Det rosslar när Maylie andas och hennes assistent suger bort slemmet som irriterar luftvägarna. Den lilla flickan andas genom ett hål i halsen, eftersom hennes naturliga luftvägar är för trånga.
– Det är det värsta. Att Maylie har tvingats lida så mycket. Innan hon fick sin ”track” tvingades hon kämpa för att få luft, säger Ida Collin, 30, och smeker sin lilla bebis över huvudet.
Maylies öppning till luftstrupen måste sugas rent minst hundra gånger per dygn och familjen har fått vänja sig vid sugapparatens brummande. Men det är det värt. Hundra gånger om. Bara Maylie mår bra.
– När jag såg Maylie första gången tänkte jag att det inte skulle gå, jag kunde inte ta hand om henne. Jag sa ”det är något fel. Hon måste ha något syndrom!”, säger Ida och berättar att hon tänkte många mörka tankar.
Både Idas sambo Jesper Thelin, 33, och Idas mamma Sussi, 60, var med vid förlossningen.
– Jesper var kritvit i ansiktet av chocken medan mamma försökte peppa och sa att bebisen var så söt. Nej, det var hon inte. Hon hade konstig ansiktsform och utstående ögon. Alla undvek att svara på min fråga om vad som var fel.
När den lilla familjen fått flytta in i en BB-sal sköljde moderskänslorna över Ida och hon och Jesper bestämde sig för att kämpa för henne.
– Vi googlade och hittade ganska snabbt bilder på barn som såg ut som Maylie. Vi anade att hon hade Crouzons syndrom. Det bekräftades flera månader senare.
Bebistiden blev inte den som Ida hade drömt om.
– Vi ville behålla henne och satsa på ett liv tillsammans med min nioårige son Elliot och Jespers döttrar Novalie, 8, och Nelia, 5.
På ultraljudet såg allt fint ut, specialistläkaren till och med berömde fostrets runda fina huvud. Ida skakar på huvudet och konstaterar att Maylie hade allt annat än ett runt huvud. Missbildningen innebär att delar av skallbenen vuxit ihop alldeles för tidigt, vilket gör att hjärnan växer åt det håll där den får plats. Det är också på grund av missbildningarna som Maylie har svårt att andas.
Den lilla flickans första halvår har präglats av sjukhusbesök och operationer.
Det är bara två veckor sedan Maylie genomgick en stor skalloperation i Göteborg. Eftersom Maylies huvud växte uppåt har skallen stängts igen på ovansidan och hon har fått fjädrar inopererade i bakhuvudet. Pannan har flyttats fram och öppningen i pannan har breddats.
– Nu har Maylie ögonbrynsben och jag kan pussa på henne utan att riskera att skada de utstående ögonen. På grund av ögonen har Maylie också svårt att tåla solsken, därför får vi mestadels vara inomhus, säger Ida och berättar att Maylie har en assistent dygnet runt på grund av trakeostomin.
Ida jobbar sedan flera år själv som personlig assistent och säger att det är skönt att ha hjälp. Äntligen börjar familjen hitta vardagsrutiner som fungerar.
– Visst får man vänja sig vid att ha andra människor omkring sig och jag har fått lära mig att sova trots alla ljud från Maylies hjälpmedel. Men utan assistenter hade det aldrig fungerat.
De flesta med syndromet är normalbegåvade, vissa har en utvecklingsstörning. Syn- och hörselnedsättningar är inte ovanliga.
– Vi vet inte hur Maylies framtid ser ut. Hon får leda vägen. Vi ska göra allt för att hon ska få ett lyckligt liv.