Fånge i sin egen kropp
I sex veckor låg Karl-Åke Engström nedsövd på Sahlgrenska sjukhuset. Under den tiden hann läkarna genomföra två levertransplantationer. - När jag vaknade upp var jag fången i min egen kropp - jag kunde bara röra mina armar.
Men efter en tid fick han nya besvär: fötterna började domna. Till slut tappade han känseln i dem. En specialist från Umeå undersökte honom på Sunderby sjukhus.
- Jag gav läkaren en lapp som jag hittat när mamma dog. På lappen stod det att pappa hade en sjukdom som drabbar 50 personer per år i världen och att sjukdomen kommer från Portugal.
Dog vid 52
När läkaren såg lappen och resultatet från undersökningen förstod han att Karl-Åke Engström hade den så kallade Skellefteåsjukan.
- När pappa blev sjuk började han använda krycka, sedan blev det rullstol och därefter blev han sängliggande. Han dog när han var 52 år.
Karl-Åke Engström har lärt sig en hel del om sin sjukdom, bland annat att den är ärftlig. Han talar om hur ett fel uppstår i levern och att ett ämne, amyloid, bildas som bryter av nervtrådarna i kroppen. Det börjar med fötterna och letar sig upp till benen, mage och tarmar och vidare uppåt i kroppen.
Efter undersökning på Norrlands universitetssjukhus i Umeå skickades Engström till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg för en ny utredning. Där kom man fram till han han behövde en ny lever för att överleva.
Accepterade inte levern
Undersökningen gjordes i januari 2005. I mitten av juni fick sjukhuset tag på en lämplig donator och en transplantation genomfördes. Men Karl-Åke Engströms kropp accepterade inte levern. På grund av hans tillstånd vågade läkarna inte väcka honom ur narkosen. Samtidigt började jakten på en ny lever.
- Sjukhuset sökte efter en lever som skulle passa i min kropp. De letade i hela Europa och efter tio dagar fick man tag på en.
Transplantationen genomfördes omedelbart. Men av detta märkte inte Karl-Åke Engström någonting: han låg sövd i ytterligare fyra veckor på grund av olika problem som uppstod i samband med den nya transplantationen.
Bland annat skadades hans njurar.
- När jag vaknade upp var jag fången i min egen kropp, mina muskler hade förtvinat - jag kunde bara röra händerna.
Personalen tröstade
Han berättar om det samtal som han hade med en läkare när han vaknade upp. Sjukdomen hade påverkat fötterna och benen ändå upp till knäna. Läkaren sade att det inte var säkert att han skulle kunna gå igen.
Men personalen tröstade honom:
- Du ska få en sjukgymnast som kan få döda att börja gå.
Karl-Åke Engström ler åt minnet och säger att personalen hade rätt. Den sjukgymnast han fick gav inte bara goda råd, hon peppade honom och fick honom att anstränga sig lite extra. Sakta men säkert ökade hans rörlighet.
Envishet gav resultat
Fem månader efter transplantationen kom han till Sunderby sjukhus, det var i oktober förra året. Då hade han fortfarande så svårt att röra sig att personalen tvingades använda lyft för att flytta honom.
Det blev till en utmaning för honom, han började träna mer och mer. Och hans envishet har gett resultat: nu går han hjälpligt med kryckor.
- En man som jobbar på Näslunds taxi sa att det är stor skillnad nu jämfört med för några månader sedan. Han berömde mig och sade att jag har en helt annan rörlighet nu. Och så sade han att det beror på min positiva inställning till livet.
Karl-Åke Engström ler och nickar instämmande.
- Jag är nog en positiv människa och det är väl lika bra det, man måste se möjligheterna. Fast det är klart, nog har jag varit deprimerad och gråtit. Men jag har klarat mig tack vare mitt humör och min Karin.
Njurarna fick stryk
Så berättar han om de regelbundna besöken på Sunderby sjukhus och dialysavdelningen.
- Mina njurar fick stryk under levertransplantationen. Till en början fick jag gå i dialys tre dagar i veckan och det tog fem timmar varje gång. Sedan blev det två gånger i veckan och nu är jag nere i en gång. Kanske blir jag så bra att jag slipper ta mig hit, säger Karl-Åke Engström.
Han klagar inte över sin situation, han är medveten om att han inte hade levt utan transplantationen. Men han får kämpa för att komma tillbaka till sitt gamla jag.
Funderar på nytt jobb
För att klara det åker han till Björkskatan två gånger i veckan och tränar. Det blir både gympass och simning. Nu börjar han bli så bra att han till och med funderar på vad han ska arbeta med när han blir frisk.
Han säger att han inte kan återvända till sin gamla arbetsplats i Avan där han arbetat som barnskötare.
- Jag får väl hitta någon annat jobb som jag kan klara av, det kommer säkert att fungera, säger Karl-Åke Engström.
Han klarar sig inte utan kryckor. Och rullstol och rullator är nödvändiga hjälpmedel. Än så länge.
- Mitt mål är att jag ska kunna gå utan stöd till sommaren.
Fakta Skellefteåsjukan
Skellefteåsjukan heter officiellt familjär amyloidos med polyneurapati. Det är en ärftlig sjukdom som är vanligast i området mellan Skellefteå och Piteå. Sjukdomen gör att nervsystemet successivt bryts ned. Levertransplantation är i dag det enda kända sättet att stoppa sjukdomen från att sprida sig i kroppen.
Så jobbar vi med nyheter