Extrem brist på neurologer

– Det avspeglar sig på vården, remisser och annat, säger Peter Andersen.
I tisdags höll Neurologiskt handikappades riksförbund konferens i Luleå. Syftet var att sprida kunskap om sjukdomen als, amyotrofisk lateralskleros. En av föreläsarna var docent Peter Andersen från Umeå, världsledande forskare inom als.
– Vi är även här för att alla ska få samma information och möjlighet att ställa frågor, säger han.
Samma förändring i generna
Vid Umeå universitet har det forskats på als sedan 1992. Från allra första början bestod forskargruppen av två personer, i dagsläget är de ett 20-tal. Orsaken till den kraftiga ökningen av antalet forskare är att de i USA 1993 upptäckte att vissa als-patienter hade samma förändring i gener som kan orsaka sjukdomen.
– Samtidigt började vi bedriva forskning om genen som heter SOD1. Väldigt snabbt hittade vi en man från Kiruna som hade den här förändringen. Det visade sig att 9,7 procent av alla patienter i Norrland hade förändringen, det är den högsta förekomsten i världen tillsammans med norra Finland. Hos övriga als-patienter är det bara fem till sex procent som har den här förändringen, säger Peter Andersen.
Släkt på långt håll
Han berättar vidare att de senare visade sig att alla patienter i norra Sverige, norra Finland och norra Norge som hade samma förändring var släkt med varandra på långt håll.
– I kontakt med andra forskare i andra länder har det också visat sig att de här svenska patienterna har rysk ursprung sedan flera tusen år tillbaka.
Bengt Karlsson från Luleå drabbades nervsjukdomen als för tio år sedan. Han vittnar om flertalet svårigheter i samband med vård, hjälpmedel och rehab-ansökan.
– Jag fick bråka för att få en eldriven rullstol, det tog mig fem år. Fast det har blivit bättre, textapparaten fick jag på en gång, säger han.
Kompetens saknas
Peter Andersen anser dock att det är hyfsat bra här i Norrbotten i tanke på omständigheterna, problemen ligger hos kommunen.
– Det är inte bara frågan om pengar, det finns inte kompetent folk. På Sunderbyn finns det en neurolog som ska ha hand om alla patienter, neurologen i fråga jobbar dessutom inte heltid. I Sverige råder det extrem brist på neurologer vilket avspeglar sig på vård, remisser och annat som berör de sjuka, säger han.
I Sverige får runt 200 personer als varje år, uppskattningsvis finns minst 600–700 personer med sjukdomen i landet.