Linus Gunnari vet vad han talar om när han säger att han behöver personlig assistent dygnet runt.
– Det fungerade bra, säger Linus Gunnari.
Linus Gunnari hade från år 2013 assistansersättning via Försäkringskassan och det rullade på till i augusti år 2016.
Försäkringskassan gjorde en omprövning och kom fram till att de inte längre beviljar assistansersättning med motiveringen att de grundläggande behoven inte bedöms överstiga 20 timmar i veckan.
De grundläggande behoven är att kunna sköta sin hygien, att kunna klä på och av sig, klara måltider, att kunna kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade.
Linus Gunnari har en mycket svårbehandlad epilepsi.
Epilepisanfallen kommer plötsligt och varierar i styrka.
– Då måste det finnas människa på plats för att ta emot honom för att förhindra en fallskada och ge honom kramplösande medicin, det är avgörande att ha god kunskap om problematiken för att kunna hantera den, säger Roger Gunnari, Linus pappa.
Efter ett anfall, som kan vara i 35-45 minuter, följer tid av förvirring och ibland aggressivitet.
De korta epilepsi-aktiviteterna gör sig påminda upp till 25 gånger per dag, mest antal uppstår dagar med stora anfall.
För närvarande uppgår Linus Gunnaris stora epilepisanfall till i snitt tre i veckan, mätt över tid.
– Anfallen är fler än tidigare nu, det hänger nog ihop med det psykiska måendet, säger Karin Strömbäck, Linus mamma.
Läkarintygen om Linus Gunnaris tillstånd är många.
Sambandet mellan epilepsin och den psykiska funktionsnedsättningen är känd, då den senare utvecklas negativt av den förstnämnda.
Funktionsnedsättningen handlar bland annat om förmågan att kommunicera med omgivningen.
I ett av läkarintygen sägs att det viktigaste skälet till att Linus Gunnari ska ha personlig assistent dygnet runt är att upprepade långvariga epileptiska anfall som inte hävs med medicinering riskerar att ytterligare förvärra hans hjärnskada.
De kan i värsta fall leda till plötslig död i epilepsi (SUDEP) till följd av rubbad hjärtrytm och rubbad autonomfunktion.
Detta gör att Linus Gunnari aldrig kan lämnas ensam, och föräldrarna hjälps åt att vara hemma.
– Vi försöker få det att gå runt, säger Roger Gunnari som fortsätter:
– Det värsta är att Linus inte har sin frihet.
Kalix kommun säger nej till personlig assistent för Linus Gunnari.
De anser att han inte omfattas av den personkrets i LSS, som ger honom rätt till det stödet (se annan artikel).
Linus Gunnari överklagade beslutet, han fick inte gehör i vare sig förvaltningsrätten eller kammarrätten.
Nu ligger frågan hos Högsta förvaltningsdomstolen, besked om prövningstillstånd finns inte ännu.
Linus Gunnari har haft stöd av kommunens Avlösarservice, en och en halv timme på morgonen och tre timmar efter arbetet i den dagliga verksamheten på eftermiddagen, det har nu upphört.
Kalix kommun har erbjudit honom lägenhet, först en som inte fungerar utifrån behoven och nu en som kan fungera, i en gruppbostad.
– Linus måste ta den, inte för att han helt säkert är redo att flytta hemifrån utan för att han måste för att få tillsynen, säger Roger Gunnari.
Linus Gunnari berättar att han tycker om att spela bowling, han har gjort det i sju år.
– Nu kan jag inte träna och då får jag inte spela matcher heller, säger Linus Gunnari.
Bowlingen, att åka ned på stan och träffa kompisar, gå på bio, åka och fiska, gå på hockey – det är saker han kunde ägna sig åt när han hade personlig assistent – saker som han för det allra mesta inte kan göra längre.
– Jag har ingenting på eftermiddagar och helger, jag är 22 år och jag vill inte ha med mina föräldrar över allt. Jag drömmer om att hitta ett jobb som det jag hade i caféet på Folkets hus, det var alltid kul att gå dit, och så klart om att träffa en tjej, säger Linus Gunnari som blir tyst för en liten stund innan han fortsätter:
– Alla ser mig som Linus med epilepsin. Jag vill bara vara Linus.