Eija Winblad von Walter bor i Sävast med sina föräldrar Annika och Mattias Winblad von Walter och systrarna Hilda, 3 år, och Tova, 8 år.
Hon behöver hjälp med allt. Hon har i själva verket större behov än ett nyfött barn. Hon kan inte stå, inte sitta, inte äta själv, inte gå på toa, inte prata, inte påkalla uppmärksamhet, inte ens hålla upp sitt huvud. Hon blir lätt rosslig i halsen och har då svårt att hosta. Hon har dessutom en ovanlig form av epilepsi som gör att hon får livsfarliga kramper. Hon kan inte reglera sin kroppstemperatur.
På nätterna behöver hon vändas en gång i timmen och någon behöver övervaka henne i fall hon får epileptiska anfall.
På dagarna går hon i förskola, men hon Får bara går tre timmar om dagen, vilket inte räcker för föräldrarnas arbetstider.
Men det har inte varit enkelt att få tillräcklig hjälp för henne.
När familjen gav upp livet i Danderyd och flyttade till Boden 2018 tändes hoppet om att Eija skulle få en bra tillvaro. Till skillnad från Försäkringskassan bedömde nämligen Bodens kommun att hon hade ett stort behov av personlig assistans, närmare bestämt 154 timmar i veckan och beviljade det.
Eftersom behovet var så stort ansåg man på kommunen att det var Försäkringskassan som borde betala.
Försäkringskassan gjorde en annan bedömning. Där tyckte man att Eija Winblad von Walter endast behövde drygt 80 timmars personlig assistans i veckan. Efter att Försäkringskassan hade gjort sin bedömning beslutade Bodens kommun att dra in övriga timmar, så när som på 1 timme och 20 minuter i veckan.
Föräldrarna överklagade beslutet till förvaltningsrätten som konstaterade att kommunen inte fick dra in timmarna förrän tiden hade löpt ut för vad de hade beviljats vid förra beslutet som räckte under ett år. Men 1 april i år löpte det ut och 12 april börjar assistenterna på sitt nya schema.
När Eija har personlig assistans i hemmet kan de göra saker tillsammans som en vanlig familj. När de inte har någon assistent, måste föräldrarna lägga i princip allt fokus till Eija.
– Jag kan till exempel inte laga mat samtidigt som Eija ska träna att sitta eller stå i sina sitt- och ståskal. Alla övningar man gör med henne kräver fullt fokus. Hon är ju inte på något sätt självgående och för att må bra behöver hon mycket omvårdnad och träning, säger Mattias Winblad von Walter.
Kerstin Larsson, verksamhetschef för individ- och familjeomsorgen i Bodens kommun, uppger att hon inte kommenterar enskilda ärenden.
– Men allmänt kan jag säga att de handläggare som jobbar med frågorna grundar sina beslut på lag och praxis och prejudikat. Sedan har ju familjen möjlighet att överklaga besluten.
Ett barn som i praktiken inte kan sköta sig själv alls, borde det inte ha assistans nästan alltid, dygnet runt?
– Balansgången är var gränsen för föräldraansvaret går, säger Kerstin Larsson.
Föräldrarna har överklagat beslutet.
– Hur balanserat är det när kommunens bedömning skiftar från att 154 timmar krävs för Eija ska ha goda levnadsvillkor, till att de nu anser att hälften räcker när Eija har blivit äldre och föräldraansvaret mindre? Det är ett orimligt agerande som gör att vår dotter återigen faller handlöst mellan stolarna när besparingar prioriteras före rättigheter, säger Annika Winblad von Walter.