Det var när Tina för ett par år sedan drabbades av svåra bensmärtor som vägrade släppa som hela hennes tillvaro omkullkastades. Röntgenundersökningen visade inte bara att hon hade en elakartad cancertumör i höften, hon hade dessutom drabbats av den obotliga lungsjukdomen lymfangioleiomyomatos, som i dagligt tal förkortas LAM. Hon var sambo, mamma till två barn och jobbade som förskollärare. Inom loppet av ett år skulle hon vara ensam mamma utan vare sig hår, jobb eller fungerande lungor.
Prio ett var att cancertumören skulle bort. Tina genomgick en flera månader lång behandling med cellgifter och strålbehandling. När behandlingen var över var även relationen slut, sjukdomarna och den tuffa behandlingen blev en svår prövning för dem alla.
– Jag var helt slut och det hade varit väldigt jobbigt för barnen också så jag tog med mig dem och åkte hem till släkten i Göteborg för att vila ut, vi stannade hela juni månad.
Tina hann inte mer än hem igen förrän hon fick svårt att andas och drabbades av en lungkollaps, en mycket vanlig komplikation bland LAM-sjuka. Hon utrustades med ett mindre dränage för att tömma lungorna på överskottsluft. Behandlingen misslyckades och hon blev så småningom inlagd på sjukhuset för att kopplas till en slang med utsug.
– Jag var fastkopplad i väggen med en slang som räckte åtta meter. Det var tillräckligt för att jag skulle kunna ta med min lilla låda, ett dräneringssystem, och sitta en stund i dagrummet. Det var där jag en dag fick se en annan kvinna med likadan låda och slang.
– Det var Ulrika och när det visade sig att hon hade samma sjukdom som jag var det ett riktigt hallelujamoment för mig! Sedan dess har vi hållit kontakten.
Ulrika har en historia med flera vuxendiagnoser. Det började med tuberös skleros och tumörer i huvudet och njurarna. En sjukdom som bland annat behandlats med en operation i huvudet. När Ulrika för fyra år sedan blev orkeslös och fick tungt att andas upptäcktes cystor i lungorna, ett typiskt tecken för lungsjukdomen LAM.
– Det blev väldigt mycket att ta in på en gång och jag kände mig jätteledsen, säger Ulrika, som också drabbades av en lungkollaps i september då hon blev inlagd och som av en händelse fick lära känna Tina.
Båda genomgick olika operativa behandlingar för att bli av med problem som sjukdomen och lungkollapsen skapat och nu försöker de anpassa livet efter de nya förutsättningarna. Ulrika har gått ner till en halvtidstjänst och Tina är i full färd med att söka en ny, lättare sysselsättning, samt ansöka om bostadsanpassning och hemhjälp. Båda vill minimera riskerna för att drabbas av nya lungkollapser och då gäller det att tänka på många saker i det vardagliga livet.
– Att vara trög i magen och tvingas krysta kan påverka lungorna negativt, därför äter jag laxerande medicin. Att jobba med kroppen nedböjd är heller inte bra och därför behöver vi hjälp med kroppsarbete. Jag började skotta bort plogkarmen utanför huset häromdagen – men kom efter tre spadtag på att det var vansinne att utsätta lungorna för den ansträngningen, säger Tina, som så fort hon fick sin diagnos tog reda på allt som fanns att veta om sjukdomen.
I dag engagerar hon sig i LAM-föreningen som Norrlandsambassadör. Hon hoppas att genom sin medverkan nå ut till andra som lider av samma sjukdom, eller anhöriga till dessa.
Ulrika och henens mamma Birgitta säger att de haft stor nytta av den kunskap Tina delat med sig av och planerar att också bli medlemmar i föreningen som bland annat jobbar för att forskningen om den mycket ovanliga sjukdomen ska gå framåt.