Videon är inte längre tillgänglig
Han är en nyfiken och glad kille som älskar att mamma klappar händerna eller knackar i bordet i samma takt som han själv. Han har de längsta ögonfransar vi sett, pojken som ligger på rygg i saccosäcken - som är ett av hans favoritställen. Bredvid honom brusar tv:n, det gillar Albin - även om han egentligen aldrig tittar på apparaten.
Han är åtta år och Anna-Carins förstfödde son.
- Jag har aldrig mått bättre än när jag väntade honom. Jag gick över tiden i tre veckor och blev till slut igångsatt.
Det var när Albin föddes som kaoset inträdde. Den lille skrek inte och kunde inte syresätta sig. Personalen sprang iväg med honom, det blev dramatiskt med några dygn av hopp och förtvivlan. Albin drabbades av flera andningsuppehåll och fick ligga i respirator.
Mats förstod
- Jag har rätt luddiga minnen från den första tiden och det var nog därför som varken jag eller Mats fattade att vi inte hade fått ett friskt barn. När vi åkte hem tyckte vi att han utvecklades som alla andra bebisar. Efteråt har vi förstått att det som vi uppfattade som att han kunde lyfta på huvudet i själva verket var en spasm.
Det var när Albin började krampa ordentligt vid ett halvt års ålder som benen slogs undan för Anna-Carin och Mats.
- Vi blev inlagda och doktorn sa att Albin har en grav hjärnskada, en cp-skada som uppkommit vid förlossningen. Han berättade också att Albin har en liten hjärna och då tänkte jag att han kommer att dö. För inte går det väl att leva med ett huvud som inte växer?
Albin skulle inte dö, men han skulle komma att bli ett mycket krävande barn. Vid åtta års ålder kan Albin inte stå eller sitta själv. Han kan inte äta eller prata och har bara rörelseförmåga i sin ena arm. Med den kan han å andra sidan ratta sin rullstol själv och med gåstol tar han sig fram för egen maskin.
- Vi har fått jättemycket hjälp genom vården och hjälpmedelscentralen. Förutom att både jag och Mats, vid sidan om våra vanliga jobb, är anställda som Albins assistenter har han Mattias - en kille som är med honom efter skolan och varannan helg.
"I början grät jag varje gång ..."
Anna-Carin berättar att de dessutom under sex dygn per månad har tillgång till ett korttidshem för sin son.
- Vi behöver verkligen den avlastningen men det är ändå jobbigt att lämna honom där. I början grät jag varje gång - jag kände mig som en jättedålig mamma som inte klarade av att ta hand om mitt barn. Men vi behöver avlastningen för att klara av att vara bra föräldrar.
När Albin är på korttidshemmet gör familjen utflykter som annars inte låter sig göras. De åker på ett Ikeabesök eller till sommarstugan. För det mesta är de bara hemma och låter de andra barnen få ta plats, ger dem den tid de annars
inte får.
Albin har två syskon, treåriga Alva och ettårige Oskar. Men det dröjde innan Anna-Carin och Mats vågade skaffa fler barn.
- När vi fick veta att det inte var något ärftligt - som man trodde då - vågade vi försöka. Vi trodde att det värsta som kunde hända var att få ett skadat barn, men det var det ju inte.
Barnet som skulle bli Albins syskon dog i magen i vecka 35 och Anna-Carin tvingades föda fram en död flicka som fick namnet Ronja. Hon skulle i dag ha varit fyra år och hade man vid den tiden känt till att såväl Albin som Anna-Carin själv har en mycket ovanlig, ärftlig kromosomskada skulle man vid obduktionen ha undersökt även Ronjas kromosomuppsättning.
Albin fick dock inte sin korrekta diagnos förrän några år senare.
- Det var en doktor som ville ta DNA-prover på Albin och efter en lång väntetid fick vi svaret. Förutom att han har microcefali (liten hjärna), vilket vi redan visste, har Albin också en genetisk skada som heter 3pdelationssyndrom. En bit av den tredje kromosomen fattas.
Ett grymt lotteri
Anna-Carin berättar att de inte vet särskilt mycket om skadan, det är en mycket ovanlig skada som bara diagnostiserats på 20-30 personer i hela västvärlden. Hon är själv en av dem. Proverna, som togs på Albins båda föräldrar, visade nämligen att Anna-Carin själv bär på den ärftliga skadan. Familjen har fått veta att syndromet kan slå väldigt hårt, som i Albins fall, i andra fall märks skadan inte alls i det grymma lotteri som 3pdelationssyndromet är.
- "Jaha, då är det mitt fel i alla fall", tänkte jag när jag fick veta att jag har kromosomskadan, men å andra sidan fanns det ju inget jag kunde ha gjort annnorlunda, säger Anna-Carin som brottats med skuldfrågan under hela Albins uppväxt.
Eftersom familjens två övriga barn utvecklats helt normalt har man inte undersökt om de bär på den mycket ovanliga, ärftliga skadan. Kanske ställs frågan i en annan dager den dag de själva bildar familj.
När Anna-Carin blev gravid med ettårige Oskar hade hon och Albin fått sina diagnoser, men hon och Mats valde att inte genomgå den fosterdiagnostik som skulle ha kunnat påvisa om bebisen i magen ärvt skadan.
- Mot bakgrund av vad vi varit med om var det inte det värsta som kunde hända, det värsta var om bebisen dog. Vi ville inte riskera ett missfall på grund av provtagningen och vi skulle ändå aldrig välja bort ett sjukt barn - även om livet hade blivit ännu jobbigare.
Vid sidan om diagnoser och sjukhusbesök går vardagen vidare i familjen Mukka och det är en vardag som på många sätt skiljer sig från andra familjers.
- Men vi vet inget annat och för oss är det här helt normalt, säger Anna-Carin och berättar om Albins mat- och dryckesschema som varannan timme kräver matning eller tillförsel av vätska genom en sondknapp i magen. Han behandlas för sin epilepsi med en speciell ketogen kost och det är mycket noga med mått och tider. Utöver den flytande maten som mäts och blandas med millimeterprecision får Albin endast äta åtta gram gurka - vilket motsvarar en tunn, tunn skiva.
- Det är otroligt noga med mängderna. Det känns jobbigt när Albin inte kan få smaka av kaksmeten eller glassen som de andra barnen, men behandlingen är begränsad till några år och jag lovar att vi sedan ska ta igen allt sånt.
Matschemat kör igång när Albin vaknar vi halv sju, sista måltiden sprutas sakta in genom sondslangen vid sju på kvällen. Däremellan har Albin varit i skolan och på fritids tillsammans med assistenten Mattias.
Även under natten behöver Albin tillsyn, han brukar vakna några gånger då han vill att Anna-Carin och Mats tittar till honom.
- Vi tycker att vi har det ganska lätt nuförtiden - dels har vi inte behövt vara inlagda med Albin särskilt ofta på sistone tidigare blev han ofta uttorkad och han drabbas lätt av lunginflammationer, dels vaknar han inte mer än ett par gånger. Skulle han INTE vakna är vi där direkt för att kolla "andas du? Lever du?" Nej, nu är det snarare lille Oskar som håller oss vakna om nätterna, säger Anna-Carin med ett skratt.
Visst har hon funderat på hur livet skulle ha varit om Albin inte haft en kromosomskada och konstaterar att det förmodligen hade sett helt annorlunda ut.
- Men det här är vårt liv, det är såhär det ser ut. Albin är en del av vår familj och vi skulle aldrig byta ut honom. Jag ser lika ljust på hans framtid som de övriga barnens. Han kommer också att flytta hemifrån, men det vill jag förstås inte att något av barnen gör på många år ännu.
Livet med ett gravt handikappat barn har förändrat familjens sociala umgänge. Genom Din förlängda arm - där Albin har sitt fritids - har Anna-Carin och Mats lärt känna flera andra familjer med handikappade barn och så sent som i maj i år sedan åkte fem familjer på en utlandsresa tillsammans.
- Det var första gången vi åkte på en charterresa, de andra peppade oss att våga åka med Albin. Och han älskade det! Albin fick bada i den uppvärmda poolen och vi umgicks med de andra fyra familjerna, vi hjälpte varann så alla fick lite ledigt. Inget av barnen har exakt samma handikapp men vi förstår varandra på ett speciellt sätt.
Anna-Carin berättar att det är inför de andra mammorna hon kan lätta sitt hjärta om såväl tunga perioder som om glädjestunder med små, små framsteg.
- Albin har nyss lärt sig att vända sig. Han är åtta år och det är något bebisar brukar kunna vid tre, fyra månaders ålder men för oss är det jättestort. Sådant förstår andra föräldrar som lever med handikappade barn.