Regelverk kritiseras

Flickan som är sex år gammal har nyligen fått sin diagnos. Hon vårdas på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Familjen är tvungen att själv betala boendet i Umeå så att de kan vara nära flickan. Landstinget i Norrbotten betalar inte längre för syskons boende. Tack vare att familjen har fått låna en lägenhet av barncancerföreningen har det ändå ordnat sig för dem, men det är en tidsbegränsad lösning. ? Det måste vara fel någonstans. Vi som föräldrar har ett behov av att vara nära vår dotter, säger pappan. Turas om vara på sjukhuset Han och hans fru turas om att vara med flickan på sjukhuset. Dottern genomgår en tuff behandling med cellgifter, hon mår illa och kräks och det blir inte många timmars sammanhängande sömn för den av dem som tillbringar natten på sjukhuset. ? Vi behöver ha ett andrum för att vila upp oss, annars skulle vi inte orka, säger pappan. Den av dem som sover i lägenheten tar hand om flickans systrar. Pappan berättar att han har ordnat så att systrarna kan gå i skolan på sjukhuset i Umeå. På det viset blir de inte efter i skolan, samtidigt som de kan hälsa på och träffa sin sjuka syster varje dag. Pappan säger att han pratat med landstingsrådet Yvonne Stålnacke om familjens situation. ? Hon sade att de hade tagit ett politiskt beslut i landstingsfullmäktige och att de följer det. Fick inget läkarintyg Yvonne Stålnacke hade också hänvisat till landstingets regelverk, som säger att om remitterande läkare skrivit intyg för båda föräldrarna så betalar landstinget för deras boende. Men något sådant läkarintyg fick aldrig familjen när dottern skickades till Umeå. Stafettläkaren som undersökte deras dotter bor långt bort. Han tjänstgör periodvis vid vårdcentralen och reser sedan hem. ? Hur ska jag få tag på honom? Om han överhuvudtaget återkommer efter det att jag har anmält honom till socialstyrelsen? säger pappan. Till saken hör också att dotterns svåra cancersjukdom inte upptäcktes förrän efter sju veckor, trots att pappan och dottern var till läkaren en gång i veckan eftersom hon hade så ont i knäet. Därför har pappan anmält läkaren på vårdcentralen till socialstyrelsen. Röntgades efter sju veckor Pappan berättar att det började med att dottern föll med cykeln på skolgården i slutet av augusti. Hon fick ont i knäet men det syntes ingenting. När flickan fortfarande hade mycket ont i benet efter en vecka tog pappan henne till läkare. Han fick rådet att ge flickan Alvedon om hon hade ont. Först sju veckor efter det första läkarbesöket blev flickan röntgad. Då hade hon så ont i knäet att hon inte kunde gå rakt, hon vred på benet för att minska smärtan. Lång och svår behandling När läkarna i Umeå hade fått se röntgenbilderna kom ett snabbt besked. Flickan måste snabbt ned till sjukhuset i Umeå. Familjen har en lång, oviss period framför sig. Den medicinska behandlingen av flickan kommer att ta många veckor berättar pappan. ? Vi har ett behandlingsschema som säger att vi ska vara där både jul- och nyårsafton. Har vi inget boende, hur ska vi då lösa det? Det blir ingen vidare julstämning, säger pappan. anna.isaksson@kuriren.com 0920/375 77