Hjälp i forskningen om ALS

Kopplingen kommer att få stor betydelse för utveckling och gemensamma läkemedel i framtiden, enligt forskarna. Några av dem som deltar i forskningen är familjen Viklund i Ryssbält. När Edith Viklund i Ryssbält dog i ALS visste inte hennes anhöriga så mycket om sjukdomen. Nu ingår sonen Göran Viklund med sin familj i forskningen kring den obotliga sjukdomen. - Jag hoppas att det kan leda till något som kan komma ALS närmare på spåren, säger Göran Viklund. Det var sommaren 1996 som 72-åriga Edith Viklund fick diagnosen ALS. Fyra veckor senare var hon död. - Nu i efterhand förstår man att hon nog hade burit på sjukdomen under en längre tid, säger Göran Viklund. Hans mamma var en aktiv kvinna som tyckte om att plocka bär och handarbeta. Två år innan hon dog lade hon undan sin sticksöm för alltid eftersom hennes händer domnade bort. Sedan började hon klaga på att hon hade ont i ryggen. Så småningom fick hon tungt att andas och svårt att svälja. Eftersom hon var diabetiker och även hade opererats för struma kopplade hon sina symtom till detta. Orkade ingenting Hon fortsatte dock att träna för att hålla sin sjukdom i schack. Barnbarnen Elin och Carina som då bodde med föräldrarna Göran och Birgitta Viklund i Ryssbält fick under våren ständiga besök av farmor som kom med sparkstötting. När barmarken kom skulle hon sin vana trogen plocka fram cykeln i stället. Men så blev det inte. Hon orkade inte. I stället tillbringade hon stor del av dagen vilande på kökssoffan hemma. - Hon orkade ingenting och andades kort och stötvis, berättar Göran Viklund. Edith Viklund remitterades till dåvarande sjukhuset i Boden där bland annat hennes nervimpulser mättes. Fyra veckor innan hon dog fick hon så diagnosen, ALS. Visste inte så mycket - Läkaren visste inte så mycket om sjukdomen men han påstod att den var ärftlig och jag visste inte heller så mycket, säger Göran Viklund. En tid efter begravningen blev Göran Viklund uppringd av docent Peter M Andersen vid Umeå universitet som forskar inom ALS. En av de patienter han hade mött i sin forskning var bror till Edith. Han fick sin diagnos efter att ha berättat att systern avlidit i sjukdomen. Docent Andersen ville träffa alla i Görans familj och även hans hustru Birgitta. De tillfrågades om de ville lämna blod till hans forskning. Det rådde ingen tvekan, det var självklart. Senare framkom det att ytterligare två kusiner till Edith och hennes bror hade ALS. - Att så många i samma släkt hade det samtidigt hade läkarna aldrig varit med om, säger Birgitta Viklund. I dag har trettiotalet personer från Edith Viklunds släkt lämnat sitt bidrag till forskningen. Hon härstammar från Tornedalen vilket är ett av tre områden där ALS har visat sig ha sin utbredning, enligt forskarnas teorier. Man vet att ALS-patienterna har två gener som är lika hos dem alla men tror att det behövs en tredje utlösande faktor för att sjukdomen ska bryta ut. Vad den är är oklart, men av den anledningen fick även de ingifta lämna blod. - Jag fick veta att det kan handla om att den ingifta kan bära på den tredje faktorn, men man vet inte ännu, säger Birgitta Viklund. Föredrag om ALS I dag är barnbarnen Elin och Carina 24 respektive 32 år. Farmoderns sjukdom har även påverkat dem. När Elin gick tredje året på gymnasiet gjorde hon ett specialarbete om den så okända sjukdomen. Carina har hållit föredrag om ALS på en utbildning hon gått. Bägge säger att det handlade om en bearbetning för dem. - Vi får inte veta vad våra blodprov visade men det är klart att oron finns inom en, men det kan man inte fundera på varje dag, säger Elin Viklund. Carina Viklund Nilsson har läst boken Ro utan åror där journalisten Ulla-Karin Lindqvist berättade om sin sjukdom. - Det var oerhört jobbigt. För mig finns ALS så nära även om inte jag heller funderar över det ständigt. Därför hoppas jag att forskningen innebär att man hittar en lösning och förhoppningsvis ganska snabbt, säger hon.

Hjälp i forskningen om ALS

I dag uppmärksammas internationella ALS-dagen. ALS är en obotlig sjukdom men forskningen går framåt. Nya forskarrön pekar på vissa genetiska samband mellan viss demens och ALS.