Erika Svanström är född och uppvuxen i Luleå. Nu bor hon i Danderyd, Stockholm, med sin familj, och hennes vardag präglas av rutin och förståelse, då hennes nioåriga son har autism.
– Att leva med en autistisk person är som att själv få bli en Ikea-instruktion. Du kan aldrig bli nog tydlig med vilka moment som ska göras i vilken ordning. Du kan inte säga åt ett barn med autism att nu ska du klä på dig kläder utan du behöver bryta ner det på detaljnivå att först klär du på dig den här tröjan, sedan byxorna och sist strumporna och att följa samma rutiner så långt som möjligt varje dag, berättar hon.
– Som på fredagsmornar, då får man nutella-smörgås hemma hos oss när man stiger upp. De vanliga spelreglerna gäller inte längre, det här är en helt annan typ av spelplan.
Stödet från vården räcker inte till, enligt henne.
– Habiliteringen är nästan helt nedmonterad. Vi får ett samtal per år där de frågar om det går bra och utöver det ett tyngdtäcke och en timer.
Familjens första utmaning var att hitta en förståelse i förskoleklassen, där hennes son först beskrevs som ett problem.
– På förskolan fanns det ingen förståelse för att se på vår son utifrån vem han är som individ och inte utifrån hans diagnos. Jag tycker det är väldigt hårt att kalla ett barn för ett problem när barnet i själva verket väljer att hålla sig undan. Att säga att "ditt barn är ett problem för han är inte med på samlingen" får ju mig att fråga "vad gör ni åt det" men det var tydligen inte förskolans problem.
Situationen blev ohållbar och det blev uppenbart att familjen behövde hitta en ny förskola.
– Det känns som tjänstefel att uttrycka sig på det sättet som förskolan gjorde. Vår son är otroligt lätt i sitt sätt, han bara undviker sammanhang där han inte är bekväm, men det finns såklart andra barn som har mer utåtagerande tendenser. Hade det bara varit så enkelt som att "få ordning på sitt barn" hade man ju gjort det.
Erika Svanström menar att nivån på pedagogernas kunskap behöver höjas, för hon har själv sett att resurserna gör nytta.
– Vi måste gemensamt vara med och höja pedagogernas lägstanivå för kunskap. Vi hade ju ett barn som inte kunde prata eller som inte lekte med andra barn trots att han var fyra år. Men när vi bytte förskola så fick vi beskedet att de rättade sig efter behov och inte diagnos. De satte in sin bästa kompetens och den pedagogen gjorde en jätteinsats med fokus på honom.
På fyra månader såg familjen en stor skillnad hos deras son.
– Han började prata, han började leka med andra barn, han blev en annan person – han blev en person! Nu kan vår exempelvis gå på restaurang, som varit en miljö som tagit enormtmycket energi. Nu har vår son ett tydligare känsloregister och kan uttrycka ilska och frustration när det är högljutt eller rörigt och det måste vi anpassa våra val efter.
Erika Svanström är ordförande i föreningen Ung Autism, som finns till för föräldrar där andra resurser inte räcker till.
– Ung Autism fyller ju ett hål som samhället inte tidigare har fyllt, nämligen föräldragrupper för nätverkande, eller för de som inte än har fått en diagnos, det är ofta den svåraste tiden. Det tyckte nog jag var mest utmanande, att inte ha så mycket kontakt med andra.