John flytta till en vårdavdelning och ett par veckor senare transporterades han till Sunderby sjukhus. Vistelsen här blev inte så lång då nästa bakslag blev en blodförgiftning som skickade familjen raka spåret tillbaka till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Igen.
– Det var tufft. Det enda vi längtade efter var att få åka hem. I stället fick vi fira både jul och nyår på sjukhuset innan vi äntligen, när John var nästan två månader gammal, blev utskrivna.
Micke och Mona berättar om en tid med fortsatt oro, sondmatning, noggrann medicinering och isolering. John var extremt infektionskänslig och fick överhuvudtaget inte träffa andra barn. Besökare skulle vara helt friska och regeln var att de skulle handsprita sig när de kom och hälsade på.
Vid sex månaders ålder väntade operation nummer två och även om Mona och Micke var föberedda var det tufft att ännu en gång se sitt lilla barn sövas ner för ett omfattande ingrepp i hjärtat.
Men nu vände det. Efter operationen blev lille John allt starkare och familjen kunde börja leva ett helt nytt liv. John kunde börja äta själv och plötsligt utvecklades han på alla plan.
I höstas började John på förskola, ett ställe han älskar och alltid gärna går till. Blodets syresättning är i dag uppe i 82 procent (normalt är 97-98) och hjärtat får hjälp av den pacemaker John också har försetts med.
Mona och Micke ser nu framtiden an med tillförsikt även om de vet att ännu en stor operation väntar. Barn med enkammarhjärta opereras ofta i tre steg och det tredje steget brukar ske vid 3-4 års ålder.
– Visst gruvar vi oss för den dagen. Efter operationen drabbas en del barn av vätska i lungorna och att dränera lungorna kan ta lång tid. För vissa innebär det åtta månaders sjukhusvistelse. Går allt bra kan det handla om bara två veckor. Man både vill och inte vill göra operationen, men han kommer att må ännu bättre efteråt.
Mona och Micke är medlemmar i hjärtebarnsföreningen och säljer pins till förmån för forskningen om hjärtfel hos barn.
– Det är tack vare forskningen som John lever. Johns hjärtfel har läkarna kunnat operera sen tidigt 90-tal och vi är väldigt tacksamma för alla framsteg forskningen gör.