Nyligen har rådet för nya terapier, NT-rådet, kommit med en ny rekommendation kring läkemedelsbehandling för patienter med skelleftesjuka. Det nya läkemedlet ger hopp för de drabbade men Region Norrbotten har uppgett att finansieringen av den kostsamma behandlingen måste ses över. För Karl-Magnus Petterssons medför det att han ännu inte kan få medicinen utskriven. 

– Jag har inte vågat hoppas på att den här medicinen skulle komma ut under min livstid utan jag har kallt räknat med att mitt liv blir kort. Det har gjort att man inte inleder en relation till exempel och det är mycket man har struntat för jag har inte velat bygga upp det minsta lilla hopp. Nu när det gått så pass långt att de här medicinerna finns och då tänds faktiskt ett litet hopp, säger Karl-Magnus Pettersson.

Skelleftesjukan eller familjär amyloidos med polyneuropati, som den heter, är en genetisk sjukdom. I dag är cirka 350 personer är drabbade i Sverige, de flesta i trakterna kring Skellefteå och Piteå. Karl-Magnus Petterson från Luleå fick diagnosen 2015, men besvären började redan omkring 2009 med framförallt smärtor i fötterna. 

– Det är ett protein som bildas i levern och det bildas felaktigt och får då ingenstans att ta vägen och fäster sig på nervbanorna och kväver dem så de tappar funktion och slutar fungera, nerverna skickar fel signaler konstant. Jag har ett djävulskt smärtpåslag dygnet runt och har så haft sedan 2009. Det brinner som i huden hela tiden, håren på benen gör ont att ta på.

– 2014 började jag tappa känseln i tårna först och sedan har det stigit uppåt allt eftersom. Nu har jag ingen känsel under knät och kan precis med nöd och näppe röra lite grann på foten, men den hänger bara.

Vad skulle medicinerna göra för dig?

– Det skulle ge framtidstro. Det skulle göra all skillnad i världen. Just nu så planerar jag aldrig längre än morgondagen för det känns bra precis meningslöst när man den utsikten att man blir förlamad allt eftersom. En vacker dag kommer jag inte att orka gå längre och tappa funktion i armarna. Organen är också beroende av nerverna också, hjärtat pumpar inte om det inte har nerver att röra sig med och tarmarna fungerar inte om det inte kan röra sig och bearbeta maten, säger Karl-Magnus Pettersson.