"Personalen har kunskap – men inte tid"

Demenspatienter kan inte föra sin egen talan. – Vi anhöriga måste våga ställa krav, säger Christer Gustavsson.

KONFLIKTRÄDSLA. Christer Gustavsson tror att många anhöriga är rädda för att ställa krav. "De vill inte stöta sig med personalen och chefen på hemmet", säger han. 
Foto: Linda Wikström

KONFLIKTRÄDSLA. Christer Gustavsson tror att många anhöriga är rädda för att ställa krav. "De vill inte stöta sig med personalen och chefen på hemmet", säger han. Foto: Linda Wikström

Foto: Linda Wikström

Luleå2013-08-31 06:00

Hans stora kärlek i livet heter Eva. De har varit ett par i snart 34 år men bor numera åtskilda.

Alzheimers sjukdom raserade planerna på en ålderdom under samma tak. Eva var bara dryga 50 när hon fick de första symtomen.

– Det började med att hon trodde att hon gått in i väggen, men så var det inte. Hon hade jobbat i vården och haft hand om dementa, så hon förstod ju vad som skulle hända. Det gick sakta från början. Vi pratade väldigt mycket om hur vi skulle hjälpa varandra och om praktiska saker som hur hon skulle vara klädd på hemmet, säger Christer Gustavsson.

Själva diagnosen fick Eva för åtta år sedan, vid 57 års ålder.

– Då har man ingen aning om hur lång tid det ska ta. Det är ju så olika.

Lämna ansvaret

För två år sedan nåddes gränsen för vad de klarade hemma med stöd av personlig assistans.

– Hur man än gör får man skuldkänslor när man lämnar ifrån sig ansvaret. Det är något man gör en gång i livet, aldrig mer.

Eva flyttade till en lägenhet i ett demensboende.

– Hon tyckte att det var fint tills hon insåg att vi inte kunde bo tillsammans. Då blev hon arg och beskyllde mig för att vara med andra fruntimmer och allt möjligt. Hon var besviken på mig. Jag hade gått en anhörigutbildning där vi pratat om att dementa kan bli arga. Ändå var jag inte förberedd på att det skulle hända min fru, som varit världens snällaste och ställt upp i vått och torrt.

Olösbar ekvation

Christer Gustavsson hälsar på Eva varje dag. Tar med henne ut i friska luften och ger henne smakportioner av mat hon gillar.

Han har förtroende för de anställda men anser att deras arbetssituationen är en olösbar ekvation.

– Bemanningen är absolut inte vad den borde vara. Personalen har god kunskap men inte tid att utnyttja den. Tänk dig att vara två på en avdelning med nio personer och något händer när ni är och byter blöja på en person. Man ska aldrig lämna dem ensamma. Tryggheten måste finnas där, hela tiden.

Att sjukdomen kan visa sig i starka känsloutbrott är i sig inget konstigt.

– Arg blir man från dagisåldern, det finns inom en hela livet och även på hemmet. Tänk att flytta till ett ställe och bo med människor du inte känner. Det är klart att det blir intriger.

Våga kräva

Möten med andra anhöriga hjälper Christer Gustavsson att bearbeta förlusten av ett aktivt pensionärsliv med Eva. Som nybliven ordförande i Luleå demensförening uppmuntrar han anhöriga att repa mod.

– Anhöriga måste våga vara lite om sig och kring sig. En del törs inte ställa krav. De vill inte stöta sig med personalen och chefen på hemmet. De kan vara rädda att patienten ska bli lidande, säger han.

FAKTA | BEMÖTANDE

Om den demenssjuka ”lever” i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med.

Försök inte att rätta den demenssjuka.

Pressa inte minnet. Säg inte ”minns du vad vi gjorde idag?” Säg ”idag var vi ute och gick och plockade vitsippor som var så vackra.”

När du känner att ilskan kommer hos dig, gå ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över.

Om den demenssjuka råkat bete sig olämpligt. Påpeka inte det för henne. Förmodligen kommer hon inte ihåg händelsen, ett påpekande kan skapa olustkänslor.

Påpeka inte hennes brister inför andra människor. Ingen vill göra bort sig inför andras ögon.

Även om du inser att den sjuka inte klarar av situationen, visa inte det. Försök att underlätta och lägg tillrätta lite försiktigt.

Försök inte ”leda” den demenssjuka om hon vill något annat. Var följsam och försök att styra henne i rätt riktning.

Det är matdags men hon vill gå en tur i korridoren. Locka då med ”oj vad det skall bli gott med köttbullar” eller ”nu skulle det smaka gott med köttbullar. Skall vi se om det finns några?”

Ta reda på sådant som hon inte tycker om, sådant som förr skapat obehagskänslor och försök att undvika detta. Om man inte känner till vad som skapar olust och obehag för den demenssjuka, kan det uppstå oro, irritation och kanske aggression hos den demenssjuka.

KÄLLA: Demensförbundet

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om