Prostatacancer är den vanligaste cancerformen i Sverige och drabbar varje år cirka 10 000 män. Luleåbon Leif Näckholm, i dag 70 år, fick diagnosen när han var 55.
– Det var en ren slump att det upptäcktes, berättar han.
I samband med att han sökt vård för en annan åkomma tog läkaren ett PSA-prov, utan att Leif visste om det. Resultatet avslöjade sjukdomen.
– Mina värden var alldeles för höga, utan att jag hade känt ett enda dugg. Det otäcka med den här sjukdomen är att man märker ingenting, den bara smyger sig på.
Läkarna satte in strålbehandling, en ganska tuff sådan eftersom cancern hade upptäckts i ett relativt sent skede. Som tur var gick sjukdomen att hejda.
– Jag har ju levt med det här i 16 år. Men hade jag inte blivit undersökt med ett PSA-prov när jag var 55 år så hade jag inte levt i dag. Jag har ett bra liv och även om jag har haft en del bekymmer så är det ju ingenting jämfört med om jag hade varit död, säger Leif Näckholm.
Behandlingen tog på krafterna fysiskt och mentalt och han tvingades ge upp jobbet som säljare i husbranschen.
– Jag hade eget företag och det var en katastrof. Som egenföretagare är man illa utsatt, man kan inte bara ställa om och få a-kassa. Jag hade en privat pensionsförsäkring som jag fick börja ta ut, men den gick åt innan jag kunde gå i pension.
2007 var han med och bildade Prostatacancerföreningen Norrsken, vars ordförande han är i dag. Träffar ordnas regelbundet på olika orter, ibland med föreläsningar. Medlemmarna kan dela med sig av erfarenheter och kunskap kring sjukdomen. Möjlighet till stödsamtal finns också.
Föreningen samlar för närvarande 735 medlemmar över hela Norrbotten. De skulle kunna vara fler.
– Vi har alla någon runt omkring oss som drabbats. 2 000 till 2 500 män i Norrbotten lever med prostatacancer, i Sverige är det 110 000. Man kan också vara stödmedlem och om vi fick med fler anhöriga skulle vi kunna vara 4 000 i föreningen. Det är jätteviktigt att man organiserar sig.
Själv har han ett stort engagemang och är med i ett flertal grupper som arbetar med frågor kring prostatacancer, bland annat en processgrupp som samlar medicinsk expertis från de fyra nordliga länen.
– Jag har vigt mitt liv åt att kämpa för våran sak, säger han.
Prostatacancerförbundet har länge förespråkat ett nationellt screeningprogram riktat till alla män mellan 50 och 70 år. Men Socialstyrelsen har sagt nej. Som motivering har bland annat angetts risk för att få en cancerdiagnos, trots att cancern aldrig skulle ha utvecklats till allvarlig sjukdom. Socialstyrelsen öppnar dock för att nya metoder kan komplettera PSA-proven och ge en säkrare bedömning.
– Det finns i dag tillräckligt bra metoder för att undvika överdiagnosticering och onödiga behandlingar. Den risken är borta, säger Leif Näckholm.
Modellen Region Norrbotten planerar att införa kallas OPT, organiserad prostatacancertestning. Leif Näckholm menar att det är ett positivt steg men inte tillräckligt.
– Det är det bästa för närvarande. I dagsläget dör 2 500 män i Sverige årligen i prostatacancer. Med ett fullständigt screeningprogram räddas minst 1500 av dessa.
Vilka åldersgrupper som ska erbjudas testningen är inte klart och något exakt startdatum har inte angetts. Frågan är under utredning (se artikel intill). Enligt den nationella rekommendation som finns är ett införande över flera år nödvändigt.
– Det måste skyndas på. Man har haft många år på sig att utreda, så det är inte en dag för tidigt.
Han betonar vikten av att testa sig när möjligheten väl erbjuds.
– Kommer man in i tid så är prognosen väldigt bra, men stoppar man huvudet i sanden och väntar för länge så kan det bli en mycket tuffare behandling med biverkningar.
Även om screeningprogram saknas så finns i dag möjlighet att lämna ett PSA-prov för den som känner oro. Test är extra viktigt för den som har en ärftligt ökad risk. Socialstyrelsen rekommenderar regelbunden provtagning redan från 40-årsåldern om det finns mer än en man i familjen med prostatacancer.
Många män är bra på att hitta ursäkter för att inte lämna ett prov, enligt Leif Näckholm. En inställning han vill ändra på.
– Det är inte farligt att ta ett PSA-prov eller att få veta att man har förhöjda värden. Snarare en mycket större chans att få leva längre.