CP-skadade Fredriks tuffa utmaning

När hans treårige son drabbades av cancer trotsade Fredrik Westerlund, 37, sitt handikapp för att samla in pengar.Genom att bestiga bergstoppar har han bidragit med 360 000 kronor till Barncancerfonden.I oktober väntar nästa tuffa utmaning när sonen ska opereras.– Det finns stunder när jag tänker på hur det kommer att vara om han dör, säger Fredrik.

Foto: Linnea Bergenudd

Norrbottens län2014-09-27 05:25

Det var när Sebastian blev inlagd på Sunderby sjukhus som Fredrik för första gången kände att allting från och med nu skulle bli annorlunda. En känsla av att han och familjen var på väg in i en mörk tid i livet växte inom honom.

Fredriks farhågor besannades.

Tumören på sonens ena binjure upptäcktes direkt och proverna som skickades till Göteborg och London visade att han drabbats av neuroblastom.

Det som hade börjat med smärtor och lös mage, fortsatt med en resultatlös utredning om födoämnesallergi hade slutligen stannat vid ett skrämmande konstaterande.

Sebastian hade cancer. Fredrik använder tre ord när han beskriver sin reaktion över beskedet. Chockerande och omtumlande men också lättnad.

Lättnad över att äntligen få klarhet i varför Sebastian varit så dålig och lättnad över att som pappa få någonting konkret att fokusera sin kraft mot.

Den 22 maj i år fick Sebastian sin cancerdiagnos och cellgiftsbehandlingen påbörjades vid Umeå universitetssjukhus. Varje behandling tar tre dagar att genom­föra och var tionde dag påbörjas en ny. Tiden mellan behandlingarna innebär bland annat njurfunktionstest vid Sunderby sjukhus för att kontrollera hur Sebastian reagerar på behandlingen.

I oktober väntar operation och om allt går bra så ska den akuta behandlingen vara över efter ett år.

Neuroblastom finns i två olika former ­– snäll eller aggressiv, och det är vanligt att den sprider sig till ryggmärgen, hjärnan och lungorna.

Statistiken visar att cirka 60 procent överlever den aggressiva formen.

Sebastians cancer är aggressiv men har ännu inte spridit sig.

– Det är väldigt positivt men det läkarna är rädda för är att den kan vara svår att bli av med. Därför är Sebastian en så kallad högdosbehandling. Han får en stor mängd väldigt starka gifter.

– Så cellgifterna blir på så sätt en sjukdom i sig som gör Sebastian väldigt illamående, berättar Fredrik.

Tumören i Sebastians kropp hade en diameter på 12 centimeter när den var som störst. Fram till operationen försöker man minska storleken så mycket som möjligt. Efter operationen kommer cellgiftsbehandlingen att fortsätta för att ta död på eventuella kvarvarande cancerceller.

– I princip går en sådan här cancerbehandling ut på att förgifta den drabbade så mycket man törs och hoppas att inte någonting annat än cancern dör. Så kan man sammanfatta det, säger Fredrik.

När behandlingen påbörjades fick Fredrik och Sebastians mamma en låda med skyddshandskar och munskydd som de skulle ha på sig när de byter blöjor. Cellgiftet är fortfarande farligt starkt när det kommer ut ur kroppen på Sebastian.

Trots kräkningarna så tycker Fredrik att sonen ser förhållandevis kry ut.

– Man märker det när man ser andra barn som är jättetrötta och ledsna och mest bara sitter och tittar ut i luften. Sebastian håller ändå humöret uppe tycker jag. Hur mår du själv som förälder ?

– Just nu känner jag mig stabil men lite rädd. Jag är lättad över att Sebastian tar sig igenom behandlingen men det känns lite läskigt när jag tänker på att han eftersina åtta cellgiftsbehandlingar ska till Huddinge för att ta ut stamceller som ska användas om behandlingen blir så kraftig att den slår ut hans stamceller.

– Operationen känns också jobbig. Dels är den lång och nervös och det blir ett helt nytt läge än vad det är nu. Nu vet vi exakt vad som ska hända varje dag men då blir behandlingen utifrån vilka egenskaper tumören har och om de får bort allting. Det blir en ny ovisshet och en ny rädsla.

Fredrik har en CP-skada som innebär att han har svårt att röra sig. Han drabbades av syrebrist vid förlossningen och läkarna uppmanade Fredriks föräldrar att anpassa hemmet för rullstol. Men Fredriks föräldrar ville inte lämna sonen åt sitt öde utan kamp. Efter tre operationer och hundratals timmar av sjukgymnastik kan Fredrik i dag leva ett liv utan rullstol.

– Jag har dålig balans och inte riktigt kontroll över benen. Ena armen har bättre rörlighet än den andra. Jag ramlar ofta så mina armbågar har fått någon slags broskcentral och det har blivit många skrubbsår och ärr genom åren. Men jag har alltid tyckt att det är ett väldigt lågt pris att betala för att inte sitta i rullstol, säger Fredrik.

Det första som slog Fredrik när Sebastian påbörjade behandlingen i Umeå var hur mycket Barncancerfonden Norra gör för alla sjuka barn och deras anhöriga. Han kände att han ville bidra på något sätt.

Fredrik bestämde sig för att trotsa sitt handikapp och använda Top of Arjeplog för att utmana företag och privatpersoner till att skänka pengar till barncancerfonden. Top of Arjeplog handlar om att ta sig upp på tio fjälltoppar i kommunen.

Via sin egna facebooksida frågade Fredrik om det fanns någon som var beredd ge ett bidrag för varje topp som han klarade av att bestiga.

Det som hände sedan hade han inte kunnat drömma om.

Gåvorna strömmade in och snabbt var insamlingen uppe i 60 000 kronor per fjälltopp. Fredrik bestämde sig för att starta en speciell facebookgrupp som sedan ledde till en webbsida.

Fredrik tog hjälp av vännen Guido van der Berg inför första utmaningen som var Renberget – den enklaste av de tio topparna.

Klättringen blev en mardröm.

Allting tog mycket längre tid än de båda vännerna hade planerat och de var inte tillbaka förrän efter sju och en halv timme. Maten och vattnet tog slut och för Fredrik som till största del drar fötterna längs marken innebar klättringen att han fick ont och blev väldigt trött. För Guido blev det en tuff erfarenhet då han tvingades lyfta upp Fredrik som föll sammanlagt 25 gånger.

Dagen efter kunde Fredrik inte gå utan kryckor eftersom han var stel och hade ont av träningsvärken.

– Det är lite märkligt, men trots att det kändes som helvetet på Jorden så ville jag direkt kasta mig över nästa utmaning.

Nu har Fredrik klarat av fyra toppar och bestämt sig för att det får räcka. Insamlingen har blivit en succé som inneburit 360 000 kronor till Barncancer­fonden Norra.

Många bidragsgivare slutade bry sig om han klättrade eller inte. De betalade ändå.

­­– Jag tror att det finns en nyckel i att jag visat att jag är beredd att anstränga mig. Jag hade säkert fått in en del pengar bara genom att vädja till folk men när de ser att jag med mitt handikapp gör någonting som kräver någonting av mig gör folk mer villiga att skänka pengar.

Fredrik lämnade sitt jobb som kommunikatör på Arjeplogs kommun när Sebastian blev inlagd och tanken är att han ska vara tjänstledig under ett år. Eller så länge det krävs.

Trots att den dödliga sjukdomen hela tiden är närvarande fylls vardagen av rutiner. Att byta sängkläder när Sebastian kräks, att hålla koll på medicineringen, att resa.

Vägen till Umeå och Sunderbyn kan Fredrik rätt bra nu.

Cancerbehandlingen gör att Sebastian har nedsatt immunförsvar och blir lätt sjuk. När han får feber måste han direkt till sjukhus för att få behandling med antibiotika. Till Sunderby sjukhus är det 25 mil enkel väg från Arjeplog och till Umeå ytterligare tio mil.

– I praktiken är vi aldrig hemma mer än några dagar åt gången, säger Fredrik.

Fredrik är en positiv människa och ser ljust på framtiden. En framtid där Sebastian har vunnit kampen mot cancern och får vara frisk och inte behöver lida mer.

Men han är också införstådd i att framtiden kommer att bära med sig en ny oro. Varje gång det är dags för en efterkontroll kommer det att kännas jobbigt igen och han kommer motvilligt fundera över om Sebastians cancer har kommit tillbaka.

– Kommer man någonsin att våga släppa den tanken, säger Fredrik.

Fakta/ Fredrik Westerlund

Ålder: 37

Bor: Arjeplog

Familj: Två barn, Sebastian och Charlie.

Yrke: Kommunikatör vid Arjeplogs kommun

Mer information: cancervandringen.se

Fakta/Neuroblastom

Varje år insjuknar cirka 20 barn i Sverige, de flesta före två års ålder. Hos barn äldre än sju år är sjukdomen ovanlig.

Symptomen på neuroblastom varierar stort. Den ”snälla” varianten ger ofta få symptom och tumören kan då upptäckas som en knöl i buken eller i samband med att barnet röntgas för någon annan sjukdom. Den aggressiva varianten ger diffusa symptom som ökar i takt med att tumören sprids: barnet får ont i kroppen, blodbrist, skelettsmärtor med mera. Utsöndrar tumören mycket stresshormon blir barnet oroligt, magert och får kanske även diarréperioder.

Enklare fall, med en enstaka tumör, kan opereras. Ett mer komplicerat fall där tumören spridit sig i kroppen, kräver cytostatikabehandling, operation och högdosbehandling med stamcellstransplantation.Därefter följer strålbehandling och behandling med höga doser A-vitamin.

Prognosen skiljer sig mellan typerna. Även barnets ålder stor betydelse: ju yngre barn, desto bättre möjlighet till bot.

För 30 år sedan var en neuroblastomdiagnos lika med döden. I dag överlever drygt 60 procent högriskneuroblastom medan motsvarande siffra för de ”snällare” varianterna är drygt 85 procent.

Källa: Barncancerfonden

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!