- Amyotrofisk lateralskleros är ju en liten sjukdom, runt 200 personer i Sverige insjuknar varje år. Runt 25 i Norrbotten och cirka fem i Luleå, berättar Jon. Flera kända svenskar som drabbats har gått ut med sin historia. Den mest kända kanske var nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist som skrev boken Ro utan åror och som även medverkade i en dokumentär om sin sjukdomstid.
- Men trots detta är sjukdomen rätt okänd, säger Jon som berättar att han har en av de mest kvalificerade neuorologerna som behandlande, Peter Andersen vid Umeå universitetssjukhus, och visst, det bedrivs forskning för att lösa gåtan med sjukdomen.
- Umeå universitetssjukhus är i framkant här, berättar Jon. Löser man gåtan med als så kan det även gynna forskningen kring alzheimer och ms.
Bromsmedicin
- Men ingen vet vad als beror på och den går inte att bota, men det finns en bromsmedicin som är verksam om man tar den tidigt i sjukdomsförloppet, säger Jon.
Medicinen heter Rilutek, och fler mediciner är på gång som är ännu effektivare, vilket Jon Eliasson ser som hoppfullt.
Det är mestadels män som drabbas av als. Debutåldern för insjuknande har tidigare varit 50-70 år men nu förekommer sjukdomen allt oftare bland yngre personer och den finns i flera varianter med snabbt och långsammare förlopp.
Långdragen utredning
- Jag har den snällare varianten, berättar Jon som gick med sina symptom något år innan han sökte läkare.
- Jag haltade och gick till en sjukgymnast. Denne reagerade direkt och skickade mig till neurolog i Sunderbyn. Det blev alla möjliga undersökningar. Man pratade om borrelia, ms eller nerver i kläm. Till slut fick jag åka till Umeå och där genomgå en massa tester. I två omgångar var jag dit innan jag så fick beskedet i februari 2009, säger Jon och berättar att hela utredningen tog månader.
- Jag är en stark personlighet och har fått fint stöd från min familj och från sjukvården. Några gånger per år får jag träffa min läkare som kommer upp till Sunderbyn så man slipper resa. Skulle jag önska något så vore det väl att det skulle finnas en speciell als-grupp här uppe inom sjukvården likt den man har i Umeå, säger Jon.
"Försök se möjligheter"
Jon är trots sin situation en trygg och glad person som trivs med livet, tränar lagomt och bygger vidare på den goda fysik han hade innan han drabbades:
- Jag vill säga till dem som fått diagnosen att ge inte upp och försöka se möjligheter. Och misstänker du att något är fel, gå direkt till sjukvården, säger Jon som berättar om tänkbara symptom som ryckningar i muskler, sluddrigt tal, svårigheter att greppa med händerna. Sjukdomsförloppet är långsamt och smygande, det går inte i skov som exempelvis ms.