Vuollerimbon Sara Svenssons sjukdomshistoria började med kamp och tvivel.
– Jag blev dålig under mellanstadiet och högstadiet och sökte vård. Jag fick väldigt dålig hjälp, det var ett nonchalant bemötande. En ung tjej som mår dåligt ... Hon kanske har en depression, det kanske är hormonerna. Till slut började man tvivla på sig själv, är jag hypokondriker?
Medan Sara Svenssons kamrater gick framåt i livet, gick hon själv i motsatt riktning.
– Jag var jättetrött, hade ont i kroppen. Jag var en aktiv ridtjej men orkade mindre och mindre. Jag gick ridgymnasiet i Jokkmokk i två år, tredje året i Boden. Men blev sämre och sämre på att rida, säger hon.
Som 18-åring kollapsade Sara Svensson helt och hållet. Med ilfart fördes hon till sjukhus och nu, efter många år av symptom, upptäcktes ett medfött hjärtfel.
Hjärtat var förstorat och läkarna beslutade om akut operation i Umeå.
– De tog in mig och min mamma i ett rum för att berätta. Gjorde jag inte operationen skulle jag inte överleva. Men gjorde jag operationen var det heller inte säkert att jag skulle klara mig. Det var så tufft, väldigt ångestfyllt att säga hejdå.
Sara Svensson fick en biologisk hjärtklaff. Hjärtat minskade lite, det blev bättre men inte bra. Klaffen gick sönder och hon fick en mekanisk klaff, i en ny dramatisk operation.
– Hjärtat stannade under operationen och gick inte att få igång igen. De var tvungna att avbryta, jag fick ligga med utanpåliggande pacemaker. Några dagar senare kunde de operera igen. Jag fick en pacemaker också, säger hon.
Sedan dess har Sara Svensson haft blodproppar och andra problem i hjärtat. För tre år sedan fick hon diagnosen hjärtsvikt, vilken innebär att hjärtat inte orkar pumpa tillräckligt med blod ut i kroppen.
Till följd av syrebristen som uppstod när hjärtat stannade under operationen lever hon även med epilepsi.
– Jag äter två sorters epilepsimedicin och smärtstillande eftersom de har öppnat bröstet flera gånger, och så har jag hjärtsviktsmedicin.
Vad tänker du om framtiden?
– Det är skrämmande. Särskilt som mina problem är så allvarliga redan. Jag får hela tiden mer och mer mediciner. Därför är det jätteviktigt att inte gräva ner sig och bara tänka på sjukdomen. Inte bara leva i en sjukdomsbubbla hela tiden, där är man ju i alla fall.
Sara Svenssons sjukdom syns inte på utsidan.
– Det gör det svårt för omgivningen att förstå omfattningen. Jag är ganska svårt hjärtsjuk men ser frisk ut, då förväntar sig omgivningen att jag ska vara frisk. Det är jobbigt, säger hon.
Sara Svensson äter waran för att förhindra blodproppar och måste lämna prover varje vecka. Provet håller i fyra timmar och tas av en sjuksköterska. Sara Svensson kör själv provet till bussen så att det ska hinna fram till labbet i tid.
Länge har hon kämpat för att få en självtestare, en så kallad Waranmätare. En sådan skulle underlätta vardagen enormt.
– Då kan jag själv kolla och ringa in värdet till mottagningen som hjälper mig med dosering när det behövs, annars kan jag dosera själv, säger hon.
Sara Svensson tycker att hon får bra vård i dag, men på den här punkten är hon kritisk.
– Var man än bor i Sverige ska man ha rätt till likvärdig vård. Då är det orättvist att jag ska köpa något för 7 000 kronor som jag får gratis om jag flyttar till Stockholm eller till en del andra landsting. Alla som äter waran måste testas ofta. Det kräver mycket resurser för något man kan göra själv, säger hon.
Stockholms läns landsting var 2013 först ut med att införa kostnadsfri waranmätare i hemmet.
Läs mer: Så fixar hjärtsjuke Folke flåset