Hjärtforskaren varnar för vårdens nya utmaning

Överläkare Karna Johansson forskar om en ny patientgrupp. "Vården möter i dag patienter som vi aldrig upplevt förut. Så sent som på 1950-talet dog nästan alltid en blå bebis innan sin första födelsedag. I dag når 95 procent av barnen vuxen ålder."

Överläkaren Karna Johanssons forskning visar på att  vuxna som är födda med ett hjärtfel har mindre muskelmassa och svagare skelett än sin jämnåriga. Hon hoppas att bli klar med sin doktorsavhandling i sommar.

Överläkaren Karna Johanssons forskning visar på att vuxna som är födda med ett hjärtfel har mindre muskelmassa och svagare skelett än sin jämnåriga. Hon hoppas att bli klar med sin doktorsavhandling i sommar.

Foto: Maria Unga

Kiruna2020-11-15 05:00

Förr var blå bebisar ett fruktat begrepp. Den illavarslande färgen på läppar och hud orsakades av att spädbarnet hade dålig syresättning i blodet.

– Det som har hänt under de senaste årtionden är egentligen en framgångssaga - mycket tack vare hjärtkirurgin. Vi har fått bättre mediciner och blivit allt bättre på att operera, säger Karna Johansson.

Hon är född i Skåne, fick sin läkarutbildning i Göteborg, men valde att flytta långt norrut. I dag är den 38-åriga överläkaren med dubbla specialiteter (intern medicin och hjärt- och kärlsjukdomar) stationerad vid Kiruna sjukhus.

Hon beskriver flytten som att komma hem.

– Det var mycket som föll på plats. Jag har en otroligt trevlig arbetsplats, där jag känner att jag kan göra skillnad. Det är lite av charmen med att arbeta på ett mindre sjukhus att man får göra många olika saker.

Efter tio år i Norrbotten började hon i januari 2018 att forska inom sitt specialområde. Parallellt med heltidsanställningen vid sjukhuset arbetar hon fulltid som doktorand och hoppas att presentera sin doktorsavhandling framåt sommaren.

Studien är inriktad mot vuxna personer som är födda med komplexa hjärtfel. Enligt Karna Johansson föds någon enstaka procent spädbarn med ett hjärtfel.

– I de flesta fall handlar det om rätt enkla fel. Det kan handla om ett litet hål mellan förmaken i hjärtat. Det är något som vanligtvis växer bort, men för en liten andel, framför allt blå bebisar, krävs modern kirurgi för att överleva barndomen. Runt om i världen pågår det forskning om den här växande gruppen av nya patienter. Jag fokuserar på hur hjärtfelet har påverkat deras kroppar.

Hittills har hon publicerat två arbeten som är baserade på 73 patienter från främst norra Sverige. Studien visar att patienter födda med hjärtfel har en lägre muskelmassa och ett tunnare skelett i jämförelse med kontrollgruppen. Hälften av patienterna är på gränsen att klassas som skaropeni, muskelförtvining.

Karna Johansson är inne i en sammanställande fas av två studier, som med hjälp av en annan röntgenmetod mäter ben och muskelmassa för att se om resultatet blir detsamma som förut.

– Det är mycket som vi inte känner till om den här patientgruppen eftersom de tidigare sällan nådde vuxen ålder. Inom vården vet vi att äldre människor med mindre muskler blir generellt skörare. Om de drabbas av en infektion klarar de sig inte lika bra. Det kan vara så att även den här gruppen med medfödda hjärtfel har en sämre motståndskraft och sämre förutsättningar att klara av andra sorter av sjukdomar. Det vet vi inte än med säkerhet. Vi har bara börjat att krafsa i det här forskningsfältet.

Vad hoppas du att din forskning ska leda till?

– Man vill helst ta jättesteg, men det är klokt att undvika att dra för stora slutsatser. Jag hoppas att min forskning ska ge ny kunskap som kan leda till att sjukvården blir bättre på att ta hand om dessa patienter. Om vi vet mer kan vi påverka barnets förutsättningar genom exempelvis rätt medicinering och ett ökat fokus på träning som stärker muskler och skelett. Det finns trots allt i dag fler vuxna med medfödda hjärtfel än barn med hjärtfel. Det innebär att vården står inför en stor utmaning, där kommer att krävas mer resurser och forskning för att möta patienternas behov på bästa sätt.

Barn med hjärfel

Varje år föds cirka 1 000 barn i Sverige med hjärtfel. Det motsvarar nästan tre barn om dagen. Det kan handla om missbildningar i själva hjärtat eller i de stora blodkärlen runt hjärtat.

En tredjedel av hjärtfelen bedöms vara lindriga och behöver varken operation eller annan behandling.

De flesta barn som opereras för medfödda hjärtfel når i dag vuxen ålder, även om det kan krävas fler än en operation. Det förutsätter regelbundna kontroller och en livslång uppföljning.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!