Agnes har en obotlig sjukdom

Livet förändrades i ett slag för Agnes Tornberg. I dag vågar 22-åringen från Luleå inte drömma om en yrkeskarriär. ”Ändå har jag haft tur. Jag har hört talas om andra som inte ens kan ta sig upp ur sängen.”

12 maj 2018 08:00

Agnes Tornberg tillhör det vi brukar kalla Harry Potter-generationen. Redan som barn fick hon följa med sin mamma på en resa till London och blev besatt. 10 år gammal bestämde hon sig för att någon gång i livet flytta till Storbritannien.

I dag studerar hon ekonomi på Napier university. Studentrummet ligger bara några kvarter från det kafé där författaren J K Rowlings skrev sin första bok om Harry Potter.

– Överlag trivs jag bra i Edinburgh, men mitt liv går mycket upp och ned. Under mina bra dagar är jag glad över att jag vågade förverkliga min dröm, men varje gång mitt liv kraschar ifrågasätter jag allt vad jag gett mig in på.

Sjukdomen bröt ut i samband med 18-årsdagen. Den slog till utan förvarning och utan att någon kunde förstå vidden av vad som hänt.

– Inom loppet av ett par veckor drabbades jag två gånger av hög feber, runt 41 grader. Egentligen har jag inte blivit frisk sedan dess, berättar Agnes Tornberg.

Fram till händelsen hade hon varit en aktiv person. Hon ägnade mycket tid åt studierna på gymnasiets naturvetenskapliga linje och hann med att träna fem-sex gånger i veckan.

I början trodde föräldrarna och läkarna att det kunde handla om stress och att hon pressat sig alltför hårt. Att allt skulle bli bättre efter sommarens vila.

– Jag var konstant sjuk, men fick ändå rådet att fortsätta träna. Jag spelade matcher med Gladan Basket, men mådde inte särskilt bra. Efter varje match sov jag tre timmar på soffan. Trots att jag nyss varit sjuk sprang jag Gymnasiemilen. Så här i efterhand har jag förstått att det borde jag inte gjort. Jag blev bara sämre och sämre.

En dag hittade hon en sida på Internet om sjukdomen ME/CFS. Hennes symptom fanns alla med i uppräkningen.

– När jag berättade för mina föräldrar visade sig att det också hade tänkt samma sak, men inte vågat säga något till mig. De höll tillbaka för att det handlar om en kronisk, livslång sjukdom.

ME är en förhållandevis ung sjukdom. Begreppet dök upp första gången på 1950-talet. Världshälsoorganisationen WHO klassificerar det som en neurologisk, kronisk sjukdom som angriper nervsystem och immunförsvar.

Förkortningen ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta. Encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS är den engelska förkortningen för kroniskt trötthetssyndrom.

ME-patienter kan ha många symtomer. Det största problemet är försämring efter ansträngning. Det kan också yttra sig i en påtaglig sjukdomskänsla, feber, koncentrationssvårigheter och diffus värk bland annat.

Under de kommande åren uteslöts den ena diagnosen efter den andra. Hösten 2016 fanns bara en kvar.

– Jag har haft tur som fick en läkare som trodde på mig. Det är det inte alla som får, berättar Agnes Tornberg.

Sjukvården skrev ut en remiss till Stora Sköndal-kliniken, som erbjuder specialiserad neurologisk rehabilitering för patienter som drabbats av sjukdomar eller skador i nervsystemet.

Hon fick träffa en arbetsterapeut och en fysioterapeut, som lärde henne små knep för att klara vardagen. I dag tar hon fram en stol de få gånger som hon orkar laga mat.

– Jag behöver ransonera min energi. Det kan gå flera dagar då jag inte lämnar min bostad. På måndagar brukar vi ha föreläsningar på universitetet. Det brukar jag klara, men det resulterar ofta i att jag kraschar dagen efter och måste avstå från tisdagens lektioner. Jag har fått sänka min ambitionsnivå, men skolan har varit ett stort stöd och erbjudit mig specialhjälp.

Sjukdomen beräknas drabba 0,1-0,4 procent av befolkningen. Det motsvarar i Sverige av 40 000 personer. Cirka 25 procent blir sängliggande.

ME/CFS är en så kallas utslutningsdiagnos. Det går inte att fastställa en diagnos med hjälp av ett provsvar eller exempelvis röntgen.

Det handlar om en utsatt patientgrupp som inte hör hemma hos någon särskild medicinsk specialitet. Många hamnar på neurologen, andra infektion. Några hänvisas till reumatologen och en del till smärtkliniken.

Precis som många andra landsting i Sverige saknar Region Norrbotten ett övergripande behandlingsätt för ME/CFS. En utredning pågår för närvarande i Västerbotten som undersöker hur sjukvården i Norrland ska kunna möta behoven på bästa sätt.

Intervjun görs under en solmättad vårvinterdag i början av april. Agnes Tornberg är hemma några få dagar i Luleå för att bland annat vila upp sig.

Till motsats till andra ME-patienter besväras hon inte av det skarpa solljuset, när hon slår sig ned i sitt favorithörn i soffan.

Under dagarna i Luleå har hon hittat sin gamla dagbok och blivit chockad över att läsa om tiden innan sjukdomen bröt ut..

– Det jag hann med då under en dag, det hinner jag numera knappt med under en hel vecka. Jag är tvungen att välja bort mycket i mitt liv. Mitt sociala liv är begränsat. Jag träffar inte mina vänner så ofta. Jag är rädd för att ta ut mig.

Medicineringen är en viss hjälp, men det finns i dag varken botemedel eller kunskap om vad som utlöser sjukdomen.

Agnes Tornberg anser att hon har haft tur. Det finns många som råkat mer illa ut och hon ser fortfarande en möjlighet att hennes framtidsplan kan bli verklighet.

– I tonåren var jag otroligt ambitiös och drömde om att göra en yrkeskarriär. Det vågar jag inte drömma om längre. Jag vill gärna arbeta som ekonom. I dag är jag glad om jag kommer att klara av att sköta ett jobb.

Vad hoppas du ska hända i framtiden?

– På kort sikt vill jag att sjukdomen ska bli respekterad och mer känd. På lång sikt hoppas jag förstås på ett botemedel. Det vore fantastiskt om någon kunde lösa gåtan och göra mig frisk igen.

Har du någon gång stött på personer som inte respekterat din sjukdom?

– Det har hänt att personer tycker att jag överdriver mina besvär. Det är klart att man blir ledsen, men jag väljer att inte bli engagerad. Jag vill inte slösa min energi på personer som inte förtjänar att spela en roll i mitt liv. Det har jag inte råd med.

Fotnot: Om du vill läsa mer om Agnes Tornberg, kan du leta upp hennes blogg. Här är adressen till bloggen: https://nouw.com/agnest

Internationella ME-dagen

Den 12 maj är den internationella ME-dagen. Datumet har valts för att det var sjuksköterskan Florence Nightingales födelsedag.

Hon betraktas som förebilden till den moderna sjuksköterskan, men insjuknade själv i 35-årsåldern i en kronisk sjukdom som liknar ME/CFS. Florence Nightingale förblev sängliggande i resten av sitt liv.

I dag uppmärksammas ME-dagen genom kampanjen Millions Missing. Runt om i världen placeras tomma skor ut för att symbolisera ME-sjuka barn och vuxna som saknas på skolor och arbetsplatser. En sådan manifestation är planerad att genomföras i Stockholm.

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Mikael Leijon -

Ämnen du kan följa