Riskerar livet varje natt

Rebecca Lindberg fyller tio år om en dryg vecka. I hela sitt liv har hon lidit av den ovanliga sjukdomen Ondines syndrom. Den innebär att hon slutar att andas så fort hon somnar. Varje gång Rebecca sover andas hon med hjälp av en respirator. ? Men hon måste ha ständig tillsyn. Hon kan tappa sin ansiktsmask under sömnen eller få slem i luftvägarna, berättar Inga Lindberg. Varje natt vakar en person vid Rebeccas säng. Utan tillsyn riskerar Rebecca livet när hon sover. Det är alla överens om. Men där slutar enigheten. ? Ända sedan i somras har landstinget och Bodens kommun tvistat om vem som ansvarar för övervakningen. Nu vägrar båda att utföra den och jag vet snart inte vart vi ska vända oss ? det känns som psykisk tortyr, säger Inga Lindberg. Får ta nattvaken själv Familjen har ett barn till och båda föräldrarna heltidsarbetar. Inga Lindberg har nu förvarnat sin arbetsgivare om att hon inte kan arbeta så mycket från och med nästa vecka. ? Från den 15 december får jag ta nattvaken själv, säger hon. Familjen har i år flyttat från Korpilombolo till Boden. Fram till dess har övervakningen av Rebecca och hennes respirator bekostats av landstinget. Pajala kommun beviljade dessutom familjen 20 dygns avlastning per år via LSS (Lagen om stöd och service). Men i samband med flytten till Boden förändrades allt. ? Landstinget hävdar nu att övervakningen inte är en sjukvårdande handling. Men kommunen har avslagit vår ansökan om hjälp enligt LSS, berättar Rebeccas mor. Dom i länsrätten Kuriren har tagit del av de skriftliga beslut som familjen Lindberg fått från både landstinget och Boden kommun. Där framgår att ingen av parterna anser sig ha ansvaret för övervakningen av Rebeccas nattsömn. ? För mig får vem som helst av dem ta på sig ansvaret men det måste lösa sig. För egen del lutar jag åt att det är sjukvård. För Rebecca är övervakningen livsavgörande och om inte det är sjukvård, vad är då sjukvård? säger Inga Lindberg. Parterna bråkade även om detta när Rebecca var liten baby. Då (1995) avgjorde länsrätten frågan och dömde landstinget som ansvarig. Kommunen vägrar ta över Landstinget har sedan dess bekostat och utbildat personal från kommunens hemtjänst som utför själva bevakningen, men från 1 december har landstinget upphört med detta, man ger dock respit till 15 december för att kommunen ska få tid att ta över. Men Bodens kommun vägrar och vill inte ens träffa landstinget för att diskutera frågan. Man efterlyser ?skriftligt underlag? och hänvisar till länsrättens dom från 1995. ? De skyller bara på varandra, det känns så trist. Det har man i och för sig alltid gjort men det har aldrig gått så långt tidigare, säger Inga Lindberg. Hon har vänt sig till politiker och den sociala enheten på länsstyrelsen. Hon har dessutom anmält dotterns fall till både Socialstyrelsen och patientnämnden. De hinner dock knappast lösa frågan före måndag. Inga Lindberg hoppas ändå att det ska komma någon på måndag klockan 21.00 när Rebecca ska gå till sängs.