Stödet uteblev efter beskedet

När Kuriren hälsar på hemma hos familjen Marklund i Hortlax utanför Piteå är det maken Richard som tar emot. Ingela har åkt iväg för att hämta nioårige sonen Jens som har friluftsdag på Vallsberget. Medan Richard vaktar kaffepannan berättar han om sina erfarenheter av att en nära anhörig drabbas av cancer.
När Ingela insjuknade var sonen Jens bara fyra månader gammal.
- Vi tyckte att det var lite konstigt. Hon fick blåmärken på benen av att bära Jens i bilbarnstolen, berättar Richard.

"Det fanns inte på kartan"
Två veckor efter första besöket på vårdcentralen fick hon diagnosen - akut myeloisk leukemi. De hade haft barndop helgen före, på måndagen fick de beskedet. De packade ihop det nödvändigaste och åkte iväg till Universitetssjukhuset i Umeå för att omedelbart påbörja behandlingen.
- För mig var det helt obegripligt. Det fanns inte på kartan. Vi hade just fått barn och funderade på att köpa hus, berättar Richard och plockar lite med brödsmulorna på bordduken.
Ett lugnt familjeliv var vad Richard hade i sikte. Men inget blev som han tänkt. Ingela behandlades med höga doser A-vitamin och därefter med cytostatika (cellgifter). Richard var med på sjukhuset under den fem månader långa behandlingen och tog hand om lilla Jens. Mormor och övriga anhöriga hjälpte till i perioder.
- Det var inte så mycket prat om allvaret i situationen. Läkarna peppade oss och sa "det här ska vi fixa". Jag fattade inte vad som väntade, berättar Richard.

Började förstå allvaret
De höga doserna av cytostatika gjorde att Ingela blev infektionskänslig och placerades i isoleringsrum. Då började Richard förstå allvaret.
- Man fick gå genom en sluss för att komma till rummet. Skorna skulle lämnas utanför och händerna spritas för att inga bakterier skulle följa med in.
Det var en jobbig tid men fem månader senare var de hemma igen. Sonen Jens hade hunnit bli nio månader och Ingela hade missat största delen av hans spädbarnstid. Familjen försökte återgå till ett normalt liv. Richard började jobba.
- Men jag märkte att det var något som inte stämde med Ingela. Hon var förändrad och stängde in sig i ett skal, berättar Richard.
Ingela vägrade att prata om det som hänt. Hon som aldrig tidigare idrottat började träna som besatt. Det var väl i och för sig bra, menar Richard, men det var inte längre hans gamla Ingela.
- Jag tror hon fick utlopp för sin frustration med hjälp av hantlarna, säger han.
De kämpade och slet för att få vardagen att fungera.
- Jag tyckte att jag gjorde allt rätt, försökte hjälpa Ingela på alla sätt, säger Richard.
- Jag ville bevisa att jag var frisk och såg bara framåt. Att äntligen få ta hand om Jens var viktigast för mig. Richard hade ett stort behov av att prata. Vi befann oss på helt olika plan, säger Ingela.
Till slut blev situationen ohållbar och paret separerade. Ett år efter hemkomsten från sjukhuset flyttade Richard till en egen lägenhet.
- Vi hade behövt få hjälp, säger han.
Han önskar att det hade funnits ett professionellt team av psykolog, sjukgymnast och sjukvårdspersonal som hade kunnat stötta dem den närmaste tiden efter hemkomsten. Båda behövde bearbeta det som hänt, psykiskt och fysiskt. Svårast för Richard var det att se hur dåligt Ingela mådde.
- Jag kunde inte göra någonting för att hjälpa henne, säger han uppgivet.

Liten, tunn och skör
Det rycker till i ytterdörren och in i lägenheten kommer sonen Jens farande med återstoden av dagens matsäck i en plastpåse i näven. En liten stund senare gör Ingela oss sällskap i köket. Hon är liten och tunn, ser lite skör ut men när hon börjar prata kommer orden med oväntad kraft och intensitet. Hon fortsätter berättelsen eftersom Jens pockar på pappas uppmärksamhet.
Efter ett år som "frisk" insjuknade hon igen. Denna gång var det mamma som följde med henne till Umeå. Sjukdomen behandlades nu med dödliga doser cytostatika och hon genomgick en benmärgstransplantation. Perioden som följde var mycket tuff och det var nära att hon strök med. Ingela blev väldigt beroende av sin mamma som bodde med henne på sjukhuset och när mamman blev tvungen att åka hem till Piteå över en natt fick Ingela panik.
- Jag fick en otrolig dödsångest, men det förstod jag först efteråt, säger hon.
Under två veckor var tillståndet riktigt kritiskt för Ingela. Då kallade hennes föräldrar på systern Carola som var den som donerat stamcellerna åt henne vid transplantationen.
- Carola är krass och handlingskraftig. Det var hon fick mig på fötter igen, konstaterar Ingela.
Återfallet och den tunga behandlingen tog hårt på Ingelas fysiska och psykiska hälsa. Hon fick bland annat svåra problem med benskörhet. När hon kom hem efter den långa sjukhusvistelsen rasade allt.
- Då kom reaktionen. Hon svämmade helt enkelt över, säger Richard och betraktar tankfullt Ingela som sitter bredvid honom vid köksbordet.

Fanns sina innersta känslor
Äntligen sökte Ingela hjälp med att bearbeta sina svåra upplevelser. Hon gick i samtal med en kurator och genom en sjukgymnast, som arbetade med en kombination av fysisk och mental behandling, lärde hon sig acceptera sjukdomen och den kroppsliga förändring som den orsakat. Beröring och massage gjorde att hon äntligen fick kontakt med sina innersta känslor.
- Hjälpen fick jag ordna själv. Man måste vara fullt frisk för att orka vara sjuk, konstaterar hon kort.
Ingela och Richard hittade så småningom tillbaka till varandra och flyttade ihop igen i Richards hemby Hortlax. Men tiden efter transplantationen blev tung. Medicineringen och behandlingarna hade slitit hårt på Ingelas kropp och hemmet präglades av den nya livssituationen. Toaletten och duschen handikappanpassades. Ingela gick med hjälp av rollator eller kryckor och sov i en eldriven sjuksäng. När hon lämnade hemmet var det med hjälp av färdtjänst.
- Det var som att bo på ett äldreboende, säger Richard lakoniskt.
Nu var det hans tur att klappa ihop. Efter flera års kamp föll Richard ner i ett mörkt hål, som han själv beskriver det.
- Jag trodde att livet skulle återgå till det normala men i stället blev allt ett enda kaos. Jag var ständigt orolig för Ingelas hälsa, bet ihop och bet ihop, tänkte att snart blir det bättre.

Bearbetade upplevelsen
Ibland tog han bilen och körde omkring och bara vrålade ut sin frustration, men inte hjälpte det. Till slut fick även han söka hjälp med att bearbeta sina upplevelser och i dag mår han bra.
Vardagslivet fungerar igen för familjen Marklund. Ingela har en hel del men efter sjukdomen. Förutom benskörheten som begränsar hennes liv har hon drabbats av njursvikt och gör dialys tre gånger om dagen.
- Men annars mår jag bra, säger hon.
Både Ingela och Richard har fått en annan syn på livet. Det gäller att ta vara på varje dag, morgondagen vet man inget om.
- Livet är som en dagbok, säger Richard.
- Varje morgon är ett nytt, blankt blad som ska fyllas. När du går och lägger dig sätter du punkten för den dagen.
Så här i efterhand har de svårt att förstå att sjukhuset skickade hem dem utan att erbjuda stöd att ta sig tillbaka till ett fungerande liv.
- Tänk om någon på sjukhuset hade sagt "Jag hör av mig till er om några veckor och kollar hur ni mår", säger Richard.

Stödet uteblev efter beskedet

För tio år sedan drabbades Ingela Marklund av leukemi. Sedan dess har livet inte varit sig likt.? Jag önskar inte min värsta ovän detta, men jag skulle ändå inte vilja vara utan erfarenheten, säger hon.

För tio år sedan drabbades Ingela Marklund av leukemi. Sedan dess har livet inte varit sig likt.
? Jag önskar inte min värsta ovän detta, men jag skulle ändå inte vilja vara utan erfarenheten, säger hon.