Hormonbehandling för unga bara i undantagsfall

Under en lång period var det få ungdomar som sökte sig till transvården. Men mellan 2008 och 2018 skedde en närmast explosionsartad ökning, där framför allt unga födda som flickor ville få sitt biologiska kön korrigerat.

Samtidigt började transvården ifrågasättas, både av föräldrar och av läkare. SVT:s Uppdrag Granskning har lyft bristen på vetenskaplighet kring hormonbehandlingarna och har även skildrat fall av allvarliga biverkningar och vårdskador. Exempelvis barn som stannat i växten, drabbats av benskörhet och flickor som ångrat sin behandling men då redan utvecklat oåterkallelig basröst.

Förra våren beslutade Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm att stoppa hormonbehandling av minderåriga patienter med könsdysfori, om det inte sker inom ramen för kliniska studier.

Bara i undantagsfall

Nu kommer en liknande rekommendation för samtliga kliniker i Sverige – enligt Socialstyrelsen bör pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling av barn bara ske inom ramen för forskning.

Generellt uppmanar Socialstyrelsen till försiktighet.

– Kunskapsläget är för dåligt helt enkelt, om hur man väljer ut dem som har nytta av och de som inte har nytta av en hormonbehandling, liksom hur stor risken är för att skadas, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.

I väntan på att en forskningsstudie kommer på plats bedömer myndigheten att behandlingarna kan ges i undantagsfall.

– Det ska inte vara automatiskt för alla, men det finns fortfarande som en möjlighet i verktygslådan för de individer som behöver, säger Thomas Lindén.

Ångrat sig

Kunskapsluckorna inom transvården är stora. Det gäller både hur den kraftiga ökningen av könsdysfori ska förstås och det faktum att många som söker hjälp inom transvården även har flera andra diagnoser, som ångest, depression, adhd och autism.

– Man måste utreda patienten brett för att se om det dåliga måendet beror på en könsdysfori eller om det beror på något annat, säger Lindén.

Även om säkra siffror saknas finns det rapporter om personer som under de senaste åren avbrutit behandlingen eller som ångrat sig efteråt. Det bedöms även finnas ett mörkertal.

– Det finns många skäl till att man detransiterar men ett kan vara att vården inte identifierat könsdysfori korrekt som orsak till personens problem, utan att man går igenom hormonbehandling och sedan mår lika dåligt i alla fall, säger Thomas Lindén.

Stort lidande

Redan under våren ska transvården av unga koncentreras till ett antal högspecialiserade nationella centrum. Dagens sex kliniker kommer alltså att bli färre.

– Det blir enbart de som vi bedömer uppfyller kriterierna för vården, som ansöker om ett tillstånd och får det och efter det levererar vården enligt de kvalitetskrav som finns. Möjligheterna till forskning kommer också att öka, säger Thomas Lindén.

Han understryker att det är viktigt att unga med könsdysfori även fortsättningsvis får vård och behandling. Det handlar utöver hormonbehandling i undantagsfall även om exempelvis psykosociala insatser, barnpsykiatrisk behandling och suicidpreventiva åtgärder när det behövs.

– Det är viktigt att vård för könsdysfori även fortsatt erbjuds, är tillgänglig och att personerna möts med respekt.

Han varnar samtidigt för att det kan bli så att personer med stort lidande inte får den hjälp de behöver.

– De kanske inte söker sig till vården alls, för att de uppfattar det här som en sådan signal, eller så kan det vara att vårdgivare väljer bort personer som faktiskt hade varit hjälpta av en behandling, säger Thomas Lindén.

Det finns också en risk att personer vänder sig till andra aktörer än vården, till exempel diskussionsgrupper på sociala medier eller sajter och nätverk där man kan beställa medicin från utlandet, vilket kan innebära stora faror för patienten, säger han.

Studier uteblev

När kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar med könsdysfori togs fram 2015 betonade Socialstyrelsen att vården skulle följas upp genom kvalitetsregister eller forskningsstudier. I dag konstaterar man att så inte blivit fallet.

TT: Det låter som att ni lägger skulden på klinikerna – vilket ansvar har ni själva?

– Det är mycket besvärande att vi inte har den kunskapen. Men vi skyller inte på regionerna, utan vi konstaterar att det enbart är vårdgivarna som kan initiera forskningsstudier och kvalitetsregister. Både vårdgivarna och vi har sett det som angeläget att det kommer till forskning, men det har inte skett, säger han.

Den explosionsartade ökningen av unga med könsdysfori tycks sedan 2018 ha kommit av sig något, men utvecklingen är svårbedömd.

– Det är osäkert om det är en platå eller inte. Det ser ut så på kurvan men ett enstaka år kan man inte dra så stora växlar på, och efter 2018 har vi pandemieffekt också, säger Lindén.