Nedanför kyrkan, nere vid älven i Råneå står familjen Kilpeläinen Norman hus. I den rymliga hallen möts vi av Sofias permobil, hallen är utbyggd för att kunna fungera även som garage för den.
– Jag har aldrig haft körkort men till slut fick jag min egen bil och den är jag stolt över. Har ni sett min registreringsskylt? säger Sofia och pekar på en skylt med hennes eget namn.
Sofia Kilpeläinen Norman, 49, ler med hela ansiktet när hon bjuder på kaffe i det generösa köket i villan i Råneå. Bullarna har hon bakat själv. Sofia älskar att bjuda på fikabröd och mat och konstaterar att det är något som MS-sjukdomen begränsar henne i.
– Benen tar slut när jag jobbat en stund i köket. Jag kan inte, som förr, stå i timmar och förbereda en fest. Huvudet vill, men kroppen vägrar och det är en av de jobbigaste grejerna med min diagnos. Jag har lärt mig att jobba i etapper, då funkar det. Min man säger att jag ska sänka ribban, men jag vill inte ge avkall på det jag tycker är kul!
Hon var bara 29 när hon fick sin MS-diagnos. Senare förstod hon att sjukdomen börjat spöka redan i samband med att hennes första barn Sandra föddes, för 25 år sedan. Sofia berättar att hon såg suddigt men ignorerade symtomen.
– Vi har en hemvideo där Sandra är bebis och kryper omkring på golvet. I bakgrunden hör man hur jag säger att jag ser suddigt och att jag har dubbelseende, säger Sofia.
Inte förrän ett par år senare, när Sofia fått sonen Erik och återfick dimsynen, sökte hon läkarhjälp.
– Det var min mamma som sa att jag måste kolla upp det. Jag gick till optikern, som skickade mig vidare till ögonläkaren som i sin tur remitterade mig till neurologen. Det gjordes en massa tester på mig. Jag fick genomgå ryggmärgsprov, skallröntgen och en rad ögonundersökningar.
– Jag anade aldrig oråd utan småskrattade nästan åt all energi sjukvården la ner på ett suddigt öga.
Det visade sig att dimsynen berodde på en synnervsinflammation och det är ett mycket vanligt symtom vid tidig Multipel Skleros.
Sofia minns hur en allvarlig läkare tog emot henne för att berätta vad alla proverna visat.
– Doktorn tittade på mig och sa att det kändes svårt att lämna det här beskedet till en ung människa. Han sa att jag har en sjukdom som heter Multipel Skleros. Jag förstod inte riktigt vad jag precis hade fått veta. Det var först när jag berättade det för mina närmaste och min farbrors fru utropade ”men Fia, det är ju MS!” som jag fattade.
Det blev en chock för den unga Sofia, som själv jobbade i hemtjänsten och bland annat arbetade hos en farbror som var mycket svårt sjuk i MS.
– Det kändes som att livet tog slut där och då! Jag grät i tre nätter och tre dagar. Sedan bestämde jag mig för att leva. Jag tänker vara lycklig och inte bli bitter. So what om jag kommer att bli helt rullstolsbunden? Jag har i alla fall armarna kvar!
Hon säger att maken Arto Kilpeläinen, 52, från första början varit hennes stora stöd. Det är han som ber henne vila när han ser att hon behöver det och det är han som stöttar henne i allt hon vill göra.
– Till barnen berättade jag om min sjukdom när de blivit lite större. Jag minns att Sandra frågade ”Mamma, kommer du att dö nu?” men jag svarade att jag tänker minsann leva tills jag blir 100. Sandra och Erik är vana vid att jag är som jag är, de minns inget annat.
Sofia berättade bara om sjukdomen för sina allra närmaste, hon ville inte bli en diagnos i andras ögon.
Istället satsade hon på att bevisa för sig själv och alla andra att hon kunde göra precis vad hon ville – och lite till.
– Jag gick på högvarv och blev nästan manisk. Jag jobbade, gick på dans, bjöd hem folk på middag och engagerade mig i både högt och lågt. I efterhand är det lätt att se att det var en fas i bearbetningen av sjukdomsbeskedet.
Sofia berättar att hon gått hos kurator och psykolog där hon stärkt sin självkänsla.
– Yes, tänk vad bra jag är och ingenting får hindra mig. Det finns både färdtjänst och rullstol! Allt går, bara jag vill det tillräckligt mycket och min värsta mardröm är att bli bitter.
Sofia säger att hennes positiva grundinställning till livet i kombination med en stänk finsk sisu tagit henne genom både goda år och tuffare tider.
Skoven har kommit med fler synnervsinflammationer, bortdomnad kroppshalva, släpande och framåtlutad gång, brännvärk i benen och besvär med att hålla urinen. Problemet med urinläckage blev det som gjorde Sofia mest handikappad, men nu äter hon medicin som hjälper henne att hålla tätt.
Nu har sjukdomen övergått till att vara sekundär progressiv, vilket betyder att Sofia sakta blir sämre och sämre.
– Men jag tänker inte på det. När jag träffar bekanta som lägger huvudet på sned och medlidsamt frågar ”Sofia, hur är det?” kvittrar jag glatt att det är bra och undrar hur det är med dem. Jag är för det mesta positiv. Men visst kan jag bli ledsen också.
Sofia berättar att hon alltid älskat att dansa, tidigare var hon stammis på traktens logdanser, men när benen började släpa alltför mycket gick det inte längre att fortsätta.
– Det är en sorg och jag ska erkänna att tårarna skvalade när jag besökte ett dansställe och fick höra alla gamla godingar spelas. Huvudet vet exakt hur benen ska röra sig, men benen vill inte lyda.
För åtta år sedan blev Sofia sjukpensionär. Den svåra MS-tröttheten gjorde att hon inte längre klarade av att vara yrkesverksam.
Nu fick Sofia istället tid att engagera sig i de asylsökande som i strid ström anländer till Råneå.
Det ideella arbetet ligger henne varmt om hjärtat och har gett henne vänner för livet.
Varje torsdag är hon med på kyrkans träffar där såväl flyktingar som Råneåbor är välkomna. Här lärde hon bland annat känna en eritreansk kvinna, Elsa Gedei, 56, som kommit hit med sina två pojkar.
– När vi lärde känna varandra fick jag veta hennes hemlighet. Elsa var så ledsen att hon knappt kunde äta för att barnens pappa och ytterligare tre söner fanns kvar i Eritrea. Hon visste inte ens om de fick äta sig mätta varje dag, därför hade hon svårt att njuta av sin egen måltid.
Sofia drog genast igång en Facebookinsamling för att få ihop pengar till pappans och barnens biljetter. Ganska snart hade hon samlat in 22.000 kronor och nu kunde biljetterna beställas.
– Mötet med pappan och pojkarna på flygplatsen var starkt, säger Sofia och håller handen för hjärtat.
I dag är Elsa som en syster för Sofia. De träffas regelbundet och de fem sönerna Meron, 21, Natu 18, Minas, 15, Esrom, 11, och Matti, 7, har en särskild plats i Sofias hjärta.
När Sofia kommer på besök får hon en spontan kram av alla pojkar som är hemma. De kallar henne moster och Sofia brukar baka tårtor när någon av dem fyller år.
För ett par år sedan prisades Sofia för sitt engagemang för de asylsökande i Råneå. Hon fick ett stipendium av Husmödrarna i byn.
– Äsch, inte gör jag så mycket. Att hjälpa andra ger mig så mycket tillbaka. Mitt råd till den som vill göra skillnad är att börja med att säga ”hej” på affären åt den nyanlände. En sådan enkel sak kan betyda mer än du tror.