15-åring drabbad av postcovid: "Det är en lång kamp"

I tre år har Sandra tillbringat nästan all sin vakna tid i ett mörkt rum. Våren 2021 fick hon diagnosen postcovid. "Nu känns det som att det värsta kan vara över", berättar 15-åringen.

15-åriga Sandra från Luleå insjuknade i covid-19 för tre år sedan. I dag lider hon fortfarande av sviterna efter sjukdomen med bland annat ständig huvudvärk, rubbningar i balanssinnet och hög ljuskänslighet. "Det känns jobbigt att höra att smittspridningen av covid-19 ökar. Jag är rädd för att drabbas igen", säger 15-åringen.

15-åriga Sandra från Luleå insjuknade i covid-19 för tre år sedan. I dag lider hon fortfarande av sviterna efter sjukdomen med bland annat ständig huvudvärk, rubbningar i balanssinnet och hög ljuskänslighet. "Det känns jobbigt att höra att smittspridningen av covid-19 ökar. Jag är rädd för att drabbas igen", säger 15-åringen.

Foto: Pär Bäckström/ Frilans

Luleå2023-11-22 05:00

Hon tar emot iklädd svarta solglasögon och brusreducerande hörlurar. Skarpt ljus eller ljud ger henne huvudvärk.

Pappa Anders Petersson varnar för att intervjun kan bli kort, kanske bara 20 minuter.

– Vi får se hur länge hon orkar.

undefined
Varje dag skriver pappa Anders Peterson ned dagens schema för sin dotter. Den innehåller vilopauser mellan varje aktivitet.

Sandra tillhör skaran som insjuknade 2020 under den första vågen av covid-19. Då var hon en aktiv tonåring som tränade crossfit och red två gånger i veckan på Luleå ridklubb.

I dag lever hon i en randig tillvaro. Varje dag gör pappa en planeringslista. Den innehåller dagens aktiviteter, men också alla inlagda vilopauser. Den första sker direkt efter frukost.

Den 18-åriga connemaraponnyn Tudor är en ljuspunkt i en mestadels mörk tillvaro. Ett leende bryter fram när återseendet efter insjuknandet kommer på tal.

– Jag hade med mig ett äpple. Du förstår, Tudor tycker mycket om äpplen. I början kunde jag bara sitta i boxen en liten stund, men nu har jag faktiskt ridit. Jag kan inte trava än för det blir för skakigt för mitt huvud. 

undefined
15-åriga Sandra bär solglasögon och hörlurar med brusreducering för att stänga ute skarpt ljus eller ljud.

Mamma Eva berättar om en påfrestande tid, där hon och maken vägrar att ge upp ansträngningarna för att deras dotter ska få en adekvat vård. 

På köksbänken står en svart, fullpackad matkasse med medicinförpackningar.

– Det har varit en lång kamp. Att behöva stå vid sidan och inse att ingen vet om vårt barn någonsin ska bli bra. Sandra insjuknade i en tid, när man sade till oss att barn inte kan få covid och långtidscovid var ett okänt begrepp. Jag vet inte om viruset var extra elakt i början, men vår dotter har verkligen råkat illa ut.

De senaste åren har 15-åringen genomgått en mängd vårdutredningar för att utesluta att hennes sjukdomsbild har koppling till andra åkommor som exempelvis TBE, borrelia, hjärntumör, autonoma sjukdomar eller npf-diagnos.

Våren 2021 fick hon diagnosen postcovid fastslagen.

undefined
15-åriga Sandra från Luleå insjuknade i covid-19 för tre år sedan. I dag lider hon fortfarande av sviterna efter sjukdomen med bland annat ständig huvudvärk, rubbningar i balanssinnet och hög ljuskänslighet. "Det känns jobbigt att höra att smittspridningen av covid-19 ökar. Jag är rädd för att drabbas igen", säger 15-åringen.

Numera har hon lämnat tillbaka lånerullstolen, men behovet av en käpp eller en rullator finns kvar. Rullatorn använder hon för att kunna få med sig alla böcker i skolan.

Balansssinnet är fortfarande inte att lita på. Att cykla eller gå 700 meter till Bergskolan är inte att tänka på.

– Jag brukar vara med vid genomgångar, men sedan måste jag vila eller studera ensam i grupprum. Skolan har ställt upp på ett otroligt sätt. Det känns bra att vara tillbaka. Jag har saknat umgänget.

I början orkade hon bara sju minuter innan hjärntröttheten slog till. I dag räcker krafterna till en anpassad undervisning. Ett par ämnen har valts bort, men siktet är inställt på att börja på gymnasiet nästa år.

Hon har redan valt inriktning.

– Jag vill helst arbeta med djur i framtiden. Det finns en gymnasieskola i Luleå som lovat att anpassa skolgången.

Hon är fortfarande långt ifrån återställd. Huvudvärken finns där under all vaken tid, men numera klarar hon sig utan medicin på dagarna. Perioder av iIlamående har minskat.

Träningen av crossfit har återupptagits med hjälp av ett specialanpassat program där hon inte behöver stå lika mycket.

– Det känns som om det går åt rätt håll. Skillnaden jämfört med hur det var för ett år sedan är stor. Nu orkar jag mer.

Vad tänker du när du hör att smittspridningen ökar i Luleå?

– Det känns så jobbigt att covid är tillbaka. Jag är fortfarande rädd för att drabbas av en förkylning. Varje gång som jag insjuknat har allt blivit värre. Det är framför allt jobbigt mentalt att ta sig tillbaka efter ett rejält bakslag.

Postcovid

Diagnosen långtidscovid infördes i oktober 2020.

Diagnosen innehåller stora variationer, men gemensamt är att symtom finns kvar efter infektionen. Det kan handla om utmattande trötthet, huvudvärk, långvarig feber, andningsproblem, hjärtklappning och bröstsmärtor.

Mellan oktober 2020-oktober 2021 fick totalt 16 019 patienter diagnosen postcovid i den offentliga primärvården och 5 710 patienter i den specialiserade vården.

Det finns i dag inget känt botemedel mot postcovid.

Källa: Socialstyrelsen

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!