I augusti 2023 dog Linda Nylanders dotter Elvira, blott tre år gammal, i sviterna efter leukemi. Nu anordnar familjen pimpeltävlingen Norrisundsnappet på Hindersön som en del i att samla in pengar som går till andra familjer som drabbats av barn med cancer. Med på bilden är även Emma, Elviras storasyster (till höger)
I vackra Norrisund på Hindersön råder ett lugn på ett sätt som det nästan bara kan göra ute i skärgården.
Annat kommer det bli på påskdagen. Då anordnar Linda Nylander och hennes sambo Jon en pimpeltävling i viken. En pimpeltävling, ”Norrisundsnappet”, som kommit att få en mycket större betydelse än vad som var fallet när den anordnades första gången 2018.
Vi återkommer till det.
– Ni får ursäkta att det är lite stökigt här, vi har knappt varit här på två och ett halvt år, säger Linda när vi stegar in i stugan som bara ligger femtontalet meter från strandkanten nästan längst inne i viken.
Det finns en anledning till de få besöken. I mars 2021 insjuknade dottern Elvira, då nio månader gammal, i akut lymfatisk leukemi och livet förändrades från en sekund till en annan. De följande två och ett halvt åren väntade otaliga sjukhustimmar, behandlingar, återfall, benmärgstransplantation, hopp blandades med förtvivlan, och en dotter som kämpade för livet på sjukhuset.
Livslågan brann starkt i den lilla kroppen.
– De sa att de aldrig hade mött en tvååring som hade så hårt pannben. Hon var otroligt levnadsglad, säger Linda.
Men sommaren 2023 hade de börjat förstå åt vilket håll det såg ut att gå efter de komplikationer som följde efter benmärgstransplantationen.
– Det låg i luften även om de inte sade något. Alla såg elefanten i rummet men ingen pratade om det.
I slutet av juli 2023 meddelade läkaren efter ett nytt benmärgsprov att inget mer gick att göra. Man hade gjort allt som svensk sjukvård tillät, och så långt forskningen inom hennes diagnos hade kommit.
– Det var otroligt tufft att få beskedet att vår dotter inte skulle överleva, när vi kämpat så hårt och så länge. Sedan gick det väldigt fort. Vi fick välja mellan att vara kvar i Huddinge eller åka tillbaka till Umeå den sista tiden Elvira hade kvar att leva. Vi valde då Umeå för det var lättare för familjen att komma på besök och det var där Elvira kände sig mest trygg. Hon dog bara 13 dagar efter vi fått beskedet, säger Linda.
En levnadsglad tjej. Så beskriver mamma Linda Nylander son dotter som kämpade mot sjukdomen länge trots dåliga odds.
13 augusti 2023 fick Elvira, som bara var drygt tre år, det som Linda Nylander beskriver som, sina änglavingar. Hennes korta liv var över.
När Elvira insjuknade 2021 startade Linda en insamling för att bidra till viktig forskning inom barncancer, men också för att kunna ge en guldkant i tillvaron till drabbade barn och deras familjer.
– Jag hade börjat att pärla armband med texten "Fight cancer" och folk fick sätta in pengar till vår egen insamling hos Barncancerfonden. Det fick ett armband som tack. Det var egentligen mest för att jag ville ha något att göra, det finns ju inte så mycket att göra på sjukhus när man är isolerad.
– Elvira var också med och pärlade, hon tyckte det var jättekul. Hon brukade säga: "Nu ska vi göra ett litet jobb mamma, vi måste leverera", säger Linda och skrattar till när hon minns tillbaka.
Att hjälpa andra familjer som hamnar i den fasansfulla situation som Linda Nylander och hennes familj hamnade i har blivit en del att bearbeta sorgen efter dotterns bortgång. I dag brinner Linda Nylander för att bygga upp den nystartade föreningen och idèerna är många.
Det är här pimpeltävlingen kommer in i bilden.
Armbanden var en sak och pimpeltävlingen blev en annan. 2022 infördes en liten startavgift där avgiften och andra intäkter från tävlingen skänktes till verksamheter som arbetar med barncancer och som Linda och hennes sambo mött under sjukdomstiden.
Den tanke som hade börjat gro 2021 blev till en ideell förening hösten 2023, ”Hope by Elvira”.
– Tanken var att när Elvira var färdigbehandlad och frisk så skulle vi göra det här tillsammans med henne. Hon tyckte det var roligt att pärla och posta alla armband som beställdes. Det skulle bli en del av henne, att hjälpa andra barn som drabbats av cancer, att det skulle kännas betydelsefullt för henne. Nu blev det i stället att vi startade föreningen till Hope by Elvira för att hedra minnet av henne, säger Linda och fortsätter:
– I allt det vi gör försöker vi tänka "Hade Elvira tyckt att det här var en bra ide?"
Hemsidan är igång och insamlingen likaså. Linda får bromsa sig själv ibland för viljan är stor. Men nu handlar mycket också om att kunna återgå till livet efter år av att se dottern så drabbad av svår sjukdom och för att ta hand om den sorg som följde.
Hennes dröm är att bygga upp föreningen till en större verksamhet och redan nu har föreningen kommit igång med olika projekt. Till barnavdelningen på sjukhuset i Umeå har de exempelvis köpt in en massagestol som står i ett tyst rum dit den som vill få lite tid för sig själv och en avslappnande massage kan gå in en stund. Föreningen har, och ska även i framtiden, skänka tygpåsar fyllda med nödvändiga artiklar till de som kommer in med ett sjukt barn till sjukhuset. Hope by Elvirapåsarna är fyllda med bland annat en varm filt och annat som är praktiskt att ha.
Trots sjukdomen ville Elvira ofta "skåla för livet" när familjen satt vid matbordet. Hennes ord har blivit en tatuering på Linda Nylanders underarm.
Av egen erfarenhet vet Linda att små saker kan betyda mycket. Inte minst måste det hända saker på sjukhuset, positiva saker som inte bara handlar om medicin och behandlingar.
– Vi ordnade också en fest i Umeå till melodifestivalfinalen förra året som blev otroligt uppskattad. Nu har vi bestämt att vi ska göra det varje år. Det är också till Elviras minne, det hade hon gillat. Mycket glitter, ballonger, konfetti och såpbubblor, säger Linda som även vill besöka sjukhusen och vara ett stöd och komma med tips, råd och hjälp för de familjer som drabbas.
Engagemanget för andra i samma situation har kommit naturligt.
– För oss är det ett sätt att bearbeta sorgen. Elvira var en väldigt levnadsglad människa och hon hade inte tyckt att det var så bra om vi bara satt och grävde ner oss och slutade leva, säger Linda och drar upp tröjärmen och visar en tatuering på en fjäril på underarmen.
Intill fjärilen finns även en textrad som med några få ord ringar in vad det handlar om – skål för livet!
Då som nu.
– "Skål för livet". Elvira sa alltid "Ska vi skåla för livet?". Hon kom på det själv när vi satt vid matbordet. Det är det vi känner också, det bästa sätt vi kan leva vidare är att försöka hitta glädjeämnen i livet men också att finnas där för andra familjer som drabbas. Man fattar inte hur fruktansvärt det är förrän man är i det själv.
Den som vill göra som Elvira och ta en skål för livet, eller borra ett hål för livet, kan vara med i pimpeltävlingen på påskdagen mellan 10 och 15. Det vet Linda och pappa Jon att Elvira hade gillat och fisk brukar man också få.
Hon utlovar nappgaranti i Norrisund.
– Jajamensan. Absolut att det är, säger Linda.