Adina har aldrig ätit riktig mat

Den senaste tiden har en spira till hopp tänts. Vid universitetssjukhuset i Graz i Österrike har under 20 år utvecklats en metod att få sondberoende barn att äta. Men barnsjukvården i länet säger blankt nej till en Graz-remiss för lilla Adina. - Vi visste redan innan Adina föddes att hon inte var helt kurant. Därför fick jag åka ned till specialister i Lund som övervakade födseln och undersökte Adina. Hon har ett så kallat 22q11-deletionssyndrom, vilket betyder att en liten bit av 22:a kromosomen saknas. Hon föddes med bland annat ett allvarligt hjärtfel, gomspalt och endast en njure. Full fart för barnen
- På grund av bland annat gomspalt kunde inte Adina amma. Hon fick bara någon timme efter födseln en sond i näsan. Men Adina och hennes känsliga hy i ansiktet gillade inte att få näring genom näsan. Vid fyra månaders ålder fick hon i stället inopererat en knapp, gastrostomi, i magen för att via den sondmatas. Efter en operation då hon var tre dagar gammal fungerar nu också Adinas hjärta och njure bra. Hon vägde 2,4 kilo vid födseln. Och det enda som skiljer henne från jämnåriga barn är att hon fortfarande är lite mindre än dem. Men annars är det full fart på Adina och hennes lillebror Viggo, 2,5 år. Både i förskolan och hemmavid. Fick förstoppning
Mamma Åsa förklarar vidare att Adina aldrig lärt sig att äta på grund av sondmatningen. Hon är i dag 4,5 år och har aldrig hittills ätit ett riktigt mål mat. - När Adina var sex-sju månader gammal testade vi att ge henne fast föda, till exempel gröt. Men på grund av ny sondnäring drabbades hon av förstoppning. Så vi var tvungna att återgå till den gamla sondmatningen. - Att Adina inte äter mat på vanligt sätt ser man tydligen inte som ett problem i Sverige. Men det finns forskning som visar att då barn, som sondmatats, börjar äta utvecklas de socialt och språkmässigt, fortsätter Åsa Allan. Lockar fram hunger
Vad är det då ni hittat vid universitetssjukhuset i Graz, som kan göra att Adina vänjer sig av med sondmatning? - Första tipset fick jag av en bror i Sydafrika, varifrån jag också kommer. Han hade sett en tv-dokumentär som handlade om ett sydafrikanskt barn. Hon hade genomgått en behandling i Graz och fått hjälp där att lära sig äta. Efter det har vi kontaktat Graz och fått reda på att många fler botats där, berättar Adinas pappa Lionel. - Finessen i Graz är att man sakta minskar på sondmatningen. Då får barnen och ungdomarna hungerkänslor och lockas att äta vanlig mat. Allt sker under strikt medicinsk kontroll. Det finns inbyggt hos barn att äta. Men de måste vara hungriga. Andra alternativ
- Barnen brukar tappa lite i vikt under behandlingen. Men vikten kommer tillbaka. Statistik visar att 95 procent av alla behandlingar i Graz är framgångsrika. - Metoden i Graz har utvecklats under 20 år. Och till och med personal vid barnsjukvården i Sunderbyn tyckte att det lät intressant, när vi berättade om erfarenheterna i Österrike. Men när vi förhörde oss om att få en remiss för behandling av Adina där blev det tummen ned. Vår läkare är dock i alla fall juste och tittar på andra alternativ till finansiering, fortsätter Åsa Allan. För viktig för oss
Vad handlar det om för pengar för en behandling av Adina i Graz? - Vi får betala 8.000 euro, knappt 80.000 kronor, för en treveckorsbehandling. Till detta kommer sedan resor och bostad under tre veckor. Oavsett vad som händer så kommer vi att åka ned tre veckor nu till våren. Och betala själva om det behövs. Vi har redan registrerat oss vid kliniken och bara det kostade 4.700 kronor. - Den här behandlingen blir svårare att genomföra ju äldre Adina blir. Därför ger vi inte upp. Dottern är för viktig för oss, säger Lionel Allan. I Finland räknar man med att merkostnaderna för samhället för ett sondmatat barn är 35.000 euro per år. - Vi vill öppna en dörr och visa att det funkar med metoden i Graz. Det finns många uppgivna föräldrar. 86 procent av dem med sondmatade barn visar tecken på depression, Så vi hoppas vi kan visa vägen, säger Åsa Allan. Paret Allan har bott i Luleå i fem och ett halvt år. Innan dess bodde Åsa, idag 35 år, i Luleå och pluggade och forskade vid Luleå tekniska universitet. I dag jobbar hon mest med miljöfrågor vid konsultföretaget Hifab. Lionel, 41 år, jobbar som byggare av industriställningar. Nu senast för Midt-Norsk Stillas som jobbar för Statoil i Nord-Norge. Familjen bor i ett eget hus i stadsdelen Bergviken och på gångavstånd från barnens montessoriförskola. Per Fahleson, Sunderbyns sjukhus och chef för barnsjukvården i Norrbotten, kommenterar Adinas och familjen Allens situation så här: "Mer tid behövs"
- Jag hade samtal med modern för en dryg vecka sedan i ärendet och har lovat återkomma när jag fått frågan mer belyst tillsammans med patientansvarig läkare. Denne läkare har varit bortrest men återkommit i veckan till kliniken. Vi behöver mer tid för att kunna tränga in i förutsättningarna för utlandsvård för flickan.