Det är en tidig tisdagsmorgon i köket hos familjen Örn i Luleå. I centrum av allas uppmärksamhet står ett litet charmtroll med pannlugg och bångstyrig tunga.
Miika söker ofta kroppskontakt. Han sitter gärna i famnen hos mamma Anja och sneglar nyfiket mot familjens gäster.
På egen hand värmer han upp det golvkalla köket i trähuset.
– Jag tror att Miika har gjort mig till en bättre människa, säger pappa Tomas.
För cirka 50 år sedan börjades ultraljud användas vid undersökningar av gravida. I början var det ett sätt att upptäcka tvillingar.
I dag finns det fler metoder inom fosterdiagnostik. Ultraljud är den mest vanliga, men mest tillförlitligt är ett NIPT-test. Med hjälp av ett blodprov hos den gravida kvinnan under vecka 10 går det att upptäcka kromosomavvikelser.
Provet anses vara för dyrt för Region Norrbotten.
Kärleken kan komma sent i livet. För familjen Örn dök den upp för bara fyra år sedan. Den kom och hade mycket bråttom.
– Jag ville ha ett barn som kommer in under mitt skinn. Vi visste att det fanns en förhöjd sannolikhet, men vi ville inte ta något fostervattensprov av rädsla för följdverkningar, berättar Tomas Örn, 41.
Konstnärsparet från Luleå talade länge om chansen att få ett barn med Downs syndrom. Samtalet slutade i enighet. De var inte oroliga vad än som hände.
Miikas födelse kom ändå som en chock. För att förbereda sig bättre inför framtiden hade paret Örn själva bekostat ett KUB-test i Umeå, men där upptäcktes inte några kromosomavvikelser.
Dagen efter födseln bekräftades misstankarna.
– Vår första reaktion var att bli ledsna och gråtiga. Vi befann oss i en utsatt situation, nyförälskade och med ett nyfött barn. Allt var omtumlande, minns Anja Örn, 45.
Vändningen kom när parets 16-åriga dotter fick veta om sin lillebror.
– Hennes reaktion var bara: "jaa, vad är det med det då? Vi är alla olika i den här familjen." Det kändes så skönt att hon sade det. Det var där någonstans som allt vände.
Varje mänsklig cell innehåller 46 kromosomer. När cellerna delar sig kan det hända att en extra kromosom bildas. Downs syndrom kallas den vanligaste avvikelsen.
Fosterdiagnostik kan upptäcka avvikelsen, men det kan inte ge något exakt svar på hur svårt handikapp som Downs syndrom kan orsaka i det enskilda fallet. Det kan leda till lindriga funktionshinder, men också till svåra komplikationer som hjärtfel.
Miika är född brittsommaren 2015. Han visade sig vara en livskraftig krabat utan några allvarliga följdsjukdomar.
– Ett problem var att vi saknade bilder på vad det innebär att ha "downsare" i familjen. Som förälder bär man omedvetet på 10 000 bilder inför sitt föräldraskap. Det handlar om förväntningar som vi behövde göra oss av med. Fotbollslaget, skolan - allt sånt måste rensas ut. Det tog några veckor, berättar Tomas Örn.
Försiktigt började livet med Miika att ta form.
Han har inte lyckats erövra det talade språket än. Ibland gör Miika trevande försök att forma munnen till ljud, men han kan många tecken och alla rörelserna till "En liten båt blir ofta våt".
Intresse för musik har gjort att föräldrarna ibland använder sång i besvärliga vardagssituationer som vid måltider.
Miika fångas av fotografen Petra Älvstrands kamera som låter så roligt att han måste skratta.
– Vi har fått vår fantastiska Miika som har fler stjärnor än andra barn. Du kan ta hur många bilder du vill, men du kan inte fånga alla stjärnorna i hans ögon, säger Anja Örn.
– Han ger oss möjlighet att leva ett annat slags liv. Han gör att vårt liv blir runt. Det är inte uppdelat i sektioner mellan arbetet och hemmet. Allt går in i varandra.
Och i mitten står alltid en liten barfota lintott.
Vården är inte jämlik i Sverige. Inom fosterdiagnostik finns det regionala skillnader. Landstinget Blekinge erbjuder NIPT till alla.
I andra regioner kan gravida få göra KUB-test. I Norrbotten är det endast ett handfull utvalda som får en remiss för KUB/NIPT.
Enligt Anna Pohjanen, länschef i obsterik/gynekologi, väljer så gott som samtliga par som får information att det väntade barnet har en kromosomavvikelse att avbryta graviditeten om den inte är för långt gången.
Numera föds det i Danmark ett 30-tal barn med Downs syndrom om året. I Sverige ligger siffran på cirka 160.
Anja och Tomas Örn har funderat mycket på fosterdiagnostik och betonar att de inte sätter några moraliska värderingar på det svåra valet.
– Men ibland funderar jag på vad den nuvarande trenden kommer att få för betydelse i framtiden. Är vi på väg att förlora vår mångfald av människor och uttryck? Kommer en del av mänskligheten att gå förlorad?
De vill inte ändra på något i sitt liv med Miika och säger att livet hade blivit detsamma även om de hade fått kännedom om kromosomavvikelsen i förväg.
– Det är också ett problem att dagens fosterdiagnostik inte rymmer tillräckligt med information för att fatta ett informerat beslut. Man kan få veta att ens barn har Downs syndrom, men inget om hur barnets utveckling kommer att se ut. Man kan gå miste om en fantastisk möjlighet. Jag ser Miika som en gåva, säger Anja Örn.
De har lärt sig mycket om livet under de senaste åren, men fortfarande fattas kunskap om framtiden. Anja Örn suckar, när frågan dyker upp.
Medellivslängden för människor med Downs syndrom har ökat med 30 år under de senaste årtiondena.
– Vi försöker samla på nya bilder. Nu planerar vi en resa till Stockholm för att bland annat besöka ett café där alla som jobbar har någon form av funktionsnedsättning. I Italien lär det finnas ett hotell som drivs med samma principer. Det handlar om att placera Miika i en miljö där han hittar ett sammanhang som han trivs med.
På senare år har Downs syndrom blivit allt mer synliggjort i media. Det handlar inte bara om I en annan del av Köping, Glada Hudik-gänget eller karaktären Ica-Jerry.
– Jag har tänkt på en sak. Är det inte underligt att i reklamen är man mer öppen för barn med handikapp? Vi ser det i reklam för blöjor eller mat, medan samhället går precis åt det motsatta hållet när det gäller fosterdiagnos, säger Tomas Örn.