Emil, 8 år, föddes med ett halvt hjärta
I november 1998 föddes tvillingparet Emilia och Emil Nyberg i Gammelstad.Fem veckor för tidigt kom de men allt gick bra. Men bara fyra timmar efter födelsen upptäckte man att allt inte stod rätt till med Emil som behövde syrgas.Ultraljud och undersökning gjordes och så kom beskedet. Emil var född med ett enkammarhjärta, högra kammaren fattades.
Som en ödets ironi hade makarna sedan tidigare erfarenhet av hjärtproblem i sin barnaskara. Sonen Johan, i dag 26 år, föddes med en öppetstående förbindelse mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern, en förbindelse som normalt ska sluta sig strax efter födelsen. Han opererades i Umeå av den läkare som av ytterligare en slump skulle bli den som opererade lillebror Emil.
Livsviktigt problem
De båda pojkarnas hjärtfel har inget samband men samma problem som Johan opererades för blev hos Emil av livsviktig betydelse. På grund av att blodtillförseln från hjärtat till lungpulsådern var blockerad kom blodet till den lilla Emils lungor tack vare att just den passagen var öppen.
- Emil fick medicin direkt för att hindra att den här fosterförbindelsen skulle sluta sig, berättar Lage Nyberg som tillsammans med hustrun Monica och barnen i dag lever ett normalt familjeliv men där mycket snurrar runt Emils hjärtsjukdom.
- Han är opererad tre gånger, berättar Lage. Rör har satts in som ska hålla uppe blodflödet, man har flyttat hålvener, med mera. Vi har legat mycket på sjukhus och varit och är på kontroller både i Lund, Umeå och i Sunderbyn, säger Lage.
Stort stöd i Sunderbyn
Han är tacksam för den fina sjukvården och de framsteg som forskningen gör. Det är fördt under senare tid man kunnat operera denna typen av skador, konstaterar han och hustrun Monica.
Emil, som annars är en pigg åttaåring som hänger med både i skola och i kompisvärlden, har nog inte alltid tyckt att det varit så kul att vara patient. Och han funderar mycket på sitt hjärtfel, berättar föräldrarna.
- Men vi har ett stort stöd i vår hjärtsjuksköterska på Sunderby sjukhus, Ingegerd Blomqvist. Vad vi skulle ha gjort utan henne vet vi inte. Hon hjälper oss med alla frågor och funderingar, säger Monica och Lage tacksamt. Föräldraparet har också själva blivit smått specialister och beundransvärt välplanerade.
- Ja, vi planerar mycket för att göra Emils situation så lätt som möjligt. När han skulle börja skolan var vi där månader innan för att se hur hans skolgång skulle se ut lokalmässigt. Matsalen i samma hus som skolsalen var viktigt, berättar Lage. Emil som tar sig fram mycket med en permobil, behöver spara på krafterna.
Och alltför kallt eller för varmt väder innebär problem. När läkarna planerar in undersökningar ser Emils föräldrar också till att alla undersökningar som behövs äger rum vid samma tillfälle.
Fullt frisk blir inte Emil, då ska det till ett hjärtbyte. Men det får framtiden utvisa. Nya undersökningar väntar denne unge herre som gillar TV-spel på fritiden, klarar skolan galant och är en hejare i matte. Vad han vill bli när han blir stor vet han inte ännu. Kanske hjärtkirurg.
fakta
Egen månad för hjärtebarnen
Varje år föds tusen barn med hjärtfel. Hjärt-Lungfonden utser nu februari till den månad då barnens hjärtan står i fokus. Alla Hjärtans dag den 14 februari blir också Alla Barnhjärtans dag.
Ett barn av 100 föds med hjärtfel. De flesta överlever tack vare forskning.
Enkammarhjärta är ett samlingsbegrepp för flera olika komplicerade hjärtmissbildningar. Gemensamt för samtliga är att en kammare tar emot inflödet av blod från båda förmaken och svarar för den väsentliga pumpfunktionen. Enkammarhjärta utgör cirka tre procent av alla hjärtfel.
Hjärt-lungfonden samlar varje år in pengar som går till forskning. I år är målet att samla in fem miljoner kronor.
Målet med forskningen är att rädda fler nyfödda till livet med förbättrad och tidig diagnostik och att få fram bättre operationsmetoder och behandling.
I Norrbottens finns totalt 15 barn med diagnosen enkammarhjärta.
Hjärtebarnsföreningen är en ideell organisation för den som har eller har mist barn med hjärtfel. Föreningen ordnar aktiviteter och informerar sina medlemmar.
Ett barn av 100 föds med hjärtfel. De flesta överlever tack vare forskning.
Enkammarhjärta är ett samlingsbegrepp för flera olika komplicerade hjärtmissbildningar. Gemensamt för samtliga är att en kammare tar emot inflödet av blod från båda förmaken och svarar för den väsentliga pumpfunktionen. Enkammarhjärta utgör cirka tre procent av alla hjärtfel.
Hjärt-lungfonden samlar varje år in pengar som går till forskning. I år är målet att samla in fem miljoner kronor.
Målet med forskningen är att rädda fler nyfödda till livet med förbättrad och tidig diagnostik och att få fram bättre operationsmetoder och behandling.
I Norrbottens finns totalt 15 barn med diagnosen enkammarhjärta.
Hjärtebarnsföreningen är en ideell organisation för den som har eller har mist barn med hjärtfel. Föreningen ordnar aktiviteter och informerar sina medlemmar.
Så jobbar vi med nyheter