Adinas föräldrar, Åsa och Lionel Allan, Bergviken, Luleå, har hittat en behandling som de tror ska hjälpa Adina att börja äta och bli kvitt sondmatningen.
Det är en framgångsrik metod som utvecklats vid universitetssjukhuset i Graz, Österrike.
Betalar själva
Paret har bestämt att åka ned och ordna pengar på egen hand för en treveckors behandling för Adina med start i slutet av mars månad.
Landstinget vill inte remittera Adina dit och betala kostnaden, dryga 70.000 kronor. Till detta kommer sedan kostnaderna för resor och bostad i Österrike.
"Inte vetenskapligt"
Landstinget har nu också motiverat varför de inte ställer upp.
De anser att metoden i Graz inte är vetenskapligt beprövad.
För ett år sedan begärde föräldrarna att Adina skulle få åka ned till Folke Bernadottes regionhabilitering i Uppsala. Dit brukar barn med ätproblem remitteras från hela landet. Men landstinget sade då nej till den begäran. Nu har de öppnat sig och meddelat att de är beredda att pröva den frågan.
Pengar finns
Sedan har föräldrarna också fått besked att det finns landstingspengar att söka för alternativa behandlingar av barn. Men där gäller maxsumman 10.000 kronor per barn.
- Den 15 december hade vi ett långt och bra samtal med ansvariga läkare vid Sunderbyns sjukhus. Men fortfarande blir det ingen remiss till Österrike. Vi tror dock på metoden.
- Det ska bli jätteroligt att komma tillbaka hem och kunna säga; vad var det vi sade, kommenterar mamma Åsa Allan.