Kamp för barnens rätt till livet

I 19 års tid har familjen kämpat mot både kommun, landsting och andra myndigheter.
De har bevisat och överbevisat för att sedan tvingats bevisa igen.
- Numera driver en advokat våra frågor, säger Eva Harrysdottier Wannerberg, mamma till fyra barn varav två med diagnosen autism.
Det var för 23 år sedan när äldsta dottern föddes som det hela började. Något gick galet under förlossningen och dottern drabbades av svår syrebrist. Eva Harrysdottier Wannerberg säger att hon väntat sig någon form av funktionshinder men allt verkade normalt.
- Men så märkte vi att hon inte ville vara med andra barn. Hon tydde sig till vuxna och det fungerade inte för henne när hon kom i skolåldern. Redan i förskolan blev hon mobbad, berättar hon.

Utredd i två år
En utredning som tog hela två år tog fart. När dottern var nio år gammal fick hon diagnosen damp. Tiden gick och tre nya barn föddes, först när lillebror Alexander hade fått sin autismdiagnos kände hon igen hennes problem i honom. Efter många år av verkningslös terapi via PBU stod det då klart att även dottern som då var 17 år också var autistisk. Eva Harrysdottier Wannerberg drog en suck av lättnad när diagnosen kom, nu skulle de äntligen få hjälp.
- Men inte, hon förvägrades en personlig assistent. Som autist tillhör man den kategori av funktionshinder som berättigar till hjälp via LSS, därmed har min dotter rätt till assistans. Men trots kilometervis med läkarintyg, utredares ord och anhörigas vittnesmål så beslutade en enskild handläggare som knappt träffat henne att hon inte behövde det.

Förstod på en gång
Alexander i sin tur föddes 1997. Eva Harrysdottier Wannerberg berättar att redan då hon höll i honom på förlossningen förstod hon att det var någonting speciellt med sonen. Tiden gick och makarna märkte att det var svårt att få kontakt med den lille.
- Alexanders första ljud var ett sst-ljud, han hade inget dadda-språk. Han sade "mamma" en gång när han var nio månader, det var det. Motoriskt var han snabb och kunde redan gå då han var sju månader. Till en början trodde vi att han var döv.
Via barnläkaren fick familjen veta att ingenting görs vid språkstörningar förrän barnet är två år gammalt. I december, två månader före tvåårskalaset, tog de åter kontakt med vården och i april kom diagnosen om att Alexander var autistisk.

Utkämpar många strider
- Redan vid inskolningen på förskolan började min kamp för honom. Det gällde ett nät kring utemiljön för att Alexander inte skulle smita ut på 70-vägen utanför. Det var en lång och seg kamp men till slut fick jag rätt.
Eva Harrysdottier Wannerberg berättar vidare om hur hon och maken genom åren stridit mot kommun, landsting och myndigheter. Lägg därtill enskild personal på både förskolor och skolor. Kampen har i huvudsak gällt rätten till personlig assistans, behandling/träning, kommunikationshjälpmedel etcetera. Hon beskriver hur båda deras autistiska barn och övriga familjen diskriminerats, misshandlats och förnedrats av systemet. Hur sakta kvarnstenen maler då någonting ska utredas. Hon berättar också om en familjs liv, om en kamp som för en utomstående är omöjlig att förstå. Och ändå så utelämnar hon mycket.

Livsfarliga situationer
- Ibland har vi också fått hjälp för att efter en period stå utan igen. Orsaken har alltid varit att det inte finns några pengar. För barnens del innebär det att de backar i sin utveckling och blir självdestruktiva. Alexander till exempel slår sig själv när saker och ting inte fungerar, särskilt kommunikationen, säger Eva Harrysdottier Wannerberg.
Äldsta dottern utsätter sig för livsfarliga situationer omedvetet. Den hjälp hon får av kommunen är enligt Eva Harrysdottier Wannerberg felaktig och hon anser att de inte förstår dotterns behov trots påpekanden. Dottern kan som sagt prata, men inte ta emot instruktioner eller tolka saker som ansiktsuttryck. Hon klarar heller inte av att vara bland mycket folk utan blir stressad och förvirrad, hon är också väldigt ljudkänslig.

Utlovad hjälp uteblev
- 17 år gammal tvingades hon flytta hemifrån till egen lägenhet för att få lugn och ro. Hon utlovades adekvat hjälp i hemmet men den uteblev. Efter mycket bråk med flertalet skrivelser så fick hon till slut någon form av hjälp. Jag strider än i dag för att hon ska få personlig assistans för det är det enda som fungerar för min dotter.
I januari i år fick Eva Harrysdottier Wannerberg en idé, hon skulle skriva ett brev till statsministern och flertalet andra ministrar och belysa problemen. Hon vet att familjen inte är ensam om att bestiga berg varje gång någonting ska ske.
- Jag fick svar från äldre- och folkhälsoministern Maria Larsson som berättade att det i dagsläget pågår en stor utredning där man ser över hela LSS. Hon tyckte att jag skulle skriva dit eller till henne, i utredningen ingår experter bland annat från Riksföreningen autism.
Eva Harrysdottier Wannerberg vill nu att alla med liknande problem hör av sig till utredarna och berättar om sin situation, för det måste bli en förändring i lagtexten.
- Min förhoppning är att sporra andra att skriva sin berättelse till dem. Upp på barrikaderna nu när de ska göra om, säger Eva Harrysdottier Wannerberg.Fotnot: Utredningens hemsida: www.sou.gov.se/assistans/