Elva månader gamla Werner Olsson lever med hjälp av syrgas och starka mediciner hemma med sina två syskon Walter och Isabelle och föräldrarna Marielle Olsson och Fredrik Isaksson. I villan i Boden står syrgasflaskorna uppradade. Akutmedicinerna, ifall hjärtat skulle stanna under någon av de fem kramperna han får dagligen, ligger på vardagsbordet.
– Vi är mest hemmavid, vi vill inte vara ute bland folk när Werner får krampanfall. Det ska ingen behöva se, du hade nog legat sömnlös ett par nätter ifall du var tvungen att se ett litet barn i den situationen, säger Fredrik Isaksson.
Werner Olsson föds den 18 augusti 2018 på Sunderby sjukhus med svåra komplikationer.
Redan under det sista ultraljudet innan förlossningen upptäcker en läkare en "möjlig förändring" i Werners bakhuvud. Läkaren informerar inte föräldrarna om upptäckten. I stället skriver läkaren en gul post it-lapp som hen lämnar på kollegans skrivbord innan hen tar semester.
När Marielle Olsson kommer in på sjukhuset på kvällen den 17 augusti påbörjas förlossningen. När bakjouren undersöker magen med ultraljud märker hen en vit skugga i barnets hjärna. Först då förstår hen att det är patienten som hen hade läst om på den gula post it-lappen.
Under natten beslutar primärjouren efter konsultation med bakjouren att ett snabbt kejsarsnitt ska genomföras, efter att man upptäckt att barnet har syrebrist. Men när proverna från Marielle Olsson förändras vill jouren dubbelkolla med bakjouren.
Läkaren som har bakjouren säger att de ska vänta tills hen anländer. När läkaren väl anländer vill hen att sugklocka ska användas för att få ut Werner.
– Jag låg bara och skrek att jag ville ha kejsarsnitt. Jag hade så fruktansvärt ont, jag kände att något var fel. Barnmorskan som fanns på plats har senare sagt att hen lämnade rummet i protest mot bakjourens beslut, säger Marielle Olsson.
Efter fyra misslyckade försök med sugklocka beslutas att ett akut kejsarsnitt ska genomföras. 51 minuter efter att läkaren konstaterat att Werner lider av syrebrist kommer han ut genom ett kejsarsnitt.
– Jag förstår inte hur det gick så fel. Det ska inte få hända, säger Fredrik Isaksson.
Direkt efter födseln konstaterar läkarna att Werner fått bestående skador av syrebristen. Fredrik Isaksson skickas då tillsammans med Werner till Umeå för kylbehandling.
– Jag var i chock, jag kan inte beskriva det. Samtidigt fick jag reda på att läkarna råkat skära av en artär i Marielle. Jag kunde inte förstå vad som hade skett, säger Fredrik Isaksson.
Artären på Marielle Olsson sys ihop och hon vaknar ovetandes om Werners tillstånd. Av personalen får hon höra att hennes nyfödda barn nu är i Umeå och behandlas för de bestående skadorna från förlossningen.
– Jag fattade ingenting, jag hade panik, säger Marielle Olsson.
Efter några dagar fick paret reda på cystan i Werners hjärna som upptäcks redan under ultraljudet den 2 augusti.
– Vi är väldigt förvånade över att de inte sa något innan.
Elva månader efter förlossningen, i mitten av juli 2019, valde Region Norrbotten att anmäla sig själv till inspektionen för vård och omsorg. Varför det tog så lång tid för avdelningen att lex Maria-anmäla händelsen är oklart. I ett mejl till Norrbottens Media skriver verksamhetschefen för förlossningsavdelningen Anna Pohjanen så här:
"Målsättningen vid Lex Maria-anmälan är alltid att den ska skickas så snart som möjligt efter händelsen. Innan anmälan kan skickas in måste en fullständig utredning hos oss vara gjord, vilket ofta innefattar en omfattande händelseanalys. Hur lång tid en sådan tar att få till stånd och genomföra varierar. Analysen genomförs med hjälp av analysledare som inte är anställd på kliniken utan vid divisionsstaben."
I anmälan till Ivo skriver Region Norrbotten att Werner är svårt funktionshindrad, sannolikt beroende på skador på grund av syrebristen. Enligt regionen är det dock omöjligt att veta hur barnet hade mått utan att ha utsatts för syrebrist under förlossningen.
Saeed Shahidi, överläkare för klinisk neurovetenskap vid Umeå universitet säger att de flesta som föds med en araknoidalcysta, den cysta som Werner föddes med, lever symptomfritt.
– Generellt brukar cystan upptäckas senare i livet om man röntgas för någon annan orsak. Det går inte att säga att ett förståndshandikapp beror på en cysta, då är det större chans att det beror på syrebrist vid födsel, säger Saeed Shahidi.
I anmälan erkänner regionen även att det hade varit bättre om förlossningspersonalen och föräldrarna vetat om upptäckten av cystan.
"Det är troligt att man primärt valt en vaginal förlossning ändå, men man hade knappats försökt med vakuumextraktion (sugklocka, reds.anm.) när det blev bråttom att förlösa".
Regionen skriver att kommunikationsbrister uppstått under Marielle Olssons förlossning. I ett mejl till Norrbottens Media skriver Anna Pohjanen:
"All viktig journalinformation skall journalföras i patientjournalen. Post it-lappar eller andra pappersanteckningar används endast som tillfällig informationsbärare".
Hon kan dock inte uttala sig specifikt om Werners fall.
Werner Olsson använder i dag tolv syrgasflaskor per vecka för att överleva. Genom en sond i magen får han mat. Storebrorsan Walter har lärt sig att trycka på knappen.
– Han vill hjälpa till så mycket som han kan, säger Fredrik Isaksson.
Werner Olsson får i snitt fem krampanfall per dag, en del krampanfall resulterar i hjärtstopp.
– Vi har blivit vana tyvärr, men det är påfrestande att dagligen vara rädd för att det värsta ska hända. Vi kan inte göra annat än att kämpa vidare, säger Fredrik Isaksson.
Nu undersöker familjen möjligheterna till vård i Storbritannien.
– Enligt läkarna finns det en chans att han får en bättre livskvalitet med hjälp av behandling i en tryckkammare, säger Marielle Olsson som tillsammans med Fredrik Isaksson startat en insamling på nätet för Werners behandlingskostnader.
Familjen är oerhört besviken på läkaren som gjorde att kejsarsnittet dröjde.
– Det är inte acceptabelt. Vi har själva anmält händelsen till Ivo, vi vill att läkarlegitimationen dras in. Ingen annan ska behandlas som vi gjort, säger Marielle Olsson.