LÄS MER: Förändring kan vara på gång
17 mars 2012 var en mulen dag med lite dimma i luften. Den dagen är för alltid inpräntad i Nina Wennbergs minne.
– Jag minns att hans kompisar ringde, de hade varit ute med skotrarna och så sa de att de ringt efter ambulans. Jag trodde att han kört in i ett träd men han hade fått ett epileptiskt anfall, han som aldrig någonsin har fått det, säger Nina.
Efter ytterligare epileptiska anfall får hennes styvson genomgå en magnetröntgen av hjärnan. Prognosen är en diffus infiltrerande hjärntumör. Först vårdade Nina och hennes man sin son hemma. Nu är han 27 år och har assistans på heltid.
– De är våra hjältar och vår familj, både sjukhuspersonalen och assistenterna. Vi hade aldrig klarat det utan dem, säger Nina.
Men hon är arg nu, på Försäkringskassans regler och på kommunen. Och på tumören som har jobbat på under de tre åren som gått. Sedan en tid tillbaka har det blivit värre. Styvsonen kan varken kommunicera via tal eller dator, frakturer på kotorna ger svåra smärtor och gör det omöjligt att sitta och äta. Höger arm är obrukbar sedan länge På långfredagen fick han så allvarliga kramper att han lades in på Kalix sjukhus. Då kom brevet från kommunen att Försäkringskassan beviljar maximalt en månads assistans när han är i landstingets vård.
– Jag gick i taket, ska han ligga där utan förmåga att kommunicera? Sjukhuspersonalen är fantastisk, men de har andra att sköta om också. Ska han vänta på dem när han får en kramp?
Nina tycker att det är konstigt att familjen har blivit de som får sköta kommunikationen mellan kommun och landsting. På sjukhuset visste personalen inte att assistansen skulle upphöra. Under den månad han legat på sjukhus har de totalt sex assistenterna skött mediciner och hjälpt honom vid kramper. Tumören gör att yttre stimuli blir en enorm påfrestning. Ljud, ljus och nya människor blir ett stressmoment.
– Det känns som att sjukhuspersonalen har dragit en lättnadens suck att vi funnits här, säger en av de assistenter som vårdar Nina Wennbergs styvson.
Sedan några dagar vårdas han hemma i sin lägenhet istället. Han var stabil nog för att få åka hem och att vara utan assistenterna på sjukhuset fungerar inte. Det är en lättnad att assistenterna, som kan läsa av honom och vet direkt vad han menar, får finnas kvar men samtidigt otryggt att inte finnas nära sjukvården. Sjukhuset är en trygghet när det fungerar.
– Jag efterlyser lite mer "karuschkaband", elastitet, i reglerna. Han behöver sina assistenter, de känner honom och de är via dem som han kommunicerar, säger Nina.