Cykeltur i regnet för Lotta

Myggans fritids, träningsklassen. Lotta -Andersson sitter på golvet och gråter upprört över att hennes mamma har kommit mitt på dagen utan att ta med henne hem. De kommunicerar, Lotta med kroppspråk och läten, och de förstår varandra. ? Ska du komma Lotta, så tar vi en tur på cykeln? Så kryper Lotta, 14 år, ut i hallen, där främre halvan av hennes nya cykel står. Carina hjälper henne att sätta sig, rullar ut cykelstolen och kopplar på bakdelen, där trampor, sadel och styre sitter. Sedan cyklar de iväg i regnet. Lotta klappar i händerna. Hon trivs. Hemma på köksgolvet hasar vår ettåring fram på rumpan. Är hon inte lite sen? En dag reser hon sig upp och går. Hon -hoppade över det där med att krypa och provade det först efteråt. Borde inte det egentligen ha skett vid åtta månaders ålder? Lotta Andersson föddes med hydrocefalus, det vill säga vattenskalle. I slutet av Carina Fjellströms graviditet började barnmorskor och läkare misstänka att något var annorlunda. Barnet låt nog i säte ? det stora som kändes ner mot bäckenet var väl rumpan? Efter olika turer konstaterades dock att nejdå, visst var det ett huvud som låg där och var fixerat. Men stort var det. Lotta fick komma till världen genom ett kejsarsnitt. Flera resor till Umeå Eftersom vattenskalle innebär att den vätska som bildas i hjärnan inte dräneras av sig självt sattes en så kallad shunt in i henne. En shunt är en slang som dränerar vätskan från huvudet invärtes och som gör att den sedan kissas ut som vanligt. Och ganska snabbt minskade sedan omfånget på Lottas huvud. Bilderna i familjealbumet visar ett litet barn som vilket som helst. Visst, ett ovanligt stort huvud, men i övrigt inga tecken på att hon skulle vara annorlunda än andra. Och det var hon troligen inte heller. Lotta blev multihandikappad så småningom. ? Efter tre månader hemma började det krångla. Skallen svullnade och hon spydde mycket. Vi for fram och tillbaka till Umeå flera gånger. Till slut såg de att slangen hade stockat igen totalt. Det blev en ny operation. Tuff tid för familjen Innan Lotta var två år hade hon genomgått 14 operationer varav elva i huvudet. Under två och ett halvt år åkte familjen Andersson Fjellström i skytteltrafik mellan Jokkmokk och Umeå. En sådan situation, säger Carina, tär både på krafterna och familjen. ? Vi hade två flickor sedan tidigare och jag märkte ganska snart att Lotta inte alls var med i utvecklingen. Hon kunde till exempel inte hålla upp huvudet förrän hon var ett år. Och först när hon var två år började hon hasa sig fram med hjälp av armarna. Vi förstod att det här var allvarligt. Men när man är mitt upp i det tar man varje dag som den kommer. Och jag hade bestämt mig ? något paket skulle hon inte bli. Mamma, pappa, katt, vovve, bä. Hur -säger renen, Astrid? Grymtande. Nog är hon lite dålig på att prata. Ett och ett halvt år snart och har haft samma ordförråd i flera månader. Och att hon fortfarande säger fel på -föräldrarna... Vi går ut och går en -promenad i snön istället ? vad bra du går i djupsnön! När Lotta var två och ett halvt år kom ett genombrott i utredningen kring henne. Då såg läkarna att hennes hjärnvätska var infekterad. Den kirurg som alltid hade hand om henne ringde till Carina och sade: Ni har en månad på er att fundera. Antingen opererar vi och då är det 50/50 att hon överlever, eller också opererar vi inte och då kommer hon att stanna i utvecklingen och man vet ändå inte hur länge hon lever. ? Vi pratade om det och bestämde oss för att sova på saken. Men på natten avgjorde Lotta det hela själv. Hon insjuknade allvarligt och vi bestämde oss: Låt dem operera ? det här är inget bra liv. Opererades i nio timmar Ett stort team opererade Lotta. Med mikroskop och pincett gick de in och plockade bort membran kring en gammal blödning som Lotta hade i hjärnan. Blödningen hade tryckt ihop vänster hjärnhalva. Den var alldeles platt och allt det som ryms där hade inte någon möjlighet att utvecklas. Också infektionen skulle de få bukt med genom ingreppet. En möjlighet, säger Carina, till ett drägligare liv. ? Operationen varade i nio timmar, sedan skulle hon ligga nersövd i tre dygn för att inte belasta kroppen. Men redan efter sex timmar fick hon en jättekramp som gjorde att hon blev försvagad i höger sida. Och det är hon än i dag. Förbättrat allmäntillstånd Efter operationen började det hända saker. Lotta blev stadigare i blicken och mer uppmärksam på omgivningen. Hon blev gladare och åt bättre. Hon reagerade på gymnastiken hon fick. Allmäntillståndet förbättrades. Morfar funderar över skallformen. -Huvudet är plattare på ena sidan. -Barnsköterskan tittar. Skriver lätt -asymmetri i journalen, men ingen fara. Morfar tycker att hon skelar lite. Det borde ni nog fråga om. Pappa tycker att -käkbenet är lite snett. Visst är det? Utredningar följde, men Lotta hann också med att skolas in på Rödluvans dagis, med personlig assistent. När hon var tre år gick Carina och Lottas pappa isär. Egentligen av andra skäl än de påfrestningar som deras allvarligt handikappade barn inneburit. Storasystrarna som i dag är 15 och 18 år gamla, har fått acceptera att Lotta alltid kommit i första hand. Sedan en tid tillbaka bor hon hemma varannan veckan och i avlastningslägenhet varannan. Det händer, säger Carina, att de äldre flickorna ifrågasätter varför hon ska vara hemma så mycket. ? I stort sett har det gått bra, men det är klart att de blir frustrerade ibland över att allt fokus är på henne. Trögt system Det har varit jobbigt, tungt, besvärligt. Kanske inte minst att så ofta behöva slåss för sin rätt. Trögheten i systemet. Hjälpmedel som hinner bli för små innan de kommer. Stadiga försämringar för de handikappade och alltmer som ska bekostas av familjerna själva. Men ingenting skulle Carina Fjellström vilja ha annorlunda. Hon har lärt sig massor och träffat många människor som hon aldrig annars hade mött. ? Och framför allt ger Lotta det hon ger som individ. Det är en riktig kämpatjej. Visst har jag funderat på hur hon skulle ha varit om inte haft sina handikapp. Hon hade nog varit en blandning av sina systrar ? den ena väldigt livlig och den andra väldigt lugn. Någonstans däremellan tror jag Lotta hade varit. Och nyfiken. Känner inte smärta som andra Lottas hälsa har stabiliserats. Den nya shunten kan ställas om med hjälp av dator. En eller två gånger om året åker hon till Umeå för att få det gjort. Utredningar har visat att hon hör bra. Hon ser också bra, men saknar vidvinkelseende. Hon har epilepsi. Hon har autistiska drag. Och hon är underkänslig, det vill säga känner inte smärta som andra. På alla vis krävs det kraftiga intryck för att hon ska reagera. ? När hon blir riktigt upprörd kan man behöva trycka ihop henne med kraft. När jag såg det första gången på Folke Bernadotte-hemmet tänkte jag bara ?stackars unge?. Men det hjälper. Det är som om hon blir lugnare och mer fokuserad när hon får samla ihop kroppen. Ett år och nio månader. Väldigt -aktiv. Ständig rörelse. Nattskräcken -förskräcker. Hon blir otröstlig. -Känslan av -hjälplöshet drabbar en varje natt. Ingen kontakt. -Specialisterna på sjukhuset ger tips men säger att det är normalt. Till förskolan har vi skrivit att vi -uppfattar henne som livlig och att hon har svårt att varva ner. Åtskilliga cykelturer Det var på en mässa i Gällivare för drygt tre år sedan som Carina Fjellström fick se cykeln Duet Trident Rullstolscykel. Sedan följde Lotta med till återförsäljaren i Älvsbyn för att prova. Så länge det rullade var det bra och helst skulle det vara hög fart. ? När jag stannade blev hon arg och det tolkade jag som att hon tyckte om cykeln. Men då var det ju det här med pengarna. Den kostar alltså 47.000 kronor. Så jag började skicka tiggarbrev till olika fonder, berättar Carina. Sakta men säkert kom också pengarna in. Carina Fjellströms egen insats kom till sist att inskränka sig 5.000 kron

Cykeltur i regnet för Lotta

Att susa fram i omgivningen med regnet som väter ner ansiktet får Lotta Andersson att trivas. Efter tre år har hon fått sin efterlängtade cykel. ? Hon behöver starka intryck. Då blir hon mer vaken och nöjd, säger Carina Fjellström, Lottas mamma.