Epilepsin styr hela hennes liv

Katrine Pettersson var en vanlig 12-åring fram till en natt för elva år sedan. Då vaknade hon av att hela kroppen krampade. Det var så epilepsin gjorde entré i hennes liv. Denna första krampattack följdes av ytterligare en och ännu en. ? Det jobbiga är att aldrig veta när kramperna kommer eller när jag får en frånvaroattack. Frånvaroattack innebär att medvetandet försvinner, det är som om det uppstår en glappkontakt i hjärnan. Personen kan ha ögonen öppna men ser ingenting. ? Ibland står jag upp när en sådan attack kommer men jag brukar inte ramla, på något sätt styr hjärnan ändå resten av kroppen. Många gånger kommer jag inte ihåg det som hänt, det är som att få en blackout och det känns obehagligt. Frånvaroattackerna slår till ett par gånger per dag. Till det kommer ett otal krampattacker, anfall som kommer utan förvarning. ? Krampattackerna varar i ett par minuter. Och när jag vaknar upp är jag alldeles slut: alla muskler har jobbat till 110 procent. De många kram-pattackerna skapar en oerhörd trötthet som det bara finns en bot för: sömn. Och Katrine Petterson sover mycket. Det handlar om 11?12 timmar på natten plus 1,5?2 timmar mitt på dagen. Sjukdomen kräver också ett regelbundet liv med frukost, mellanmål, lunch, eftermiddagsfika och middag. Annars kan attackerna komma tätare. Ett heltidsarbete Att klara sjukdomen är ett heltidsarbete. Det är något som Katrine Pettersson accepterat. Men hon har inte givit upp kampen för att bli så frisk att hon kan leva ett normalt liv. ? Jag blev förvånad när försäkringskassan sade att jag skulle bli förtidspensionär när jag bara var 20 år. Det kändes konstigt och svårt att acceptera. Hon har inrättat sitt liv efter sjukdomen och lärt sig att leva med den. Men vägen dit har varit lång, det intygar Katrine Pettersons mamma Maria Jalar. ? Katrine hade det mycket svårt i skolan på grund av sjukdomen och tröttheten. Därför besökte jag skolan och informerade både lärare och rektor. Men de förstod ingenting och därför fick inte Katrine den extrahjälp som hon hade behövt. Sjukdomen och den trötthet som den orsakar gjorde att Katrine ofta var borta från skolan. Det märktes inte minst på gymnasiet. De många kramperna tog musten ur henne speciellt på höstterminen det andra året. Då var hon så trött att hon blev sjukskriven resten av terminen. Nu var det inte bara trötthet som Katrine Petterson tvingades kämpa mot för att klara skolan. ? Jag pluggade och pluggade och tyckte att jag hade lärt mig allt som skulle ingå i provet. Men när jag sedan satt där och skulle skriva var allting borta. Då kände jag mig trög och dum, det var jobbigt. Först många år senare fick Katrine Petterson veta att vissa mediciner kan påverkar minnet och minnesfunktioner. Så berättar hon om de många mediciner som hon tagit för att dämpa och mildra krampattackerna. De hjälpte henne att få ett drägligare liv men biverkningarna var många. ? Under tre år gick hon upp 20 kg. Det var många som trodde att Katrine åt i smyg men jag visste att det inte var så. Vi förstod inte vad det berodde på och läkarna sade heller ingenting om den här biverkningen, jo först många år senare. Då sade en läkare att vissa går upp i vikt men inte så mycket, säger Maria Jalar. Efter några år byttes medicinerna ut mot andra som var lika effektiva och som inte hade så många biverkningar. Trodde läkarna. För nu började Katrine att gå ned i vikt. Och den Katrine som vi träffar är en helt annan än den ?gamla? Katrine som vi bara kan se på bild. Då var hon rund, nu är hon smal, mycket smal. ? Den nya medicinen gjorde att jag tappade aptit, jag kunde inte äta någonting. Jo, popcorn var det enda som jag kunde få ned. Men nu klarar jag av att äta men jag går inte upp i vikt, säger Katrine Pettersson. Hon har varit med om så mycket att hon inte kommer ihåg allting hon varit med om. Därför har hon med sig sin mamma Maria Jarlar under intervjun. ? I början hade jag ångest, jag trodde att Katrine skulle dö varje gång hon fick krampanfall. Och vad skulle man tro när man ser att ens barns läppar blir blåfärgade? Men till slut insåg jag att jag måste acceptera situationen ? händer det så händer det. Under lång tid hade de två en förhoppning om att en operation skulle om inte bota så i alla fall lindra epilepsin. En neurolog i Umeå tog sig an Katrine. I början av förra året öppnade han Katrines skallben. 130 elektroder sattes in i hjärnan för att man med hjälp av dem skulle kunna göra olika mätningar. I fem dagar låg Katrine i en sjukhussäng med ett bandage om den öppna skallen. Efter olika undersökningar kom läkaren fram till att det finns två ställen i Katrine Petterssons hjärna som utlöser epilepsi. Och att det inte går att operera. ? Enligt läkarna är 100 enheter på en skala mycket svår epilepsi, Katrine har mer än 500. För sjukdagbok Nu finns det metoder att lindra en epilepsi förutom med mediciner. Det handlar om att med små elektriska stötar försöka stoppa de nervsignaler som utlöser epilepsin. Förra året fick Katrine Petterson en stimulator inopererad under huden strax ovanför det vänstra bröstet. ? Om jag får en attack ska jag sätta en magnet ovanför stimulatorn, då skickar den ut en ännu starkare signal och det ska lindra kramperna. Samtidigt talar hon om olika mediciner som ser till att krampanfallen inte blir så kraftiga. Läkarna har flera metoder för att mildra hennes epilepsi. En är att ta reda på hur ofta hon får kramper och frånvaroattacker. Därför för Katrine Petterson sedan ett år en sjukdagbok. Och den har redan visat på ett mönster. ? En vecka innan jag ska få mens ökar antalet kramper och frånvaroattacker, det är bara så. Sambandet är helt klart men varför det är så är det ingen som vet än så länge. Sjukdomen styr hennes liv och vardag. De många kramperna och frånvaroattackerna gör att hon inte vågar gå ut ensam. Därför brukar hon alltid ha med sig någon kompis eller pojkvännen Petter Nilsson på sina promenader. Så talar hon om den okunskap som finns när det gäller epilepsi. ? Jag kom gående på en gata i Luleå tillsammans med en kompis. På andra sidan gatan såg jag en man falla ihop, jag såg genast att det var ett epilepsianfall. Mannen började krampa och skaka med armar och ben. Då försökte en person hålla fast honom men det ska man inte göra, den som behöver krampa måste få göra det. Katrine Pettersson slår hål på en annan myt. ? Många människor tror att man ska stoppa in en träbit i munnen på en epileptiker som har ett krampanfall. Men om man gör det kan personen skada sina tänder eller käken. Låt det krampa, en tunga går faktiskt att sy igen. Hon talar om sin svåra sjukdom som handikappar henne och som tvingar henne till stilla liv. Trots det är hon glad och positiv. ? Varför ska man vara ledsen om man har en svår sjukdom? Det är bättre att inte ge upp. Jag vet att jag aldrig blir fri från min epilepsi men kanske kan mina besvär minska ? det är vad jag hoppas och tror, säger Katrine Pettersson.

Epilepsin styr hela hennes liv

Plötsligt svartnar allting och kroppen vrider sig i kramper. Efter några minuter är allt över. Då kommer en oerhörd trötthet. Det är är vardagen för 23-åriga Katrine Pettersson som har epilepsi. ? Min dröm är att bli frisk, ha ett arbete och få barn.

Plötsligt svartnar allting och kroppen vrider sig i kramper.
Efter några minuter är allt över. Då kommer en oerhörd trötthet.
Det är är vardagen för 23-åriga Katrine Pettersson som har epilepsi.
? Min dröm är att bli frisk, ha ett arbete och få barn.