Spanienflytten fick förhinder – nu gäller plan B

De sålde hus och hem för att flytta till värmen och ett friskare liv, men Susanne Larsson och hennes dotter tvingades återvända till Kalix. Susanne fick inte sin livsviktiga medicin. Nu är det plan B som gäller.

Susanne Larsson har blivit van vid att packa resväskorna, när hon pendlar mellan olika orter och länder för att få vara så frisk som möjligt.

Susanne Larsson har blivit van vid att packa resväskorna, när hon pendlar mellan olika orter och länder för att få vara så frisk som möjligt.

Foto: Birgitta Lindvall Wiik/frilans

Kalix2021-09-07 20:00

För ett år sedan bar vingarna dem till Spanien och äventyret började på ett härligt sätt i värmen. 

Både Susanne, 39, och Jennifer, 14, har en medfödd immunbristsjukdom. De sålde allt de ägde för att börja ett nytt liv i värmen. Trots pågående pandemi räknade mor och dotter med att flytten skulle ge dem ett friskare liv.

Susanne lider av den reumatiska sjukdomen SLE, muskelsjukdomen MMN och den medfödda sjukdom som troligen är orsaken till allt: primär immunbrist. 

Personer med primär immunbrist kan inte försvara sig mot bakterier, virus, svamp och parasiter på ett effektivt sätt. Patienterna drabbas ofta av autoimmuna sjukdomar. 

– Det är framför allt muskelsjukdomen som gör att jag inte tål kyla. Under vintern har jag svåra smärtor och klarar bara av att gå några hundra meter. På grund av sjukdomarna har jag varit sängliggande och isolerad i flera år. Till slut ville jag knappt leva längre, jag hade inget liv. Det, och att jag skulle orka vara en bra mamma, var huvudorsaken till vår flytt, säger Susanne.

 I värmen fungerar Susannes kropp mycket bättre och infektionerna är färre. Hon får både sitt liv och livslusten tillbaka.

Allt började bra. Susanne och Jennifer Larsson kom tillrätta i sitt nya hemland, Jennifer började i en skandinavisk skola och mor och dotter fann både svenska och spanska vänner.

– Jag mådde så bra att jag faktiskt tror att jag kan återvända till yrkeslivet i värmen, och det är vad jag helst vill, säger Susanne.

Hon behandlas med vita blodkroppar varje vecka, en behandling med sprutor som hon kan sköta själv när hon befinner sig i Spanien. Men efter tre månader fick Susanne inte längre sina mediciner levererade till det internationella sjukhuset.

– Medicinerna är väldigt dyra och sjukhuset hade inte möjlighet att ligga ute med pengarna i väntan på ersättning från den svenska sjukvården.

Medicinen är livsviktig för Susanne och därför tvingades hon och Jennifer att resa hem före jul.

I väntan på att få träffa doktorn bodde Susanne i en husvagn på sin pappas sambos gård och Jennifer började i sin gamla klass i Kalix. Det visade sig att Susanne bara kan få med sig medicin för tre månader i taget. Därför har Susanne satt plan B i verket. Hon har styrt om planen från heltidsboende utomlands till att varva boendet i Spanien med perioder i Kalix och Linköping, där somrarna är längre och vintrarna mildare. 

– Allt är möjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid. Tidigare har jag mått så fruktansvärt dåligt att jag tappade livslusten, men i samtal med min kristerapeut, mina barn och deras pappa bestämde vi oss för Spanienflytten. Eftersom det inte funkar av medicinska skäl så kommer jag att bo växelvis i Spanien och i Sverige, säger Susanne och berättar att hon fått livslusten tillbaka när hon upptäckt att det finns alternativ till ett liv i kyla och isolering.

– Även om jag inte finns i Jennifers och hennes storebrors liv varje dag så är jag en bättre mamma nu. Jag är gladare, starkare och orkar vara närvarande, säger Susanne, som återvänder till Spanien över vintern.

– Jag har varit sjukpensionär i sex år, men min stora dröm är att bli friskare så att jag kan jobba igen. I Spanien känns det möjligt. Men det finns ett problem. Regelverket ger mig inte rätt till behandling om jag jobbar, bara om jag är pensionär. Det är något jag hoppas går att ändra på. Jag vill ju göra rätt för mig!

Primär immunbrist

Den som lider av sjukdomen kan inte försvara sig mot bakterier, virus, svamp och parasiter och drabbas av täta och långdragna infektioner.

Dessutom är samspelet mellan immunförsvarets olika delar bristfälligt. Patienterna drabbas ofta av autoimmuna sjukdomar.

Sjukdomen är medfödd och de allvarligaste formerna av primär immunbrist måste behandlas med stamcellstransplantation eller genterapi vid tidig ålder för att dödsfall ska undvikas.

Källa: Primär immunbrist-organisationen

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!