Sebastian Hansen skulle fylla 17 år i februari i år och han bodde med sina föräldrar i villa i Töre.
Han hade diagnosen MECP2 duplikation, en mycket ovanlig diagnos som för hans del innebar att han inte kunde gå och inte tala.
Han hade personlig assistans och skulle precis få den utökad.
– Sebastian hade ofta problem med luftvägarna, han drabbades lätt av luftvägsinfektion, säger pappan Bent Hansen som ringde Sunderby sjukhus den 22 november 2023 då Sebastian var sjuk och också blev inlagd på avdelning 44, barnavdelningen.
– Han hade inte hög feber då men han hade ont i lungorna, säger mamman Tatyana Tsvetkova.
Föräldrarna berättar att personalen på sjukhuset hade problem med att sätta venkateter på Sebastian, och de anser att de stack honom för många gånger innan de bestämde sig för sätta den i foten.
Det lyckades, men Sebastian fick ont av den varför den så småningom kom att sättas i halsen.
Venkatetern, eller infarten som den också kallas, var för penicillin och annan medicin.
– När Sebastian kom tillbaka till rummet, efter det att infarten satts in i halsen, mådde han sämre. Han skakade i kroppen, kippade efter andan och han fick kort senare högre feber, säger Tatyana som tillägger att hon under den här tiden hade många frågor om sonens tillstånd, frågor hon upplever obesvarade och hon upplever att hon därmed blev dåligt bemött av vårdpersonalen.
– Sebastian låg ofta med slutna ögon då och han hade mycket salivutsöndring runt munnen. Vi såg att han blev mycket sämre efter ingreppet i halsen, säger Bent.
Föräldrarna bodde då på patienthotellet, för att vara nära Sebastian.
En dag bestämde sig Bent för att åka hem en sväng, men han hann inte långt innan Tatyana ringde och berättade att Sebastian hade blivit sämre, varpå han vände om.
Vid 17-tiden samma dag, när Sebastian satt i rullstolen och skulle flyttas över till sängen för att få mediciner, upptäckte Bent att han tappade medvetandet.
– Jag stod bakom rullstolen och försökte få liv i honom, och jag såg samtidigt att Sebastian började bli vit runt näsa, mun och ögon. Två läkare kom in för att lyssna på hans hjärta och den ena reste sig kort senare med orden ”ja, nu är det slut”, säger Bent som i samma veva såg sin fru svimma.
– Jag tog med Tatyana ut och till hotellrummet och gick själv tillbaka till Sebastian. De hade tvättat honom och det var så fint. Jag satt och pratade med honom och sedan packade jag ihop en del av hans grejer, säger Bent som sedan gick för att hämta Tatyana för att de skulle gå till sonen tillsammans.
– Tatyana svimmar igen, hon ramlar med ansiktet i golvet, jag är orolig för att hon skadat sig. Jag får bli arg innan hon får träffa läkare.
Föräldrarna åker hem.
Bent och Tatyana beskriver en vardag där det är ljuset som säger om det är dag eller natt.
De kan inte sova och det är svårt att vara vaken med alla tankar.
De har dels sorgen, dels alla obesvarade frågor kring vad som hände.
– Vi gråter hela tiden, säger Tatyana.
På ett bord i vardagsrummet har de ställt fram bilder av Sebastian och tänt ljus intill dem.
Föräldrarna berättar att de först tänkte tacka nej till mötet som sjukvården bjöd in till efter sonens bortgång.
– Sunderby sjukhus är egentligen den sista platsen vi vill besöka nu, säger Tatyana.
– Vi vill få svar på vad som hände, så vi ändrade oss om det, men för att kunna ställa frågor vill vi läsa Sebastians journal, säger Bent som tillägger att de alltid haft tillgång till Sebastians journal.
När han loggar in på 1177 så kommer han in i journalen, men där finns inga anteckningar om vistelsen i Sunderbyn.
Det sista som syns är från en vårdkontakt med Umeå i oktober i 2023.
De har kontaktat sjukhuset, 1177 och vid ett tillfälle – efter de hänvisats dit – Skatteverket om journaltillgången.
Det senaste besked de fått via 1177 är att om ansvarig läkare kommer in med ett intyg om att de ska ha tillgång till journaluppgifterna från Sunderbyn så kommer de att få det.
De har via sjukhuset fått erbjudande om att få Sebastians journal utskriven och skickad till sig.
– Vi ska ha tillgång till den elektroniska journalen. Ingenting ska kunna komma bort, säger Bent.
I botten finns en misstro, grundad på att de inte fick svar på sina frågor när Sebastian var inlagd.
– Att inte veta... det är så svårt. Det är en dörr som står öppen, det går inte att få ett avslut, säger Bent Hansen.