Livet rullar vidare – trots sjukdomen

Som gammal allsvensk fotbollsspelare var Maritha en aktiv person och lovande löpare när hennes tillvaro – mitt i livet – förändrades av en Parkinsondiagnos.

Maritha Juhlin

Maritha Juhlin

Foto: Göran Ström

Luleå2012-11-14 06:00

Men hon har inte tänkt gräva ner sig på grund av sjukdomen. De gamla livsdrömmarna har kullkastats, men ersatts av nya och hon gläds åt att på ett nytt sätt uppskatta livet här och nu.

Hon var mitt uppe i drömmen om ett nytt yrkesliv som nästan färdigutbildad sjukgymnast, en kvinna ständigt på språng och med många järn i elden. Hon var hjälptränare i yngste sonens fotbollslag, tränade själv mycket och ofta. Sedan hon som 28-åring slutade spela allsvensk fotboll satsade hon stort på löpningen och det var just under löpträningen som några av de första symptomen visade sig.

– Jag tränade målinriktat för att springa Tjejmilen i Stockholm men när jag var ute på min skogsrunda slog fötterna ihop och jag ramlade, det var som att jag drabbats av klumpfot. Det blev också svårt att borsta tänderna och jag kände mig fumlig när jag skulle hänga upp kläder på tork.

Maritha har goda kunskaper i kroppens fysiologi och anade snabbt oråd när hennes egen handstil inte längre var lika fin som förut. Hon märkte också att den ena armen ofta fastnade i en konstig vinkel, armpendlingen hängde inte med, och det var svårt att pricka nyckelhålet och dra igen dragkedjan. Varningssignalerna blev snabbt allt fler.

Maritha oroade sig för att hon kunde ha drabbats av en hjärntumör, en stroke eller av ALS.

Hon fick en remiss till neurologen men det dröjde två år innan diagnosen kunde ställas.

– Jag råkade ut för en stafettläkare. Han sa att jag skulle ställa in mig på att kanske aldrig få en korrekt diagnos men då sa min sambo till mig att morska upp mig och leva som jag lär. Det vill säga, att stå på mig.

Det gjorde Maritha och bad om en second opinion, alltså ett utlåtande av en annan doktor.

– Hon sa direkt att det verkade som att jag hade Parkinson, vilket följande undersökningar, bland annat en hjärnröntgen, bekräftade och det var faktiskt en lättnad. Jag hade i alla fall inte ALS, det var mitt skräckscenario!

Maritha hade fått en ny livssituation att förhålla sig till. I samma veva sände TV en dokumentär om artisten Suzzie Tapper som också lider av Parkinson. Samtidigt som tv-programmet kändes skrämmande gav det ändå Maritha en bild av att det går att leva med sjukdomen och att hon inte var ensam om att drabbas i yngre år.

Diagnosen påverkar hela familjens liv och Maritha berättar om tonårssönernas första reaktion.

– Är det ärftligt? Kommer du att bli ett miffo som vi får skämmas för?

Visst finns det en ärftlighet, men den största förändringen för Marithas del har varit att hennes ork inte räcker lika långt som förut, hon övar på att hushålla med resurserna. Hon kanske får strunta i den där tvätten hon tänkt fixa under kvällen, disken kan få vänta och det är sambon Kenneth som står för bullbakandet i familjen, men så bakar han också de godaste bullarna i stan, intygar Maritha och bjuder på ett välfyllt fat medan hon fortsätter att berätta om omgivningens reaktioner.

– Min mamma reagerade med att bli ledsen. Hon önskade att HON kunnat ta sjukdomen istället för mig och så tänker man väl alltid om sina barn, säger Maritha rört.

Alarmet på 49-åriga Maritha Juhlins mobiltelefon ringer för tredje gången i dag. Det är dags att ta mediciner igen. Sjukdomen gör att hon behöver påminnelsen.

Vardagen har fått många nya inslag, de nya rutinerna omfattar allt ifrån extra vilopauser och kuratorssamtal till sjukgymnastik och engagemanget i Nyp, som är ett nätverk för yngre yrkesverksamma personer med Parkinson. Där är hon kontaktperson, en uppgift hon brinner för – Maritha vill vara den där personen hon själv ville möta när hon fick sin diagnos.

– Man tror ju att Parkinson är en sjukdom som bara drabbar män över 75 och går man på Parkinson-föreningens möten bekräftas lätt den bilden. Men vi som drabbas mitt i livet finns också, och vi har helt andra problem att tackla! Vi ska fortsätta fungera i yrkeslivet och vi behöver bland annat tips för hur vi ska kommunicera med försäkringskassan.

Maritha jobbar numera bara halvtid som undersköterska, yrkesrollen har blivit allt svårare att klara av, bland annat på grund av den enorma plötsliga tröttheten, både kroppslig och mental, som kan uppstå när som helst (fatigue) och att hennes hennes stresstålighet minskat. Drömmen om att i framtiden jobba med människokroppen lever kvar, hon planerar att återuppta studierna för att slutföra de sista delarna i sjukgymnastprogrammet. Idrottandet har hon heller inte lagt ner.

– Jag började åka slalom som tre-åring och har varit duktig både på orientering och längdskidåkning. Inte tänker jag sluta vara aktiv nu!

Försäkringspengarna som betalades ut via grupplivsförsäkringen gick till en tävlingscykel.

– Kan jag inte längre springa får jag väl hitta ett nytt sätt att hålla mig i form, resonerar hon och den inställningen till livet och sjukdomen genomsyrar allt Maritha gör.

– Det är klart att det kan vara deprimerande att drabbas av en kronisk sjukdom men det är ingen idé att gräva ner sig.

Hon säger att hon njuter av det hon har och det hon kan göra.

– Alla drömmar man hade har förändrats, men många gånger till det bättre. Jag lever här och nu. Men jag vill inte vara naiv, det är klart att jag blickar framåt också och hur just min sjukdom kommer att utvecklas vet jag inte men jag har en mental beredskap för att jag kan bli sämre.

Maritha berättar att hon tackar ja till allt roligt som livet bjuder på och hon har fått en ny bästa vän i kompisen Åsa som var den första yngre kvinnan med Parkinson som hon lärde känna. De stöttar varandra, hittar på mycket kul tillsammans och brinner båda för att finnas till för andra som drabbas av Parkinson i unga år.

Åsas historia skiljer sig lite från Marithas. För hennes del började allt med ett envist sendrag i tårna. När besvären aldrig gick över sökte hon hjälp hos ortopeden som snabbt kunde säga att det rörde sig om ett neurologiskt problem.

– Jag fick diagnos redan vid första mötet med neurologen och efteråt satte jag mig i bilen och grät. Det kändes orättvist och jag kände stor oro inför framtiden.

För Åsas del följde en tuff period där hon knappt ville erkänna för sig själv – och absolut inte inför andra– vad hon drabbats av. Hon ville fortsätta vara Åsa, inte bli ”Parkinson-Åsa”.

– Jag jobbade som lärare och tvingades gradvis gå ner i arbetstid tills det inte längre funkade. Det var en stor sorg att lämna skolan men nu gläds jag åt att ha fått chansen att jobba med mitt stora intresse för inredning och design i och med arbetsträningen på en arkitektbyrå.

Precis som Maritha upplever Åsa att det jobbigaste med sjukdomen är den stora tröttheten som begränsar livet och sätter käppar i hjulet.

– Men herr Parkinson ska INTE få hålla i taktpinnen även om han är vår ständige följeslagare.

Trots att både hon och Maritha vittnar om stunder när livet känns tungt och orättvist försöker båda att tänka positivt och njuta av livet.

Maritha passar på att resa så mycket som möjligt, hon säger att hon inte vet hur länge hon orkar med det. Den senaste resan gick till Indien, där hon både njöt av sol och värme och prövade alternativa behandlingsmetoder.

Fotointresset är viktigt för henne, liksom trädgården, som Maritha odlar och hämtar kraft ifrån. Inte för inte är det många förbipasserande på villakvarteret som stannar upp och beundrar blomsterprakten som Maritha, med all rätt, är stolt över.

Namn: Maritha Juhlin, 49, undersköterska.

Familj: Sambon Kenneth Robarth, 50, samordnare på lastbilscentral, Jesper, 20, Mattias, 18.

Bor: I Luleå.

Namn: Åsa Holmgren, 45, arbetstränar på arkitektbyrå.

Familj: Maken Jesper Holmgren, 45 ekonom, Frans, 18, Vilma, 14.

Bor: I Luleå.

NYP är ett nätverk som är organiserat under Parkinsonförbundet som stöd för yrkesverksamma personer som drabbats av Parkinson.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om